La IV Jornada Regional de Enfermedades Raras de Murcia tendrá lugar el 24 de febrero en Molina de Segura. El evento se celebrará en Mudem (Museo del Enclave Muralla) de la localidad y está organizado por el Ayuntamiento y Hospital locales junto a nuestra Federación. Esta cuarta edición estará muy enfocada en el papel[…]

El próximo 12 de marzo, la delegación de FEDER en Murcia, realizará un acto institucional en el marco del Día Mundial. Este evento tendrá lugar en el Palacio de San Esteban y tiene como objetivo abordar la situación de las patologías poco frecuentes en la comunidad y las necesidades específicas que estas generan tanto[…]

En el marco de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, FEDER Murcia participará en la semana del voluntariado de la UCAM que tendrá lugar los días 1, 2 y 3 de marzo en el paseo de Alfonso X El Sabio. El fin de esta colaboración es el de sensibilizar acerca[…]

  Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, la Universidad de Murcia llevará a cabo un congreso internacional de estudiantes de farmacia en el que se realizarán diversas ponencias. Entre estas, se encuentra la de Isabel Fernández Aldeguer, trabajadora social en Murcia y que se desarrollará bajo el título “Los[…]

  Su Majestad la Reina se reúne mañana con nuestra Junta Directiva para profundizar en la labor que desarrollamos en áreas como la investigación, su principal prioridad en la actualidad y eje vertebrador de su Fundación. Doña Letizia se encuentra anualmente con nuestra Federación y Fundación para conocer los ejes trasversales que marcan[…]

Nuestro Servicio de Atención Psicológica pone en marcha un nuevo taller en la sobre el manejo del dolor, con el objetivo de aprender técnicas para tratar las emociones negativas que conlleva el dolor, y de esta forma, manejarlo en nuestro día a día. El taller se realizará el día 23 de febrero de 12:30[…]

  Por motivo del Día Mundia de las enfermedades raras, que tendrá lugar el próximo 28 de febrero, durante toda la mañana del 21 de febrero, Feder organizará una mesa informativa en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, que tendrá como objetivo sensibilizar y aportar información acerca de las patologías de[…]

  Fuente: Corporació Sanitària Parc Taulí | El Parc Taulí ha creado la nueva Unidad de Enfermedades Raras, que estrena espacio Web, y que nace con el objetivo de implementar un nuevo modelo de atención a los pacientes afectados, tanto en la edad pediátrica como adulta, por diferentes enfermedades raras Este nuevo modelo será[…]

El 12 de abril se llevará a cabo el evento “Nit de la Ciéncia a Sabadell 2018” en el Auditorio Espacio Cultura de la Fundación Antigua Caja Sabadell. Este evento es una iniciativa de la Fundación Bosch i Cardellach, la Fundación Antigua Caixa Sabadell, la Fundación Parc Taulí (FPT), la Fundación Olga Torres (FOT),[…]

Amigos, com muita alegria anunciamos a realização da 4ª edição da Caminhada do Dia Mundial das Doenças Raras da cidade do Rio de Janeiro, que, mais uma vez, será realizada em um dos mais belos cartões postais da cidade maravilhosa: o Parque do Flamengo. O objetivo segue o mesmo: conscientizar a sociedade sobre a importância[…]

Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, ha solicitado a Dolors Monserrat, Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que incluya a los pacientes en la discusión de la Declaración de la Valeta. Lo ha hecho durante la celebración del Fórum Europa que ha tenido lugar el 8 de febrero en Madrid. La[…]