¡Presenta tu candidatura para los temas de nuestro V Congreso Educativo!

 La educación es un compromiso de todos y todas. Los valores que enseñemos hoy, serán los que percibamos mañana y por ello, en nuestras manos está el poner las medidas adecuadas para desarrollar una sociedad responsable y sensible con las personas con Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes. Desde FEDER queremos transmitir la importancia[…]

Organizamos un Taller “Manejo del Dolor Crónico” en Cataluña

El 22 de febrero, junto nuestro equipo de Servicio de Atención Psicológica en Cataluña realizaremos el Taller “Manejo del Dolor Crónico” que se enfocará al manejo del dolor, un síntoma común como consecuencia de padecer una determinada enfermedad que puede llegar a condicionar a la persona en todas las dimensiones de su vida. […]

Nos unimos a la preocupación del CERMI Madrid ante la resolución de la convocatoria del IRPF

  Nos unimos a la preocupación del Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) de la Comunidad de Madrid ante la resolución de las subvenciones destinadas a la realización de programas para atender fines de interés social con cargo al 0,7% del IRPF. La situación tiene su origen en el traspaso[…]

Licitación Suministro de Productos de Apoyo para menores con EPF

  La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha renovado la Convocatoria de Ayudas destinada a dotar de los recursos necesarios a menores y jóvenes de hasta 21 años con enfermedades poco frecuentes o sin diagnosticar (EPF O SD) que requieren de productos de apoyo, ayudas técnicas y materiales, que quedan fuera del sistema[…]

Cataluña celebra el Día Mundial de las ER

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña (integrada por asociaciones de pacientes, la Federación Catalana de Enfermedades Raras, nuestra Federación y la Plataforma de Enfermedades Raras) organiza su 11ª edición de la  Jormada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades[…]

20 Dicas para viajar com Fibrose Cística

Todo mundo ama viajar, não é!? É uma delícia mesmo, ainda mais de férias com a família! Pensando nisto, organizamos algumas dicas para que você que tem Fibrose Cística consiga lidar com o planejamento da viagem, levando em consideração sua saúde!  1) Planejando a viagem e as embalagens! Invista em um seguro de viagem! Você pode[…]

Enfermedades Neurodegenerativas por acumulación de hierro y Mutación del gen TBR1 en Gestiona Radio

 El 8 de febrero, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio «Enfermedades Raras» de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos temas: Enfermedades Neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro y Mutación del gen TBR1- Epilepsias fotosensibles. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica[…]

Participamos en la reunión de trabajo con KAERTOR, BiB y CIBERER

  El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Bioinformatics Barcelona (BiB) y la Fundación Kaertor organizan una reunión conjunta de trabajo que pretende impulsar la efectividad de proyectos de investigación en enfermedades raras mediante el uso de tecnologías bioinformáticas, big data, diseño de fármacos, etc. Desde FEDER nos sumamos a esta[…]