La empresa de agua mineral natural AQUADEUS se vuelca con nuestra causa

La empresa de agua mineral Aquadeus dona 30.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destinados a financiar proyectos de investigación para las más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes que se estima existen en España y unos 36 millones en Europa. Se estima que en España hay 7.000[…]

¡Participa en Encuesta de EURORDIS sobre información sanitaria!

  Rare Diseases Europe (EURORDIS) y su iniciativa Rare Barometer Voices invitan a realizar una encuesta para recopilar experiencias y puntos de vista de pacientes con enfermedades raras, familias y cuidadores sobre cómo, con quién y para qué propósito que quieren compartir su información de salud. La encuesta estará disponible hasta el día[…]

7º Dia Mundial das Doenças Raras em BH.

Neste domingo (4) realizamos a sétima edição do Dia Mundial das Doenças Raras na capital mineira, Belo Horizonte. O encontro aconteceu no Parque Municipal e reuniu associações, pacientes, familiares, estudantes, profissionais e amigos. Foram oferecidas orientações com profissionais sobre doenças raras e direitos do paciente, aferição de pressão arterial, animação com palhaços e distribuição de[…]

FEDER lleva la esperanza fuera de nuestras fronteras en el marco del Día Mundial de las ER

 Este año, en el marco de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras que tuvo lugar el 28 de febrero, la Federación Española De Enfermedades Raras ha querido internacionalizar este mensaje de esperanza. Por ello, además de participar en más de 200 actos celebrados en nuestro país con motivo de esta fecha, FEDER[…]

Jornada por el Día Internacional de las Enfermedades Raras (Febrero 2018)

El pasado jueves 28 de febrero se realizó la jornada por el Día Internacional de las Enfermedades Raras. ATUERU convocó a participar de esta jornada a familias, asociaciones y grupos de apoyo para compartir una mañana de actividades en la Playa Malvín (Montevideo). La Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay agradece a todos colaboradores, voluntarios e[…]

¡No te pierdas los actos que celebramos este fin de semana por toda España!

¡El Día Mundial de las Enfermedades Raras aún continúa! A continuación os facilitamos información sobre las acciones que tendrán lugar este fin de semana: Acto Institucional en la Asamblea de Extremadura FEDER celebra el 2 de marzo en la Asamblea de Extremadura un acto institucional a nivel autonómico con motivo del Día Mundial[…]

El Parlamento Vasco y la Asamblea de Extremadura nos abren sus puertas

Estos días hemos sido testigos de dos actos institucionales fundamentales en el marco de nuestro Día Mundial: Acto Institucional en el Parlamento Vasco El Parlamento Vasco ha acogido esta mañana una Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de la mano de nuestra Federación, que ha estado representada en este[…]