Una investigación por el conocimiento de las ER mitocondriales
La Obra Social “la Caixa”, el CIBERER y la Fundación Mencía han firmado un acuerdo de colaboración que permitirá llevar a cabo un proyecto de investigación preclínica de una[…]
«dia internacional
Cartagena destina su solidaridad a las Enfermedades Raras
El 26 de noviembre a las 19h tendrá lugar en el auditorio El Batel Cartagena, la Gala de la X Edición Cartagena por la Caridad donde podremos disfrutar en concierto[…]
Nueva edición del curso 'Masaje infantil y juegos sobre la piel'
La Delegación madrileña de FEDER celebra la segunda edición del curso ‘Masaje Infantil y Juegos sobre la piel, CONOCIÉNDOTE, REENCONTRÁNDONOS…A TRAVÉS DEL MASAJE INFANTIL’ dirigido a mamas y papas[…]
'Helpify' y la investigación en ER llega a Badajoz
Impulsar la investigación médica en enfermedades raras (ER) es el principal objetivo de Helpify, plataforma promovida por el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de[…]
Este mes, ayuda a respirar a las familias con ER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha unido a la iniciativa #GivingTuesday para impulsar una campaña por el Respiro Familiar que contempla dos modalidades: la asistencia[…]
FEDER representa a las familias en el Encuentro de Alianzas
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra su Encuentro de Alianzas Nacionales entre los días 2 y 3 de noviembre en París. Las familias con enfermedades poco frecuentes[…]
Euroauto Motor Service y FEDER se unen por las familias con ER
Euroauto Motor Service, el taller de reparaciones más grande de Europa, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) firman convenio de colaboración con el objetivo de continuar mejorando[…]
'Helpify' llega a Valencia el 9 de noviembre
Impulsar la investigación médica en enfermedades raras (ER) es el principal objetivo de Helpify, plataforma promovida por el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de[…]
STF SUSPENDE NOVAMENTE JULGAMENTO SOBRE MEDICAMENTOS DE ALTO CUSTO.
Entidades que cuidam de pacientes com doenças raras protestam em frente ao STF pela distribuição gratuita de medicamentos que não estão na lista do Sistema Único de Saúde (SUS) e[…]
FEDER se une a las familias con Lipasa Ácida Lisosomal
La Asociación Española de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (AELAD) celebra su I Encuentro de Familias afectadas por el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LALD) que celebraremos el 29[…]
FEDER en el Salón Sin Barreras de Bilbao
Tras el éxito obtenido en la edición de 2015, Bilbao acogerá una nueva muestra del Salón SIN BARRERAS, que se celebrará los días 28 y 29 de Octubre en[…]
El rol del paciente, a debate en las jornadas de Fundación Signo
Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) asiste a las XIII Jornadas de Gestión y Evaluación en Salud que Fundación Signo celebra en Ciudad Real los días 26,[…]
