Fuente: EURORDIS | EURORDIS ha presentado el vídeo de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En él se presenta pacientes y familiares, investigadores y doctores que muestran sus rarezas. El video muestra la amplia gama de personas involucradas en la causa y, junto con su apoyo, pueden ser una[…]

 Fuente: Plataforma Tercer Sector Extremadura | Mérida acoge la Jornada Interna sobre la futura Ley del Tercer Sector de Acción Social de Extremadura, organizada por la Plataforma del Tercer Sector de Extremadura en colaboración con la Plataforma del Tercer Sector estatal, y de todas sus Organizaciones miembros (La Asociación Extremeña de Fundaciones (AFEX), Cáritas Regional[…]

El 22 de febrero se celebra una Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras organizada por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) en colaboración con la Asociación de Medicina de la Industria Farmacéutica (AMIFE). La cita, pretende dar visibilidad a las enfermedades raras, así como, presentar propuestas[…]

Fuente: CREER | El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, organiza una nueva edición del Programa Respiro Familiar 2018, en el que pueden participar personas afectadas por una Enfermedad Rara. La solicitud de participación deberá hacerse cumplimentando el modelo oficial de solicitud[…]

La Federación Española de Enfermedades Raras, lanza una convocatoria pública para aquellas empresas que deseen optar a la organización de la I Carrera por la Esperanza que se celebrará con motivo del Día Mundial en Sevilla en torno al mes de abril de 2018. Las empresas deben trasladar demostrada experiencia en la organización de[…]

  El portal web de Eroski Consumer, a través de un artículo de Esther Camuñas, ha elegido nuestra Federación y nuestra causa entre 6 iniciativas a las que apoyar este año. Y lo hace además con un objetivo muy claro, que es nuestra prioridad en la actualidad: investigar en enfermedades raras. Desde el[…]

El viernes 29 de enero se llevará a cabo en Madrid el último pase de prensa de la película ‘Ganar al viento’, una cinta que reflexiona sobre el día a día de convivir con una enfermedad de la mano de cinco niños: Imad, Amber, Charles, Camille y Tugdual. Cada uno comparte con nosotros sus inquietudes y[…]

La Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) convoca a asociaciones, grupos de apoyo y público en general que guste participar en la organización de la “Jornada Recreativa” a realizarse en conjunto con la Secretaría de Educación Física, Deporte y Recreación de la IMM, en el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras el próximo domingo 28/2/2018 en la bajada de[…]

Nos hemos reunido por primera vez con Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, para presentar las líneas de acción de la organización y dar continuidad al Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes 2016-2020. Este plan, puesto en marcha hace ya dos[…]

  CUIDADOR EXPERTO:Saber ser más participativo y estar comprometido como un miembro más del equipo. Acción: Sesión sobre participación y toma de decisionesObjetivo: Conseguir crear un espacio donde los cuidadores de personas con enfermedades poco frecuentes encuentren una estructura de conocimiento sobre el medio sociosanitario en el que se mueven y aborden un rol[…]

  Desde FEDER, representaremos a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad aprobado en el Consejo Interterritorial del pasado junio. Así lo trasladó Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, en el marco del IV[…]