Ezcaray dedica su VII Carrera de Montaña a las ER
Otro año más, la localidad riojana de Ezcaray organiza el próximo 11 de septiembre de 2016, una nueva edición (la Séptima!!!) Carrera de Montaña por la Integración «Villa de Ezcaray»,[…]
«dia internacional
La Pta. del Govern balear se acerca a la realidad de las ER
Francina Armengol, Presidenta del Govern de les Illes Balears ha compartido hoy una audiencia con Catalina Cerdá , Coordinadora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Presidenta de[…]
FEDER lleva al Ministerio a proponer 5 CSUR a las ERNs
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha propuesto que cinco unidades clínicas de Andalucía formen parte de las Redes Europeas de Referencia (ERNs). Esta noticia responde a[…]
FEDER recibe la 'H de Oro' del ICOFMA
El Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Málaga (ICOFMA) hizo entrega ayer de su ‘H de Oro’ a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Juan Carrión, Presidente de la[…]
FEDER activa un curso online que ya ha formado a 300 personas
La necesidad de empoderar a los pacientes ha llevado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a poner en marcha la cuarta edición del curso online ‘Formación en habilidades[…]
La VII Escuela de Formación FEDER-CREER ya tiene fecha
Fortalecer y empoderar al tejido asociativo de enfermedades poco frecuentes es la principal motivación que ha llevado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y al Centro de Referencia[…]
Este viernes, ¡juega online en directo y lucha contra las ER!
El viernes 19 de Agosto a las 17:00 h dará lugar un directo en la plataforma Twitch.tv con la finalidad de obtener fondos para la Federación Española de Enfermedades Raras[…]
La Paz analiza la gestión y el diagnóstico actual en ER
El próximo 16 de septiembre se celebra en el Hospital Universitario La Paz la jornada ‘Novedades en el diagnóstico de las Enfermedades minoritarias: avances en su gestión’. En ella, Juan[…]
Noticias irresponsables o por qué Phelps no tiene Síndrome de Marfan
Fotografía de Tim Wimborne, Reuters I Michael Phelps, el chico de oro. No hay duda, Michael Fred Phelps II es uno de esos atletas que se mantendrá en nuestras mentes[…]
FÓRUM BAIANO DE DOENÇAS RARAS.
Nesta sexta-feira (12) estivemos em Salvador (BA) para apoiar e participar do Fórum Baiano de Doenças Raras com[…]
Este mes, mójate por las ER en el Hotel Silken Al-Ándalus
La campaña «Un baño de solidaridad» del Hotel Silken Al-Ándalus continúa abierta durante la temporada de verano. A través de ella, la entidad contribuye a la lucha de la Federación[…]
#SaúdeNaUTI
Estivemos em Brasília para participar da audiência pública: “Saúde na UTI” no Conselho Federal da OAB. O objetivo da reunião é discutir a realidade atual de funcionamento do Sistema Único de[…]
