Cerramos el año destinando más de 90.000 euros al desarrollo de la familia FEDER, 53.000 más que en 2016. Podrán optar a la ayuda las 105 asociaciones que se presentaron al proyecto Fondos FEDER entre junio y julio de este año a través de nuestra Convocatoria Única. Dicho fondo nació en 2014 con el[…]
¿Aún no formas parte de nuestro equipo? ¡Voluntarízate! ¡Feliz Día Internacional del Voluntariado! En un día como hoy, queremos darte las gracias por todo tu apoyo y ayuda a las familias que conviven con una enfermedad poco frecuente en nuestro país. Para nosotros es muy importante poder transmitirte la alegría que sentimos[…]
Desde la Escuela de Formación Online de FEDER lanzamos el curso «Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de personas con enfermedades raras». En esta ocasión, con la V edición del curso, pretendemos acercar una vez más a al movimiento asociativo federado a las claves relacionadas con la gestión interna de entidades.[…]
La película Luces, un largometraje musical solidario con nuestra Federación y dirigido por Alfredo Contreras, ha logrado 50 candidaturas a los Premios Goya 2018. El film ha recibido candidaturas en un total de 19 categorías; en ellas, mejor película, mejor dirección, mejor guión original, mejor actor y actriz protagonista, mejor música original o mejor canción original.[…]
Fuente: www.shire.com | Shire, la compañía biotecnológica global líder en enfermedades raras y otras patologías altamente especializadas, que comenzó su andadura en España hace quince años en una pequeña oficina en el Paseo del Pintor Rosales, ha celebrado la inauguración oficial de sus nuevas oficinas en Madrid, ubicadas en las plantas 22 y 23 de[…]
Quem tem Fibrose Cística ou convive com alguém FC muitas vezes têm dúvidas sobre direitos e benefícios que podem ser obtidos por conta da condição de saúde. Para esclarecer as suas dúvidas, conversamos com a Assistente Social Fernanda Berkenbrock Camargo, confira! 1. Pessoas com Fibrose Cística pode receber auxílio doença ou aposentadoria por invalidez? O auxílio-doença[…]
Quando se trata da nossa equipe multidisciplinar, que nos ajuda com os cuidados com a fibrose cística, aprendi que muitas vezes alguns momentos são os mais importantes! Por Melanie Abdelnour, complementação de Verônica Stasiak Bednarczuk Por definição, o “defensor” é aquela pessoa que se dedica à promoção de uma causa ou ideia. Sou defensora da[…]
Fuente: MSSSI | El Consejo de Ministros aprobó el pasado 1 de diciembre, a propuesta de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, el reparto de fondos a las Comunidades Autónomas para contribuir a sus políticas sanitarias. En total, se han distribuido 33,57 millones de euros. Todos los repartos han[…]
Administrar uma doença como a Fibrose Cística requer parcerias confiáveis entre as pessoas com FC, seus familiares e as equipes multidisciplinares para desenvolver planos de tratamento que alinhem objetivos pessoais com os de saúde Embora tomar os medicamentos prescritos pelo médico de forma adequada seja fundamental para melhorar a saúde, isso não é tudo quando[…]
El 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Desde FEDER queremos sumarnos a este día para dar apoyo al 70% de las personas que cuentan con certificado de discapacidad como consecuencia de una enfermedad rara, una situación que genera una doble dificultad para el colectivo. Las enfermedades raras,[…]
Cada jueves el programa de radio » Enfermedades raras» de GestionaRadio celebra una nueva edición de 13:00 a 14:00 horas. Esta vez, el espacio hablará sobre genética, de la mano de NIMGenetics y sobre la película Luces, que narra la historia de una chica que convive con el Síndrome de Arnold Chiari y que, además, sueña[…]
El 3 de diciembre se celebra el Día Europeo del Síndrome de Marfan. Nos adherimos a esta jornada, que busca sensibilizar sobre esta patología poco frecuente y hereditaria. El Síndrome de Marfan es una enfermedad que se produce en el tejido conjuntivo y que produce afectación multisistémica. Este tejido está formado las[…]
