Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y Directora respectivamente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), presentaron la semana pasada en Viena los primeros datos sobre acceso a diagnóstico y tratamiento de la actualización del Estudio ENSERio en el marco de la IX Conferencia sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos. Bajo[…]
El 18 de mayo se celebra el Día Internacional de Pacientes con Porfiria; por esta razón queremos expresar nuestro apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología y reconocer su lucha para promover un mayor reconocimiento de esta enfermedad rara. En este día, asociaciones de pacientes de todo el[…]
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y el Hospital Clínico de Facultad de Medicina i Ciencias de la Salud organizan la octava edición de la Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto: de los aspectos básicos a las unidades expertas. FEDER estará presente gracias a la participación de Jordi[…]
Con motivo de celebrar el Día Internacional de la Familia, que se celebra el 15 de mayo, el Departamento de Trabajo, Asuntos Sociales y Familia de la Generalitat de Cataluña organizo un acto conmemorativo en el que participó Anna Ripoll, miembro de nuestra Junta Directiva.Durante este evento se resaltó la importancia de la[…]
Si bien la licencia suele asociarse a vacaciones y descanso, existen varios motivos que permiten ausentarse del trabajo por causas bien diferentes al relax. De hecho, la legislación uruguaya establece 12 motivos por los que se puede solicitar licencia. Con algunas diferencias en la cantidad de días, que juegan a favor de quienes trabajan para[…]
Representantes de associações e pacientes se reuniram na região central do Rio de Janeiro nesta quinta-feira (17). A manifestação foi realizada em frente ao Centro de Convenções SulAmérica na Cidade Nova, onde acontece o Congresso Brasileiro de Genética Médica. A manifestação é organizada pelo movimento “Minha Vida Não Tem Preço” e tem como objetivo sensibilizar[…]
El Vall d’Hebron Barcelona Campus Hospitalario organiza el próximo 25 de mayo la Jornada sobre el Síndrome de Klinefelter. FEDER estará presente en esta Jornada gracias a la asistencia de nuestro miembro de Junta Directiva, Jordi Cruz. Esta Jornada pretende ser una jornada informativa y distendida en la que también está prevista la[…]
Este mes de mayo celebramos nuestros Encuentros Territoriales con el movimiento asociativo a nivel autonómico. Se trata de los encuentros anuales más importantes para nosotros a través de los cuales, las asociaciones miembro de cada comunidad se dan cita para analizar el trabajo realizado a lo largo de 2017 y plantear las líneas de acción[…]
Los próximos días 17 y 18 de mayo participaremos a través de Jordi Cruz, miembro de nuestra Junta directiva en el 4to Foro de entidades: Innovando y compartiendo organizado por Novartis. Este evento tiene como objetivo principal crear un lugar de encuentro para la formación, el bate y el compartir de experiencias entre los[…]
El 17 de mayo, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos temas: Síndrome FOXP1 y sobre nuestra Fundación. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca[…]
El CEIP Reyes Católicos celebra este domingo 20 de mayo la II Carrera Solidaria bajo el lema “Ponte en mi piel” con el fin de contribuir a las diferentes acciones y proyectos y que realizamos en FEDER. Este encuentro solidario se llevará a cabo en la playa de la Victoria (Cádiz), en un[…]
El 15 de mayo se celebró el Día Mundial de la Esclerosis Tuberosa y desde FEDER queremos unirnos a esta conmemoración y a las familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente que afecta a un millón de personas en todo el mundo. El complejo de esclerosis tuberosa (TSC) es un trastorno genético,[…]
