La Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales se celebra del 17 al 23 de septiembre y FEDER se adhiere a estas fechas. Durante estos días, se realizaran actividades globales para informar y sensibilizar sobre estas patologías. Las enfermedades mitocondriales aparecen cuando las mitocondrias no desarrollan su función adecuadamente. Esto provoca que el[…]
El 17 de septiembre, aniversario del descubrimiento del gen MEFV por el Consorcio Internacional de Fiebre Mediterránea Familiar, se celebra el Día Mundial de esta enfermedad genética y FEDER se solidariza con todas las personas que conviven con esta enfermedad. La Fiebre Mediterránea Familiar (FMF) es una enfermedad genética autosómica recesiva y,[…]
La VIII Escuela de Formación que organizamos junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, dependiente del IMSERSO, se divide este año en dos áreas muy concretas: la captación de fondos y la defensa de derechos de los pacientes. Esta escuela,[…]
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, da Câmara dos Deputados, promoveu nesta quarta-feira (13) uma audiência pública para discutir a distrofia muscular de Duchenne (DMD). O debate foi proposto pelos deputados Mara Gabrilli (PSDB-SP) e Otávio Leite (PSDB-RJ). A AFAG esteve presente representada pela sua presidente, Maria Cecília Oliveira, no encontro[…]
Presentamos nuestra Memoria de Actividades 2016 bajo la línea de publicaciones ‘conocER’, recogiendo los logros de un año en que hemos situado la coordinación como bandera de toda nuestra acción. «El ejemplo más visible de la importancia de trabajar en red es la creciente cohesión de nuestro movimiento a nivel nacional, representado dentro[…]
El 15 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Linfoma, un tipo de cáncer que se origina en el tejido linfático. Queremos mostrar todo el apoyo hacia todas las personas que conviven con esta enfermedad y hacia sus familiares. Estos cánceres afectan a los linfocitos, un tipo de glóbulos blancos. Durante[…]
El sábado, 16 de septiembre, se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Usher. Y, desde FEDER, nos solidarizamos con esta enfermedad rara, que tiene una prevalencia en la población europea de 3-4 individuos por cada 100.000 y que afecta a la vista, al oído y al equilibrio. El Síndrome de Usher surge de[…]
A Subcomissão Especial Sobre Doenças Raras discutiu o seu plano de trabalho na terça-feira (12). O colegiado, criado no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), foi instalado em agosto com o objetivo de propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e aprimorar a legislação especifica. O presidente da[…]
La música y la diversidad son los dos ingredientes principales de ‘The Weirdos’, una pieza audiovisual desarrollada por bdo que se incorporará a partir de este curso escolar a nuestro proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’. El cortometraje, que acaba de presentar su making of, busca concienciar a los más jóvenes sobre las enfermedades raras (ER)[…]
Volvemos a la carga en este comienzo del nuevo curso escolar en la Delegación de Comunidad Valenciana. Para comenzar, realizaremos la segunda parte de los dos talleres sobre relajación y manejo del estrés, y el segundo, sobre autoestima y autoconcepto. Aunque tienen relación con los talleres anteriores, podéis asistir sin necesidad de haber asistido[…]
Ciudadanos (C’s) se ha comprometido a instar al gobierno a la agilización del PAPER, el Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras de la comunidad, planteando la posibilidad de abordar el asunto la Administración autonómica para obtener más información, no descartando la posibilidad de desarrollar acciones parlamentarias. Así se planteó en la reunión[…]
El 10 de septiembre se celebra el Día Internacional contra la Colangitis biliar primaria (CBP), una enfermedad crónica en las personas adultas que causa una inflamación en los conductos biliares que impiden que se pueda eliminar correctamente la bilis; de ahí el nombre de biliar. Esta patología aparece normalmente entre los 35[…]
