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Vamos voltar às RUAS pelo nosso direito À VIDA

Publicada el 11 octubre, 2016 por Aliber

#STFMinhaVidaNãoTemPreço Vamos voltar às ruas para defender o fornecimento público de medicamentos e precisamos do apoio de todos. Source: APMPS DR

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II CONGRESSO IBEROAMERICANO DE DOENÇAS RARAS

Publicada el 11 octubre, 2016 por Aliber

Entre os dias 21 e 22 de Outubro a Amavipromove, no Centro de Convenções Ulysses Guimarães, em Brasilia-DF o II Congresso Ibero Americano de Doenças Raras com o tema central[…]

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AFAG apoia VI Encontro Nacional da Associação Brasileira dos Portadores de Charcot-Marie-Tooth.

Publicada el 11 octubre, 2016 por Aliber

Neste sábado (3) estivemos na Câmara Municipal da cidade de São Paulo para apoiar o IV Encontro Nacional da Associação Brasileira dos Portadores de Charcot-Marie-Tooth. O evento contou com a[…]

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FEDER insta al desarrollo de un Plan Integral Canario de ER

Publicada el 11 octubre, 2016 por Aliber

El pasado 3 de octubre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) mantuvo un encuentro con el Dpto. de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud. En concreto,[…]

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¡Participa en la actualización del Estudio ENSERio!

Publicada el 11 octubre, 2016 por Aliber

FEDER y CREER lideran la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras (ER) en España (Estudio ENSERio); un estudio pionero en nuestro país en cuya[…]

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Homenaje a ALEJANDRA TABORDA

Publicada el 11 octubre, 2016 por Aliber

Source: ATUERU

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Curso de Autocuidados y Calidad de Vida en el CREER

Publicada el 10 octubre, 2016 por Aliber

  El CREER organiza una nueva convocatoria del Curso Autocuidados y Calidad de Vida dirigido a familiares y/o cuidadores de personas con Enfermedades Raras, con el objetivo de facilitar[…]

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FEDER se une al Día Europeo del Síndrome X-Frágil

Publicada el 10 octubre, 2016 por Aliber

El 10 de octubre se celebra el Día Europeo del Síndrome X-Frágil, por lo que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido hacer pública su adhesión a[…]

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7ª Semana del Deporte Inclusivo

Publicada el 10 octubre, 2016 por Aliber

La 7ª Semana del Deporte Inclusivo que celebra la Fundación Sanitas del 24 al 27 de octubre en Madrid. CERMI invita a toda la sociedad a particiar y que,[…]

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¡Gracias a todos los que nos acompañasteis en la Escuela!

Publicada el 10 octubre, 2016 por Aliber

Descarga aquí las fotografías. Más de 40 asociaciones de enfermedades poco frecuentes han tomado parte este fin de semana en la Escuela de Formación de la Federación[…]

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Arranca la VII Escuela de Formación FEDER-CREER

Publicada el 7 octubre, 2016 por Aliber

  Arranca la VII Escuela de Formación en la que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades[…]

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Associações de Pacientes com doenças raras terão reunião no STF com Carmén Lúcia

Publicada el 6 octubre, 2016 por Aliber

Pacientes com doenças raras e familiares terão reunião no STF com Carmén Lúcia, onde serão entregues mais de 370 mil assinaturas em petição. RIO – Pessoas acometidas por doenças[…]

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