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Câmara aprova política nacional para pacientes com doenças raras no SUS

Publicada el 3 agosto, 2016 por Aliber

O projeto obriga o Ministério da Saúde a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo[…]

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Simposio Internacional sobre Enfermedades raras de la piel

Publicada el 2 agosto, 2016 por Aliber

Las enfermedades hereditarias raras de piel, también conocidas como genodermatosis, constituyen cerca del 7-8% de enfermedades raras y en su conjunto representan una parte relevante de la patología y clínica[…]

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El 65% de las personas con ER se encuentra desempleada

Publicada el 2 agosto, 2016 por Aliber

La Fundación Adecco y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han sumado esfuerzos para analizar una cuestión que hasta la fecha no ha sido objeto de estudio ni de[…]

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F. COFARES dona protectores solares a las personas con ER

Publicada el 1 agosto, 2016 por Aliber

La Fundación COFARES vuelve a colaborar con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de una donación de protectores solares a los pacientes. Esta iniciativa se enmarca[…]

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FEDER, candidata a los premios New Medical Economics '16

Publicada el 1 agosto, 2016 por Aliber

El Consejo de Dirección de la publicación especializada digital New Medical Economics, revista de dilatada experiencia profesional en el mundo de la gestión sanitaria y atención al paciente, ya ha[…]

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XXXII Congreso Internacional de la SFML

Publicada el 1 agosto, 2016 por Aliber

‘Enfermedades raras y Medicamentos huérfanos. Un reto para la Farmacia actual’ ha sido el tema que la Sociedad Farmacéutica del Mediterráneo Latino ha elegido como eje central del XXXII Congreso Internacional,[…]

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BPS invita a la entrega de equipos informáticos adaptados

Publicada el 28 julio, 2016 por Aliber

Source: ATUERU

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Trabajo en red a favor de la investigación en ER

Publicada el 27 julio, 2016 por Aliber

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en su compromiso con la investigación de estas patologías, está trabajando en distintas líneas con el objetivo de mejorar la calidad de vida[…]

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FEDER se une al Día de la Enfermedad de Gaucher

Publicada el 26 julio, 2016 por Aliber

El 26 de julio se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher, una fecha que conmemora el nacimiento del francés Philippe Charles Ernest Gaucher, quien describió dicha patología[…]

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Convenios para reforzar el empoderamiento del movimiento asociativo

Publicada el 26 julio, 2016 por Aliber

A lo largo de sus más de diecisiete años de trabajo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha establecido sinergias con diferentes corporaciones que, en sintonía con la causa,[…]

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15 de septiembre – Jornada sobre investigación en ER

Publicada el 26 julio, 2016 por Aliber

Un encuentro para descubrir y saber más sobre la investigación en enfermedades raras. Ése es el propósito de la Jornada dirigida a pacientes, familiares y representantes de organizaciones de pacientes[…]

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El Hotel Silken Al-Andalus se moja este verano por las ER

Publicada el 26 julio, 2016 por Aliber

El Hotel Silken Al-Andalus se mojará un verano más con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través de su campaña «Un baño de solidaridad» porque «siempre hay un[…]

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