El 25 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa y nos solidarizamos con esta jornada que pretende sensibilizar sobre esta enfermedad cutánea genética y poco frecuente. La Epidermólisis Ampollosa Hereditaria o la Epidermólisis bullosa Hereditaria es la enfermedad conocida popularmente como Piel de Mariposa. Esta patología agrupa[…]
Nos adherimos al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia que tiene lugar el 25 de octubre con el propósito de concienciar a la población sobre estos defectos congénitos. La Espina Bífida es el defecto congénito más frecuente de los conocidos como “defectos del tubo neural”. El tubo neural es la estructura[…]
Nuestra Delegación en País Vasco realizará, los próximos meses, una serie de talleres en Bizkaia y Álava de diversas temáticas. Estos encuentros son espacios de bienestar en los que se busca el encuentro y el beneficio psicología en el día a día de las personas, realizándose en un ambiente cómodo y distendido en busca de[…]
Em reunião, Ministra do STF promete retomar julgamento sobre medicamentos de alto custo para doenças raras Nesta segunda-feira, 23 de outubro, às 11h, representantes do Movimento Minha Vida Não Tem Preço estiveram reunidos com a presidente do Supremo Tribunal Federal (STF), Ministra Cármen Lúcia, na sede do poder judiciário para uma audiência com o objetivo de[…]
La Conselleria de Educación, Investigación, Cultura y Deporte y el Vicerectorado de Investigación y de Política Científica de la Universidad de Valencia, por iniciativa del Instituto Interuniversitario López Piñero, han organizado un fórum, que se celebrará el próximo 27 de octubre en Valencia, en el Palau de Cerveró, para tratar monográficamente el tema del[…]
Mañana, 24 de octubre, se celebra el II Encuentro Estatal sobre menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia para avanzar en 3 cuestiones prioritarias: la formación de los profesionales, la prevención de estas situaciones y responder a la problemática que se plantea cuando este colectivo alcanza la[…]
La Sociedad Española de Genética, en el marco de su congreso anual que se celebra en Gijón, organiza el día martes 24 de octubre en el Palacio de Congresos de la Feria de Muestras de Gijón UNA SESIÓN ABIERTA AL público hasta completar el aforo sobre la genética de las Enfermedades Raras. Se trata[…]
El 23 de octubre se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Kabuki. Nos sumamos a esta jornada que busca concienciar sobre esta enfermedad rara, con una incidencia estimada de 1 sujeto por cada 32.000 y animamos a portar un lazo verde, símbolo del Síndrome. El Síndrome de Kabuki (SK) es una patología que[…]
Nos solidarizamos con el Día de Poliomelitis, que se celebra el 24 de octubre con el objetivo de concienciar a la ciudadanía sobre esta patología infecciosa. Queremos sensibilizar durante esta jornada el Síndrome Postpolio, enfermedad poco frecuente. La Organización Mundial de la Salud describe la Poliomelitis como una enfermedad muy contagiosa que se transmite[…]
Depois de mais de 10 anos sem tratamento, garota recebe medicações, inicia terapia e tem melhora significativa em pouco tempo Evelyn tem 14 anos, mora no bairro Santa Cruz, no Rio de Janeiro/RJ e foi internada no fim do mês de agosto com suspeita de várias doenças. Após dias no hospital e muitas incertezas, em[…]
El 23 de octubre asistimos a la jornada ‘Implantando el cribado neonatal de la Inmunodeficiencia Combinada Grave (IDCG) en España’ a través de María Elena Escalante, nuestra delegada en Madrid. La cita, que se celebra bajo el lema ‘Por una vida más allá de la burbuja’, tendrá lugar en la Sala Clara Campoamor del Congreso[…]
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