¡Queridos amigos! Continuamos con los talleres temáticos del servicio de atención psicológica. Para los meses de diciembre y enero trabajaremos la resiliencia, es decir, la capacidad de adaptación a las situaciones dolorosas o difíciles de la vida, e intentaremos que sea lo más vivencial y práctico posible. Se realizarán en el horario habitual,[…]

El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o la formación de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia, premisas que poco a poco van haciéndose hueco en la administración autonómica. Para continuar trabajando en[…]

Entre os dias 8 e 9 de Novembro, o ativista, paciente com doença rara e Delegado da AFAG, Patrick Teixeira, esteve em Brasília realizando uma série de atividades de sensibilização com a participação de representantes de entidades governamentais. Marcus Vinicius Dantas também paciente de doença rara, e integrantes do Movimento Minha Vida Não Tem Preço,[…]

Nesta terça-feira (7) estivemos em Brasília (DF) participando em mais uma reunião da Subcomissão sobre Doenças Raras do Senado. O encontro aconteceu no gabinete do Senador Waldemir Moka, atual presidente da comissão. A Diretora Administrativa e o Relações Governamentais da AFAG, Érica Vitorino e Walter Bittar, estiveram junto à diversas associações na reunião que contou[…]

Famílias e pacientes que dependem do Sistema Único de Saúde para realizar terapias de reposição enzimáticas (TRE) estavam vivendo dias de muita apreensão. Um desacordo entre a Prefeitura Municipal de Campinas e o Hospital da Pontifícia Universidade Católica de Campinas fez com que pacientes com doenças raras não tivessem mais um local para realizar as[…]

Convocam-se todos os associados da FEDRA para reunir, em Assembleia-Geral Ordinária no próximo dia 14 de Novembro de 2017, pelas 15 horas, na Rua das Musas, nº5A, lote 3.07.03A, Parque das Nações. Faça o download da convocatória aqui O conteúdo Convocatória para Assembleia-Geral aparece primeiro em FEDRA. Source: FEDRA

Entre os dias 07 a 10 de Novembro de 2017 a AFAG participa, representada por seu Coordenador Nacional de Atendimento, Fabio Marques, no VI Congresso Norte Nordeste de Genética Médica (CONNEGEM) e no Encontro da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM). O encontro é uma oportunidade de discutir prevenção, diagnóstico,[…]

El miércoles 8 de noviembre se celebra un nuevo Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS). Entre los puntos del día, se encuentran 2 que afectan especialmente en la política en enfermedades raras: la distribución de fondos para estrategias autonómicas y la gestión del Fondo de Cohesión Sanitaria. El CISNS está[…]

ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, celebró hace tan sólo unos días su V Encuentro internacional. En él se dieron cita representantes de un total de 13 países entre los que España estará representada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) gracias a la apuesta de Kyowa Kirin por consolidar al movimiento.[…]

Nos solidarizamos con el Día Internacional de la Enfermedad de Huntington, que se celebra el 13 de noviembre con el propósito de concienciar sobre esta patología neurológica, que tiene una incidencia de 1 sujeto por cada 10.000. Esta enfermedad también recibe el nombre de Corea de Huntington debido a las sacudidas frecuentes irregulares y[…]