¿Eres emprendedor o estás interesado en serlo? El 11 de noviembre se celebrará un encuentro destinado para emprendedores en Catarroja (Valencia). El 20% de los beneficios recaudados irán destinados a nuestra Federación y a su Fundación, para mejorar la vida de los 3 millones de personas que conviven con alguna enfermedad rara en España. […]
El 26 de octubre a las 19:00 horas da comienzo la nueva parada de La Ruta de Barras 0’0 de Smart Center Valencia en el Restaurante Al Tun-Tún. Esta iniciativa hace posible que ocho establecimientos emblemáticos de la ciudad del Turia ofrezcan una tapa solidaria con una cerveza sin alcohol que permitirá mejorar la calidad[…]
Sabemos que um dos maiores desafios das instituições, e por maioria de razões, aquelas que se dedicam a prestar apoio a pessoas com doenças raras, é conseguir comunicar. Mais!.. É conseguir comunicar de uma forma organizada e eficiente. Capacitar as nossas associadas para a comunicação é uma prioridade da FEDRA e, nesse sentido, temos caminhado[…]
Conitec convida Associações de Pacientes para discutir o envolvimento da sociedade no trabalho da Comissão Nos dias 19 e 20 de outubro, no Hotel Transamérica Prime International Plaza, em São Paulo/SP, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, participou do evento “Entendendo a Incorporação de Tecnologias em Saúde – como[…]
Na tarde desta quarta-feira (25) estivemos no gabinete do Senador Cássio Cunha Lima, durante reunião com o ministro da saúde, Ricardo Barros. Pacientes, familiares,representantes de associações e parlamentares participaram do encontro que cobrou um posicionamento do ministro sobre a interrupção da entrega de medicamentos para centenas pacientes com doenças raras e graves no Brasil. O[…]
Los días 14, 16, 21 y 23 de Noviembre celebramos la primera edición del curso “NECESIDADES E INTERVENCIÓN EDUCATIVA EN ENFERMEDADES RARAS”, con la finalidad de acercar la realidad de las familias y menores que conviven día a día con una enfermedad rara o poco frecuente al profesorado. OBJETIVOS: 1. Profundizar en el[…]
Barcelona acogerá el simposio internacional “Enfermedades raras y big data: de la investigación a la práctica clínica”. La cita, organizada por la Fundación Ramón Areces y que tendrá lugar los días 26 y 27 de octubre, estará centrada en los avances diagnósticos y terapéuticos en relación con las enfermedades raras (ER) y el big data.[…]
Nos solidarizamos con el Día Mundial de las Patologías del Crecimiento, que se celebra el 25 de octubre con el objetivo de concienciar sobre este conjunto de enfermedades. Las Patologías del Crecimiento engloban a un conjunto de malformaciones congénitas que tienen consecuencias en el desarrollo físico y social de la persona. Las personas que[…]
Una de las principales preocupaciones de las familias españolas con enfermedades raras (ER) es el acceso a diagnóstico y tratamiento. De ahí que ésta sea una de las principales áreas a tratar en la III Conferencia EUROPLAN, donde se establecerán las recomendaciones a seguir en la Unión Europea en la materia y su transferencia[…]
Entre los días 25 y 26 de octubre nuestra Directora, Alba Ancochea, viaja hasta París para participar en el último encuentro del Consejo Nacional de Alianzas (CNA) de EURORDIS, la Organización Europea de Enfermedades Raras. El CNA es uno de los dos comités en los que FEDER interviene dentro de EURORDIS de forma[…]
Evento conta com palestras e mesas redondas que tratam assuntos relacionados ao universo da Fibrose Cística Neste sábado, 28 de outubro, das 8h às 17h, a Associação Carioca de Assistência a Mucoviscidose (Acam-RJ) promove o IV Simpósio Multiprofissional em Fibrose Cística. O evento, voltado à estudantes e profissionais, será realizado no Auditório do Instituto Fernandes[…]
Las Asambleas ordinarias y extraordinarias de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, han reelegido a Juan Carrión como Presidente de la organización. El también Presidente de nuestra Federación, presidirá la alianza como ha venido haciendo desde 2013 hasta el próximo 2021. La noticia se produce en el marco del V Encuentro[…]
