Mérida acoge la Jornada Interna de la Plataforma del Tercer Sector de Extremadura

 Fuente: Plataforma Tercer Sector Extremadura | Mérida acoge la Jornada Interna sobre la futura Ley del Tercer Sector de Acción Social de Extremadura, organizada por la Plataforma del Tercer Sector de Extremadura en colaboración con la Plataforma del Tercer Sector estatal, y de todas sus Organizaciones miembros (La Asociación Extremeña de Fundaciones (AFEX), Cáritas Regional[…]

22 de febrero: Jornada sobre la Investigación en ER en Madrid

El 22 de febrero se celebra una Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras organizada por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) en colaboración con la Asociación de Medicina de la Industria Farmacéutica (AMIFE). La cita, pretende dar visibilidad a las enfermedades raras, así como, presentar propuestas[…]

Programa Respiro Familiar 2018 del CREER

Fuente: CREER | El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, organiza una nueva edición del Programa Respiro Familiar 2018, en el que pueden participar personas afectadas por una Enfermedad Rara. La solicitud de participación deberá hacerse cumplimentando el modelo oficial de solicitud[…]

ATUERU convoca a Jornada Recreativa

La Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) convoca a asociaciones, grupos de apoyo y público en general que guste participar en la organización de la “Jornada Recreativa” a realizarse en conjunto con la Secretaría de Educación Física, Deporte y Recreación de la IMM, en el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras el próximo domingo 28/2/2018 en la bajada de[…]

Diretora da AFAG participa em Reportagem da EPTV Campinas.

Quantas vezes vamos precisar denunciar tamanho descaso do Governo com centenas de brasileiros com doenças raras? Quando renascerá a esperança de se fazer justiça? Enquanto dezenas de desculpas e respostas evasivas são proferidas, vidas são interrompidas e famílias desestruturadas. Confira a reportagem da EPTV.         O post Diretora da AFAG participa em Reportagem[…]

Taller Escuela Madrileña de Salud y FEDER

  CUIDADOR EXPERTO:Saber ser más participativo y estar comprometido como un miembro más del equipo. Acción: Sesión sobre participación y toma de decisionesObjetivo: Conseguir crear un espacio donde los cuidadores de personas con enfermedades poco frecuentes encuentren una estructura de conocimiento sobre el medio sociosanitario en el que se mueven y aborden un rol[…]

Sanidad se compromete a integrar a los pacientes en el futuro de los tratamientos en ER

  Desde FEDER, representaremos a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad aprobado en el Consejo Interterritorial del pasado junio. Así lo trasladó Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, en el marco del IV[…]