Una historia real que todo es mentira

  “A reinar, fortuna, vamos; no me despiertes, si duermo, y si es verdad, no me duermas.”― Pedro Calderón de la Barca, La vida es sueño  Prólogo Esta historia es totalmente cierta. En ella se explica como en la adolescencia se sufren las consecuencias psíquicas más que físicas de una persona con una enfermedad rara, en este caso yo[…]

Nos unimos al IBEC para impulsar la investigación junto a los pacientes

Hemos firmado junto al IBEC, el Instituto de Bioingeniería de Cataluña, un acuerdo de colaboración para conectar el trabajo del centro con las asociaciones de pacientes y dar impulso a proyectos de investigación en enfermedades raras. El IBEC es un centro dedicado a la investigación interdisciplinar internacional con la que, mediante la creación[…]

Unimos esfuerzos con el Consejo General de Farmacéuticos

Los presidentes del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Jesús Aguilar, y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, han suscrito esta mañana un convenio de colaboración que renueva su compromiso para mejorar y facilitar el conocimiento de los farmacéuticos y de los ciudadanos sobre las enfermedades raras y los[…]

Vagas de Estágio | Sede Curitiba

Estamos com duas vagas de estágio em aberto para trabalhar na nossa sede em Curitiba! Se você se interessa ou conhece alguém que possa se interessar, peça para encaminhar o currículo para veronica@unidospelavida.org.br!   O post Vagas de Estágio | Sede Curitiba apareceu primeiro em Unidos Pela Vida. Source: Unidos pela Vida

EURORDIS LANÇA VÍDEO OFICIAL DO DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS 2018

A EURORDIS – European Rare Diseases Organisation lançou nesta segunda-feira (29) o vídeo oficial do Rare Disease Day 2018! Confira a versão em português do vídeo e compartilhe! Mostre o seu lado raro, afinal#SomosTodosRaros! Confira aqui: watch?v=SnFX1O4uX6s&feature=youtu.be O post EURORDIS LANÇA VÍDEO OFICIAL DO DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS 2018 apareceu primeiro em . Source: AFAG

Elevamos al MSSSI las propuestas de nuestro tejido asociativo sobre CSUR

  Nos hemos reunido con la Subdirección General de Cartera Básica del Sistema Nacional de Salud -órgano del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad- para elevar las propuestas de sus asociaciones sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para enfermedades raras. Entre ellas, trasladamos las inquietudes de las asociaciones de Prader[…]

D. Montserrat: "España lidera un modelo para disminuir la desigualdad en acceso a medicamentos"

Fuente: MSSSI | La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, ha presidido hoy la tercera reunión de la Declaración de la Valeta, que se ha celebrado por primera vez en España. La ministra ha subrayado que “España lidera en el sur de Europa un modelo para disminuir las desigualdades en el acceso[…]

Presentamos nuestros retos en inclusión a la Consejería de Educación extremeña

El 30 de enero nos reunimos con la Consejería de Educación y Empleo de la Junta de Extremadura para presentar nuestra hoja de ruta en materia de inclusión educativa en 2018. En nombre de la Consejería intervinieron María Esther Gutiérrez Morán, Consejera, y Rafael Rodríguez de la Cruz, Secretario General de Educación. En[…]