El 26 de abril, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos temas: Aciduria Glutárica y Anémia de Fanconi. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca[…]
• Fruto de la iniciativa solidaria colección de peluches ‘Los Orejotas’, desarrollada de la mano de juguetes Famosa, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de cientos de menores con discapacidad de familias con escasos recursos económicos. • Gracias a esta aportación, las familias de menores con parálisis cerebral, enfermedades[…]
Desde FEDER y en nuestro compromiso por trabajar a nivel global por las enfermedades raras, hemos participado en las Jornadas del Proyecto Innovcare, el primer proyecto en el ámbito cofinanciado por el Programa de Innovación Social y de Empleo de la Comisión Europea (EaSI), dirigido por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e[…]
En el Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Federación Española de Enfermedades raras ha querido mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología. La jornada tiene como objetivo incrementar la conciencia sobre la problemática que enfrenta el colectivo, focalizándose este año en la mejora del acceso a tratamientos. […]
Fuente: MSSSI | La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, ha presidido hoy el tercer Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud de la legislatura, un instrumento que ha definido como esencial para mantener la cohesión, la equidad y la calidad de nuestro sistema y con el que seguir trabajando[…]
CIC bioGUNE, British Council con la colaboración de la Diputación Foral de Bizkaia, FEDER y el Ayuntamiento de Bilbao, organizan el ciclo de conferencias divulgativas “Enfermedades Raras: con otra mirada”, que se venido realizando desde el día 6 de marzo y finalizará el 26 de abril. En concreto, el cierre vendrá de la[…]
El 26 de abril, la Federación Española de Enfermedades Raras en País Vasco participa en la jornada Futuro Singular Bilbao que se celebrará en el Palacio Euskalduna (Bilbao). El objetivo es del evento es reflexionar sobre esta nueva era en la que nos adentramos, poniendo un especial foco en los avances en[…]
El próximo 25 de abril, la Federación Española de Enfermedades Raras en País Vasco participará en la jornada “Transparencia y buenas prácticas en ONG: De la teoría a la práctica”. El objetivo de la jornada es poner en valor los beneficios asociados a una gestión transparente, con especial énfasis en las ventajas[…]
CONVOCATORIA A MEDIOS DE COMUNICACIÓN Los medios que deseen cubrir informativamente este acto deberán acreditarse anteDelegación deGobiernoen Extremadura, enviando una solicitud, desde el propio medio y por un responsable cualificado del mismo, con la composición del equipo (DNI, nombre y apellidos, fecha de nacimiento y función), antes de las 12:00 horas del próximoabrilmiércoles[…]
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, ha presentado hoy el estudio «El Trabajo Social en las Enfermedades Raras: enfoque teórico y práctico» en la Facultad de Trabajo Social de la Universidad Complutense de Madrid (UCM), una investigación impulsada de la mano de Sanofi Genzyme. Se trata de un estudio[…]
Por Jessika Allison Geralmente as pessoas com fibrose cística sentem um grande impacto sobre sua saúde e sua produtividade, mas a nossa vida não para enquanto lidamos com o fardo da doença. Embora a FC possa dificultar o cumprimento das nossas responsabilidades, ao longo dos últimos trinta e poucos anos aprendi alguns truques que me[…]
Fuente: Campusa Noticias de la Universidad de País Vasco | El grupo, liderado por el profesor investigador Ikerbasque Ugo Mayor del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la UPV/EHU, acaba de publicar en la revista Human Molecular Genetics una explicación de los mecanismos afectados por el síndrome de Angelman. Gracias a un diseño[…]
