El primer jueves del año tendrá lugar una nueva edición del programa radiofónico «Enfermedades raras» de GestionaRadio, que presenta Antonio G. Armas. En esta ocasión el espacio abordarán aspectos genéticos de la mano del patrocinador del programa Nim Genetics y la película ‘Luces’, cuya protagonista convive con Arnold Chiari y que, además, es una película candidata[…]
Fuente: Canal Salut | El 16 de enero participamos en la primera reunión convocada por el Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña para elaborar conjuntamente su Plan de Participación a través de Anna Ripoll, Vocal de nuestra Junta Directiva. La voluntad de trabajar en la participación del Consejo en los diferentes del[…]
Os recordamos que en este mes de enero comienzan los Grupos de Ayuda Mutua en nuestra Delegación de la Comunidad Valenciana. Estos grupos son espacios donde compartir con otras personas familiares, cuidadoras o afectadas por una patología poco frecuente. Recordamos que para facilitar la asistencia a los grupos, se ofrecen actividades de respiro familiar, donde[…]
Juan Carrión, presidente de nuestra Federación y de su Fundación, participó en el programa televisivo Pasapalabra del 2 de enero, con el propósito de hablar sobre las enfermedades poco frecuentes para visibilizarlas y destacar la importancia de fomentar su investigación. “Queremos dar las gracias a todo el equipo de Pasapalabra y a Christian Gálvez[…]
En FEDER queremos situar a las enfermedades poco frecuentes como un desafío de salud pública. Para ello, instamos a impulsar medidas que den respuesta a las personas con ER; medidas que recogemos en nuestro decálogo de prioridades. Descarga nuestro Décalogo de prioridades aquí. Estas propuestas prioritarias deben contemplar e implicar al paciente en[…]
La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta los proyectos beneficiarios de su III Convocatoria de Ayudas a la Investigación. En esta ocasión, han sido – «Contribución de las alteraciones epigenéticas al Síndrome de Wolf-Hirschhorn» del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, con César Cobaleda como investigador principal […]
Nesta sábado, 25, estivemos presentes no maior evento social sobre o Canadá, na cidade de Brasília. O evento foi organizado pelo Canadá Sem Fronteiras com o objetivo de divulgar sobre a cultura, línguas oficiais, estudo, mercado de trabalho e voluntariado. Mil pessoas ocuparam o evento durante todo o dia. Nossa consultora científica , Geisa[…]
Há algumas semanas, o portal Unidos pela Vida trouxe um material especial sobre os direitos e benefícios da pessoa com Fibrose Cística. Hoje, trazemos mais informações para você! O diagnóstico precoce e a adesão ao tratamento são fundamentais para que a pessoa com Fibrose Cística tenha qualidade de vida. No Brasil, cerca de 4 mil pessoas[…]
El último jueves del año tendrá lugar una nueva edición del programa radiofónico «Enfermedades raras» de GestionaRadio, que presenta Antonio G. Armas. En esta ocasión el espacio abordará la patología Alfa -1 Antitripsina y, además, hablará sobre la comedia «Distintos». Si deseas escucharlo, podrás hacerlo en directo de 13:00 a 14:00 horas. ¡No te pierdas el último[…]
Querido amigo de fibra, Gostaria de começar dizendo que, talvez você não saiba, mas, por você ter nos acompanhado e participado de nossas ações, você fez a diferença na vida de milhares de pessoas neste ano! Assim como você, várias empresas e instituições confiaram em nosso trabalho, e por conta de aprovações em editais e[…]
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