Informativo Oficial da Vertex Pharmaceuticals do Brasil, com autorização para compartilhamento: “Gostaríamos de informá-los que a Vertex do Brasil submeteu na data de ontem, 31/10/2017, o dossiê do produto Orkambi (Lumacaftor/Ivacaftor) para avaliação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA). O prazo para avaliação e aprovação deverá ser de 6 a 7 meses, segundo a[…]
Evento reúne organizações para profissionalização e troca de experiências; painéis apresentam conteúdos em cinco eixos No dia 13 de novembro, a partir das 9h, no Amcham Business Center, que fica na Rua da Paz, 1431, Chácara Santo Antônio, São Paulo/SP, a AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose) realiza o Fórum Atores da Saúde 2.0. O evento,[…]
Nuestra Delegación en Murcia pone en marcha, el 8 de noviembre, un Taller de Relajación impulsado desde el Servicio de Atención Psicológica. El estrés es una reacción normal del cuerpo ante una demanda o desafío. Pero cuando no se sabe controlar, o no se encuentra una manera de canalizarlo, entonces la persona entra en[…]
Desde FEDER, con el apoyo de la compañía biotecnológica Shire, celebramos este año la III Conferencia EUROPLAN. Los resultados, que se presentarán este viernes, analizarán la evolución en la atención sanitaria que se presta en nuestro país tomando como punto de partida la última edición de la conferencia, que se celebró[…]
Fuente: Plataforma de Organizaciones de Pacientes | “Un hito histórico para el Sistema Nacional de Salud en general y para los pacientes en particular”. Así ha calificado hoy el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Tomás Castillo, la firma del convenio marco de colaboración entre los pacientes y el Ministerio de Sanidad,[…]
El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe organiza el próximo 14 de noviembre la jornada “Tu Hospital Investiga para ti: Nuevos tratamientos en trastornos del Neurodesarrollo” a cargo del Grupo de Investigación Traslacional en Genética del Dr. Martinez Castellanos. Este ciclo está dirigido a investigadores, profesionales, pacientes y familiares. Dado el contenido de la[…]
El papel de las asociaciones ha sido y es determinante en la política sociosanitaria de ER. Juntos, estamos avanzando en aspectos tan fundamentales como la inclusión educativa o la formación de los profesionales que valoran la discapacidad y la dependencia, premisas que poco a poco van haciéndose hueco en la administración autonómica. Para continuar trabajando en[…]
Un año más, celebramos las Jornadas Sociosanitarias de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana. ¡En esta ocasión, ya se trata de nuestra doceava edición! Este encuentro, que se celebrará el 23 de noviembre, es posible gracias a nuestra Delegación en esta Comunidad Autónoma. Estas Jornadas Sociosanitarias reunirán a pacientes y a familiares que conviven[…]
El Premio Nacional Acción Magistral 2017 seleccionó entre sus cinco finalistas la iniciativa ‘Lo raro sería ser todos iguales’, impulsada por el colegio El Carracillo de Sanchonuño (Segovia) en el marco de proyectos de inclusión que FEDER impulsa desde las edades más tempranas hasta bachillerato. La iniciativa surgió, por un lado, gracias[…]
Suporte e tratamento para pessoas com Fibrose Cística: seguros e sistemas de saúde oferecem as mesmas condições? Se não considerarmos as questões peculiares de manifestação clínica e mutações genéticas, podemos dizer que a Fibrose Cística é a mesma doença para pelo menos 30 mil pessoas nos Estados Unidos, 4 mil pessoas no Brasil e aproximadamente[…]
Suporte e tratamento para pessoas com Fibrose Cística: seguros e sistemas de saúde oferecem as mesmas condições? Se não considerarmos as questões peculiares de manifestação clínica e mutações genéticas, podemos dizer que a Fibrose Cística é a mesma doença para pelo menos 30 mil pessoas nos Estados Unidos, 4 mil pessoas no Brasil e aproximadamente[…]
El WorkER Meeting “Investigación en Enfermedades Raras” celebra el lunes, 30 de octubre, su segunda edición. Este encuentro, organizado por la por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y Janssen, congregará a investigadores, especialistas y pacientes con el propósito de intercambiar ideas, conocimientos, líneas de investigación y paradigmas actualizados en torno a la investigación de[…]
