Meu nome é Mayara, sou mãe do Eduardo Miguel de apenas dois (2) anos e sete meses e gostaria de compartilhar a nossa historia com vocês e assim poder ajudar muitas mamãezinhas que se encontram perdidas ao meio de tantas informações desconhecidas, digo desconhecidas pelo motivo que quando sabemos que o nossos bebezinhos tem Fibrose[…]
En el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año tiene como objetivo impulsar la investigación en este tipo de patologías, la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) pide que la investigación en enfermedades poco frecuentes sea incluida como actividad prioritaria de mecenazgo en la Ley de Presupuestos[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con motivo de la celebración del Día Mundial de estas patologías desea recordar la importancia de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes bajo un enfoque integral y de trabajo en red. De esta forma, busca generar una acción colaborativa donde confluyan todos los[…]
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria se han unido por primera vez para hacer frente a los retos en el ámbito de las enfermedades raras (ER), presentando un documento conjunto de recomendaciones con medidas y soluciones prácticas para defender, promover y[…]
La Delegación de FEDER en Murcia ha celebrado su acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en la localidad de Caravaca de la Cruz Aunque en ocasiones anteriores este acto se celebraba en el Palacio de San Esteban, en esta edición se decidió cambiar la localización coincidiendo de este modo[…]
Ter um companheiro com fibrose cística pode fazer com que você fique muito ligado na saúde dele e esqueça a sua saúde. Durante minha jornada para perder peso percebi que naquele momento meu esforço não era por ele nem por mim. Era por nós dois. Por Bradi Stocks Como a maioria dos casais, quando meu marido,[…]
A Corrida Pelas Doenças Raras é um evento esportivo alusivo ao Dia Mundial das Doenças Raras . Em sua terceira edição, na cidade do Rio Grande-RS, contou com mais de 300 atletas que correram 5 ou 10 km pela causa, neste domingo (26).A organização é da AFAG, Associação dos Corredores do Rio Grande e Sesc[…]
FEDER ha acudido a representar a las familias con enfermedades poco frecuentes de España en la conmemoración internacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En el marco de este gran acontecimiento europeo, que este año además rememoraba los 20 años de trayectoria de EURORDIS y los 10 años de la celebración del Día[…]
La Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER), junto a la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y al Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Fundación Española de Medicina Interna (FEMI), organizan la “I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI para adultos afectados por una enfermedad minoritaria (EM)”. El evento, que tendrá lugar los días 31 de[…]
El grupo Boehringer Ingelheim, una de las 20 compañías farmacéuticas líderes en el mundo, en su compromiso con las personas con enfermedades raras apoya su Día Mundial. Un año más, colabora de manera activa con la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) en su trabajo por concienciar, dar visibilidad y mejorar la calidad de vida[…]
Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar el próximo 28 de febrero, se inaugurará un Mercado Solidario en la Plaza de España de Madrid, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q, una enfermedad que no tiene cura[…]
Entre os dias 22 e 23 de Fevereiro , Aracaju (SE) recebeu uma intensa programação alusiva ao Rare Disease Day. A Associação Sergipana de Apoio a Pessoas com Doenças Raras (ASPDR) junto à AFAG e ao Instituto Breno Bloise de Pernambuco, realizou duas ações que mobilizaram pacientes, familiares, profissionais, estudantes e gestores na cidade. IV[…]
