Nos unimos el 15 de noviembre a la celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares y a las más de 60.000 personas que conviven con alguna de ellas en nuestro país. En este contexto, la organización se une a esta iniciativa impulsada por las familias y asociaciones que representan al movimiento[…]
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) organizan, los días 24 y 25 de noviembre, el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras, un evento que cada año congrega a cientos de personas; entre investigadores, pacientes, familiares, representantes de asociaciones y profesionales de la Sanidad o[…]
Nos unimos, el 15 de noviembre, a la celebración del Día Internacional Síndrome de Inversión/Duplicación del Cromosoma 15q. El objetivo de este día es informar y sensibilizar a la sociedad y a los profesionales sanitarios sobre esta enfermedad poco frecuente, que se produce debido a una anomalía genética en ese cromosoma. El Síndrome[…]
El Día Europeo de la Distonía se conmemora el 15 de noviembre y desde FEDER queremos sumarnos para ayudar en la sensibilización sobre este conjunto de enfermedades neurológicas. La Distonía es un síndrome clínico caracterizado por la existencia de contracciones musculares involuntarias, prolongadas y, en algunos casos, dolorosas. Estas contracciones provocan movimientos espasmódicos repetitivos[…]
Inidress celebra su acto de entrega del IV Reconocimiento al Cuidador, el miércoles 15 de noviembre a las 18 horas en nuestra sede. Este galardón, con el que el Instituto pretende rendir homenaje a la labor vocacional y abnegada de familiares y voluntarios en el cuidado de los pacientes, así como su impagable[…]
El próximo día 20 de noviembre el grupo de investigación INKLUNI, en rueda de prensa a las 11:30, en el Paraninfo de la UPV se va presentar la segunda parte del estudio Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva. El trabajo ha sido realizado con la participación de equipos de investigación de[…]
Más de una docena de profesionales del sociosaniatario han coincidido en que las familias acogedoras de niños y niñas con enfermedades raras (ER) enfrentan un doble problema: la incertidumbre frente a una nueva situación en el hogar y el desconocimiento que rodea a estas patologías Así lo ha puesto de relieve tras[…]
La Fundación ONCE y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ponen en marcha una encuesta dirigida a consumidores vulnerables en el sector eléctrico. El objetivo de este estudio es conocer los principales problemas a los que se enfrenta el colectivo de personas que presenta algún tipo discapacidad a la hora[…]
El 1 de diciembre se estrenará en los cines de toda España la película “Wonder”, que narra la historia de un niño que nació con deformidad facial. El film está dirigido por Stephen Chbosky, protagonizado por Julia Roberts y por Jacob Tremblay. Con motivo de la presentación mundial de este largometraje, Vicky[…]
La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER) celebra, el 23 de noviembre, su IV Foro InnovaER con la colaboración de Janssen. Juan Carrión, presidente de nuestra Federación y de nuestra Fundación, participará en la mesa inaugural de la Sesión “Oncología y Enfermedades Raras”. Estos encuentros, que pretenden abordar de manera integral[…]
Nuestra campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ ha sido premiada por los eHealth Awards 2017 que se entregarán el 30 de noviembre en el Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Madrid durante la II edición del Congreso Nacional de eSalud, organizado por la Asociación de Investigadores en eSalud AIES y la agencia[…]
Entre os dias 9 a 11 de Novembro participamos de mais uma edição do Congresso Brasileiro de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular – HEMO, que nesta edição foi realizado na cidade de Curitiba (PR). As atividades foram realizadas no Expotrade Convention Center e os congressistas puderam acompanhar diversas atividades que ocorrem de forma simultânea, com[…]
