Participamos en Jornadas sobre ER para profesionales de Atención a la Dependencia y al Mayor

  El  11 de junio se realizó una Jornada Informativa en la Dirección General de Atención a la Dependencia y al Mayor perteneciente a la Consejería de Políticas Sociales y Familia en la que FEDER participó activamente gracias a las ponencias de Miriam Torregrosa, nuestra especialista del Servicio de Información (SIO) y convocatoria de[…]

AELMHU nos entrevista para conocer sobre nuestro SAP

  Recientemente, la Asociación Española de Laboratorios de medicamentos huérfanos ( AELMHU) entrevistó a Carmen Laborda, nuestra técnica de Servicio de Atención Psicológica (SAP)  en Madrid para conocer de cerca este servicio que desde FEDER ofrecemos a la comunidad. A continuación te compartimos la entrevista para que puedas aún más sobre nuestro Servicio de[…]

Fundación Solidaridad Carrefour galardonada por su compromiso con la infancia con ER

Fuente: Fundación Solidaridad Carrefour | Fundación Solidaridad Carrefour ha sido galardona en los ‘Premios ALPE 2018’ en su categoría institucional, por su firme compromiso con las necesidades de la infancia en situación de vulnerabilidad residente en España. Una implicación que ha permitido a Fundación Alpe crear un “Aula de Terapia Integral; la primera de nuestro[…]

Jornada ‘Atención Integral al Paciente con Discapacidad y Necesidades Especiales en Madrid

Fuente: Somos Pacientes | El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI),  Fundación ONCE, el Grupo ILUNION y el Grupo QuirónSalud organizarán el 20 de junio, en Madrid la Jornada ‘Atención Integral al Paciente con Discapacidad y Necesidades Especiales’. La Jornada, abierta a la asistencia de todo el público interesado, contemplará[…]

¡Gracias por participar en nuestra Asamblea General!

FEDER celebró este sábado su Asamblea General de Socios y el taller ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ en los que 120 asociaciones estuvieron representadas para definir las líneas prioritarias del Plan Estratégico de la organización en 2019-2021. Esta Asamblea es el máximo órgano de gobierno de la Federación, destacando dentro de los diferentes mecanismos[…]

Mocha banana shake

O mocha banana shake é uma exclente opção de receita hipercalórica, principalmente para quem gosta de chocolate e café. Que delícia, hein? Tempo de preparo: 5 minutosPorções: 2 Ingredientes 500 ml de leite frio 2 bananas fatiadas 2 colheres de chá de chocolate em pó 1 colher de chá de pó de café instantâneo ½[…]

La Unidad que dirige Guillermo Antiñolo en el Virgen del Rocío, premio Ciudadano Europeo 2018

Fuente: ABC | La Unidad de Medicina Maternofetal, Genética y Reproducción del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, que dirige el doctor Guillermo Antiñolo, ha sido seleccionada Premio Ciudadano Europeo 2018, un galardón que otorga el Parlamento Europeo cada año a proyectos e iniciativas que facilitan la cooperación transfronteriza o que promueven la comprensión mutua dentro[…]

Seja doador! Conheça os requisitos e a importância da doação de sangue

Dia 14 de junho é considerado o Dia Mundial do Doador de Sangue. A data é utilizada principalmente para divulgar informações sobre a doação de sangue e conscientizar a população sobre a importância e a crescente necessidade de doações em todo o mundo, além de agradecer todas as pessoas que já são doadoras. Apesar de[…]

¡Lanzamos la III Convocatoria Única de Ayudas!

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta la III Convocatoria de Ayudas 2018 para la promoción del movimiento asociativo en Enfermedades Poco Frecuentes o sin diagnóstico (EPF o SD) Esta iniciativa está enmarcada dentro de DOS de las LINEAS ESTRATÉGICAS que se definieron como prioritarias para conseguir a largo plazo el cumplimiento de[…]

Ponemos en marcha un ciclo de Talleres Educación Integral en Extremadura

FEDER Extremadura pone en marcha un ciclo de Talleres Educación Integral, concebidos como espacios de bienestar, desde los que se facilitan herramientas que promueven la autonomía personal y calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes que cursan con discapacidad y sus familiares. El ciclo se abre el próximo jueves 21[…]

‘The Weirdos’ multiplica la sensibilización en enfermedades poco frecuentes en las aulas españolas

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, presenta los resultados durante el segundo trimestre escolar del proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ que impulsa junto a Sanofi Genzyme y en el que el cortometraje ‘The Weirdos’ ha multiplicado el número de beneficiarios. ‘Asume un reto poco frecuente’ es un proyecto trasversal de la[…]