Un nuevo Comité de ONG para las Enfermedades Raras se lanzará este viernes en la Sede la ONU en Nueva York. Participa en el lanzamiento del evento online viéndolo en directo a través de una Web Streaming entre las 10:00 – 18:00 EST (hora de Nueva York) el viernes 11 de noviembre. […]
Los propietarios y huéspedes de Marriott Marbella Beach Resort no necesitarán buscar más la llave de su apartamento, ya que podrá llevarla en su muñeca, al tiempo que colabora a recaudar fondos para FEDER en su ayuda a las familias con niños con enfermedades raras por solo 5 €. Además, se beneficiará de[…]
Tanto el Partido Socialista (PSOE) como Ciudadanos (C’s) han coincidido en la necesidad de dotar económicamente el uso y acceso a los Medicamentos Huérfanos (MM.HH). Se trata una reivindicación histórica de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quien recuerda, en palabras de su Presidente, Juan Carrión, que «está en juego la vida[…]
La Escuela de Baile Every Dance, ubicada en Zamora, organiza el sábado 12 de noviembre de 17.30 a 21 horas una Másterclass de Zumba junto con talleres de bailes de salón a lo que acudirán como invitados e instructores los campeones de Europa de bailes de salón. Las familias con enfermedades poco frecuentes y[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana celebra su XI Encuentro Anual de familiares y afectados por enfermedades raras. La sede de Fundación Quaes será la encargada de acoger esta cita que se celebrará el 24 de noviembre. La cita cuenta con el apoyo de la[…]
La Asociación de Médicos de la Industria Farmacéutica (AMIFE) celebrará del 30 de noviembre al 2 de diciembre su “XII Congreso Nacional”, que reunirá en el Hotel Renaissance Barcelona Fira de Barcelona unos 300 profesionales de la Medicina y la Investigación. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará reprensentada en este encuentro por Alba[…]
La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER) celebra una nueva edición de su Foro InnovaER. En esta ocasión, la cita se desarrollará en el Colegio de Farmacéuticos de Zaragoza. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tomará parte en este primer encuentro de la mano de su Presidente, Juan Carrión, y[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha alineado con el movimiento internacional de enfermedades poco frecuentes para presentar sus recomendaciones en el abordaje de tres cuestiones de vital importancia para el colectivo: diagnóstico, tratamiento y atención especializada. Para ello, y en el marco del encuentro del Consejo Nacional de Alianzas[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tomará parte esta semana en el XXXI Conferencia Internacional que el Consejo Pontificio de los Agentes Sanitarios (Pastoral de la Salud) celebra en la Ciudad del Vaticano entre los días 10, 11 y 12 de noviembre. Santiago de la Riva, Vicepresidente de la Fundación FEDER, será el encargado[…]
A presidente do Supremo Tribunal, Cármen Lúcia, rebateu hoje (7) as reclamações sobre a chamada judicialização da saúde. Para ela, que também preside o Conselho Nacional de Justiça (CNJ), as sentenças que garantem acesso a tratamentos e medicamentos fazem parte do processo de democratização da sociedade brasileira. Source: APMPS DR
O Ministério da Saúde e o Conselho Nacional de Justiça (CNJ) anunciaram, nesta segunda-feira (7), o lançamento de uma plataforma em parceria com o hospital privado Sírio-Libanês para auxiliar magistrados em processos envolvendo a saúde. Source: APMPS DR
La Sociedad Española de Terapia Génica y celular, la Red de Terapia Celular y CIBERER celebran el 11 de el II Simposio sobre nuevas herramientas para edición génica: estrategias y aplicaciones. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) representará a las familias en este marco a través de Isabel Campos, Vocal de la[…]
