El Parlamento Vasco ha acogido esta mañana una Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de la mano de nuestra Federación, que ha estado representada en este marco por Juana Mª Sáenz, Vocal de nuestra Junta Directiva. Desde FEDER, queremos agradecer el apoyo de la presidenta del Parlamento, Bakartxo[…]

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras este 28 de febrero, FEDER País Vasco, ha organizado un gran número de actos que buscan visibilizar la realidad de las personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia y mediante la información seguir avanzando en el objetivo de mejorar la calidad de[…]

  Fuente: Salud Madrid | ‘LA INVESTIGACIÓN ES NUESTRA ESPERANZA’, LEMA DEL DÍA MUNDIAL La Comunidad de Madrid ha organizado actividades de Formación Continuada, de carácter presencial, con el objetivo de formar al personal sanitario (médicos, enfermeros y técnicos del SUMMA 112) en el tratamiento específico de urgencias médicas de pacientes que sufren enfermedades[…]

FEDER celebra el 2 de marzo en la Asamblea de Extremadura un acto institucional a nivel autonómico con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que estará presidido por José María Vergeles, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales, quien presentará el estado de situación de la investigación en sanidad y enfermedades raras en[…]

  En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Consejería de Políticas Sociales y Familia se adhirió a esta conmemoración en un acto organizado junto a nuestra Federación con dos objetivos principales: presentar la actualización de la Guía de orientaciones para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras y[…]

La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) organizan la X edición del Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico, bajo el lema “Convivimos con la cronicidad” que se celebrará el 1 y 2 de marzo en Zaragoza en el Auditorio del Palacio[…]

Nuestra área de formación organiza la Jornada Formativa de Voluntariado y Enfermedades poco Frecuentes en Almería. El evento se realizará el 2 de marzo en el Salón de Actos de la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla a partir de las 10:00h. Esta Jornada cuenta con el apoyo de la Consejería de[…]

Neste Dia Mundial das Doenças Raras, 28, realizamos a mais um seminário alusivo ao Dia Mundial das Doenças Raras em Maringá (PR) no Auditório Joaquim Lauer na Unicesumar, O evento contou com o apoio da Liga de Genética Médica de Maringá, da Unicesumar, e da Apae Maringá. Os 200 presentes puderam conhecer um pouco melhor[…]

No Dia Mundial das Doenças Raras (28) a presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, e a Diretora Institucional, Érica Vitorino, estiveram em Brasília (DF) participando de um ato com o objetivo de denunciar as mortes causadas pela interrupção do fornecimento de medicamentos de alto custo para pessoas com doenças raras. O ato provocou um encontro[…]

Más de 50 entidades de la Red de Solidaridad de FEDER hacen posible la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ que hoy adquiere más fuerza que nunca con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras este 28 de febrero. Este año además, el reto de FEDER para el Día Mundial de[…]

Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, insta hoy a «reconocer la investigación de estas patologías como un desafío global para dar respuesta a los problemas más urgentes del colectivo: la prevención, el diagnóstico y el tratamiento». Una situación que se refleja en el primer avance de datos del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias[…]