“A reinar, fortuna, vamos; no me despiertes, si duermo, y si es verdad, no me duermas.”― Pedro Calderón de la Barca, La vida es sueño Prólogo Esta historia es totalmente cierta. En ella se explica como en la adolescencia se sufren las consecuencias psíquicas más que físicas de una persona con una enfermedad rara, en este caso yo[…]
Hemos firmado junto al IBEC, el Instituto de Bioingeniería de Cataluña, un acuerdo de colaboración para conectar el trabajo del centro con las asociaciones de pacientes y dar impulso a proyectos de investigación en enfermedades raras. El IBEC es un centro dedicado a la investigación interdisciplinar internacional con la que, mediante la creación[…]
En el marco de la celebración del Día Mundial de la lucha contra el Cáncer, la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) organiza el VII Foro Contra el Cáncer. Por un enfoque integral, bajo el lema “Los problemas no visibles de los pacientes de cáncer y sus familias”. Desde FEDER, participamos en este[…]
Los presidentes del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Jesús Aguilar, y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, han suscrito esta mañana un convenio de colaboración que renueva su compromiso para mejorar y facilitar el conocimiento de los farmacéuticos y de los ciudadanos sobre las enfermedades raras y los[…]
El 2 de febrero se estrena en Madrid la película ‘Ganar al viento’, una cinta que reflexiona sobre el día a día de convivir con una enfermedad de la mano de cinco niños: Imad, Amber, Charles, Camille y Tugdual. Cada uno comparte con nosotros sus inquietudes y alegrías, pero también su día a día con la[…]
Estamos com duas vagas de estágio em aberto para trabalhar na nossa sede em Curitiba! Se você se interessa ou conhece alguém que possa se interessar, peça para encaminhar o currículo para veronica@unidospelavida.org.br! O post Vagas de Estágio | Sede Curitiba apareceu primeiro em Unidos Pela Vida. Source: Unidos pela Vida
Atenção amigos do Rio Grande do Sul, inscrições para a IV Corrida pelas Doenças Raras estão abertas!!! O nosso encontro está marcado no dia 31.03.2018 na cidade do Rio Grande. Nossa Corrida Pelas Doenças Raras faz da II Etapa do Circuito Riograndino de corridas – SESC 2018. A prova terá três modalidades de participação :[…]
A EURORDIS – European Rare Diseases Organisation lançou nesta segunda-feira (29) o vídeo oficial do Rare Disease Day 2018! Confira a versão em português do vídeo e compartilhe! Mostre o seu lado raro, afinal#SomosTodosRaros! Confira aqui: watch?v=SnFX1O4uX6s&feature=youtu.be O post EURORDIS LANÇA VÍDEO OFICIAL DO DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS 2018 apareceu primeiro em . Source: AFAG
Nos hemos reunido con la Subdirección General de Cartera Básica del Sistema Nacional de Salud -órgano del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad- para elevar las propuestas de sus asociaciones sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para enfermedades raras. Entre ellas, trasladamos las inquietudes de las asociaciones de Prader[…]
Fuente: MSSSI | La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, ha presidido hoy la tercera reunión de la Declaración de la Valeta, que se ha celebrado por primera vez en España. La ministra ha subrayado que “España lidera en el sur de Europa un modelo para disminuir las desigualdades en el acceso[…]
El 30 de enero nos reunimos con la Consejería de Educación y Empleo de la Junta de Extremadura para presentar nuestra hoja de ruta en materia de inclusión educativa en 2018. En nombre de la Consejería intervinieron María Esther Gutiérrez Morán, Consejera, y Rafael Rodríguez de la Cruz, Secretario General de Educación. En[…]
Un año más, el día 28 de Febrero celebraremos el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Como ya va siendo tradicional en nuestra sede de Cataluña, uno de los actos de celebración de este día será nuestra Cena Benéfica, que este año tendrá lugar en el Hotel Catalonia Centro (C/ Balmes 142-146/[…]
