FEDER celebra el Día Mundial de las ER con un acto institucional en Murcia

El próximo 12 de marzo, la delegación de FEDER en Murcia, realizará un acto institucional en el marco del Día Mundial. Este evento tendrá lugar en el Palacio de San Esteban y tiene como objetivo abordar la situación de las patologías poco frecuentes en la comunidad y las necesidades específicas que estas generan tanto[…]

FEDER presente en el Congreso Internacional de estudiantes de farmacia de Murcia

  Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, la Universidad de Murcia llevará a cabo un congreso internacional de estudiantes de farmacia en el que se realizarán diversas ponencias. Entre estas, se encuentra la de Isabel Fernández Aldeguer, trabajadora social en Murcia y que se desarrollará bajo el título “Los[…]

Presentamos a Su Majestad la Reina nuestra acción estratégica para 2018

  Su Majestad la Reina se reúne mañana con nuestra Junta Directiva para profundizar en la labor que desarrollamos en áreas como la investigación, su principal prioridad en la actualidad y eje vertebrador de su Fundación. Doña Letizia se encuentra anualmente con nuestra Federación y Fundación para conocer los ejes trasversales que marcan[…]

FEDER organiza una mesa informativa en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca

  Por motivo del Día Mundia de las enfermedades raras, que tendrá lugar el próximo 28 de febrero, durante toda la mañana del 21 de febrero, Feder organizará una mesa informativa en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, que tendrá como objetivo sensibilizar y aportar información acerca de las patologías de[…]

Desafio da não adesão ao tratamento na perspectiva de uma pessoa com Fibrose Cística

Artigo Original nomeado “Contraponto: Enfrentar o desafio da não aderência: Construção do relacionamento paciente-provedor — perspectiva de um paciente”, publicado no Journal of Cystic Fibrosis 16 (2017) 306–307, de autoria de Christopher M. Kvam Sobre o Autor: Meu nome é Chris Kvam. Fui diagnosticado com fibrose cística em 1984, e tenho atualmente 36 anos de[…]

IV Caminhada pelas Doenças Raras do RJ

Amigos, com muita alegria anunciamos a realização da 4ª edição da Caminhada do Dia Mundial das Doenças Raras da cidade do Rio de Janeiro, que, mais uma vez, será realizada em um dos mais belos cartões postais da cidade maravilhosa: o Parque do Flamengo. O objetivo segue o mesmo: conscientizar a sociedade sobre a importância[…]

Instamos al MSSSI a incluir la perspectiva de los pacientes en la Declaración de la Valeta

Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, ha solicitado a Dolors Monserrat, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que incluya a los pacientes en la discusión de la Declaración de la Valeta. Lo ha hecho durante la celebración del Fórum Europa que ha tenido lugar el 8 de febrero en Madrid. La[…]