Una monografía colectiva editada en forma de libro por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la Fundación Derecho y Discapacidad analiza la aplicación efectiva en[…]
La necesidad de impulsar el Plan Andaluz de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) o la creación de un grupo de trabajo para la resolución de casos complejos son[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña ha puesto el broche final al Ciber-FEDER-UB 2016 gracias al cual ha podido atender a una veintena de[…]
El próximo 10 de septiembre se celebra en el Parque América de Humanes (Madrid) el encuentro BIKE LIVE!, una cita solidaria con quienes conviven con enfermedades poco frecuentes. El[…]
La Asociación Española de Bioempresas (ASEBIO) y SPRI (Agencia Vasca de Desarrollo Empresarial), dependiente del Departamento de Desarrollo Económico y Competitividad del Gobierno Vasco, han firmado un acuerdo por el[…]
Nesta quinta-feira (4) apoiamos a realização de uma palestra sobre as mucopolissacaridoses na cidade de Viçosa (MG). O encontro aconteceu na Associação Médica de Viçosa e teve como público alvo[…]
El IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras ya tiene fecha de celebración. Este foro, que organiza la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, se celebrará del 17 al 20 de noviembre[…]
¡Inscríbete aquí! La V Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora ya tiene fecha: el próximo 25 de septiembre. Cicloturistas, Patinadores, Andarines y Corredores se dan cita en[…]
Nesta quarta-feira (3) a presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, esteve em Brasília para participar de uma Reunião Técnica com os Departamentos de Ações Programáticas Estratégicas-DAPES, Atenção Especializada e[…]
A APMPS-DR / Insitituto Vidas Raras, em parceria com a UNG e a prefeitura de Guarulhos, irão realizar o I Encontro de Doenças Raras: Dilemas e Desafios na Atenção às[…]
La ciudad de Montevideo, Uruguay, será la sede del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se llevará a cabo en del 19 al 23 de septiembre del año en[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras alarma sobre la dificultad actual para acceder a medicamentos huérfanos (MMHH) en España. A pesar de haber sido aprobados por la Agencia Europea del[…]
