Fibrose cística no fisiculturismo

Fisiculturista com fibrose cística (FC) é o quarto lugar nos campeonatos de fisiculturismo do Reino Unido Adonis Vamvoukakis conquistou o quarto lugar no UK Ultimate Physiques British Finals (as finais de competição de fisiculturismo no Reino Unido) na categoria Men’s Physique beginner’s (físico masculino iniciante). Ele entrou na primeira competição de fisiculturismo em agosto de[…]

El Parlamento Vasco abre sus puertas a las personas con enfermedades poco frecuentes

  El Parlamento Vasco ha acogido esta mañana una Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de la mano de nuestra Federación, que ha estado representada en este marco por Juana Mª Sáenz, Vocal de nuestra Junta Directiva. Desde FEDER, queremos agradecer el apoyo de la presidenta del Parlamento, Bakartxo[…]

La Comunidad forma a SUMMA 112 frente a las ER

  Fuente: Salud Madrid | ‘LA INVESTIGACIÓN ES NUESTRA ESPERANZA’, LEMA DEL DÍA MUNDIAL La Comunidad de Madrid ha organizado actividades de Formación Continuada, de carácter presencial, con el objetivo de formar al personal sanitario (médicos, enfermeros y técnicos del SUMMA 112) en el tratamiento específico de urgencias médicas de pacientes que sufren enfermedades[…]

¿Nos acompañas en nuestro acto central por el Día Mundial en Extremadura?

FEDER celebra el 2 de marzo en la Asamblea de Extremadura un acto institucional a nivel autonómico con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que estará presidido por José María Vergeles, Consejero de Sanidad y Políticas Sociales, quien presentará el estado de situación de la investigación en sanidad y enfermedades raras en[…]

Se consolida nuestra acción junto a la Consejería de Políticas Sociales y Familia

  En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Consejería de Políticas Sociales y Familia se adhirió a esta conmemoración en un acto organizado junto a nuestra Federación con dos objetivos principales: presentar la actualización de la Guía de orientaciones para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras y[…]

Zaragoza acoge el X Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico

La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) organizan la X edición del Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico, bajo el lema “Convivimos con la cronicidad” que se celebrará el 1 y 2 de marzo en Zaragoza en el Auditorio del Palacio[…]

Seminário do Dia Mundial das Doenças Raras reúne 200 pessoas em Maringá (PR)

Neste Dia Mundial das Doenças Raras, 28, realizamos a mais um seminário alusivo ao Dia Mundial das Doenças Raras em Maringá (PR) no Auditório Joaquim Lauer na Unicesumar, O evento contou com o apoio da Liga de Genética Médica de Maringá, da Unicesumar, e da Apae Maringá. Os 200 presentes puderam conhecer um pouco melhor[…]

AFAG PARTICIPA DE ATO EM FRENTE AO MS, LEMBRANDO ÓBITOS DE PACIENTES COM DOENÇAS RARAS

No Dia Mundial das Doenças Raras (28) a presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, e a Diretora Institucional, Érica Vitorino, estiveram em Brasília (DF) participando de um ato com o objetivo de denunciar as mortes causadas pela interrupção do fornecimento de medicamentos de alto custo para pessoas com doenças raras. O ato provocou um encontro[…]

Juan Carrión insta a reconocer la investigación en ER como un desafío global

Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, insta hoy a «reconocer la investigación de estas patologías como un desafío global para dar respuesta a los problemas más urgentes del colectivo: la prevención, el diagnóstico y el tratamiento». Una situación que se refleja en el primer avance de datos del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias[…]