No dia 31 de Agosto de 2017 a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) tornou pública a decisão de incorporar a laronidase como terapia de reposição enzimática na mucopolissacaridose tipo I, conforme Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS. O secretário[…]
¡Feliz Día Internacional de la Solidaridad! En un día como hoy, queremos darte las gracias por todo tu apoyo y ayuda a las familias que conviven con una enfermedad poco frecuente en nuestro país. Para nosotros es muy importante poder transmitirte la alegría que sentimos al tenerte a nuestro lado, formando parte de esta[…]
PROGRAMAÇÃO COMPLETA (Por ordem de data de realização) Informações: contato@unidospelavida.org.br | 41 3114-7750 Salvador/BA Tipo: Dia da Alegria VI – Atividades físicas, esportivas e lúdicas Data Atividade: 2 de setembro de 2017 Horário: 9h Endereço: Cristo da Barra – Salvador Contato: Cristiano – (71) 99188-4868 / nucleofibrosecistica.ba@gmail.com Associação da Apoio: Núcleo de Fibrose Cística da[…]
Encontre a cidade mais próxima de você e participe dos eventos! =) A lista abaixo está por ordem alfabética de cidades! Aracaju/SE Tipo: Manifestação para Conscientização sobre a Fibrose Cística Data Atividade: 16 de Setembro de 2017 Horário: 10h Endereço: Relógio do Mercado Municipal de Aracaju Contato: Gabriela Correa – (79) 98809-9027 / gabi.fisio2011@gmail.com Associação[…]
El 29 y 30 de septiembre tendrá lugar en Burgos la VIII Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO. Esta cita tiene como propósito empoderar y fortalecer el movimiento asociativo de[…]
Pessoas inspiradoras e palavras de otimismo são capazes de nos fazer enxergar a vida de uma forma muito mais positiva. Neste Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla gostaríamos de compartilhar, mais uma vez, uma breve mensagem do nosso grande amigo e herói da vida real, Wilson Gomiero. “Há 33 anos atrás tive os primeiros[…]
La campaña ‘Conóceme, soy único’ ha presentado a sus nuevos protagonistas. Lanzada a principios de este año por FEDER junto con la compañía biotecnológica Shire, el propósito de esta iniciativa es sensibilizar a la sociedad sobre el tesón y el compromiso de quienes intervienen en el abordaje de las ER. Así, esta iniciativa[…]
Un conjunto de facultativos de distintas especialidades del Hospital Universitario de Bellvitge han formado un Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras (MM). Estas patologías tienen una baja prevalencia (inferior a 5 casos cada 10.000 habitantes) y suelen tener una afectación multisistémica, lo que dificulta el reconocimiento entre el colectivo médico y puede provocar[…]
Nesta terça feira (29) participamos do Encerramento da Semana do Excepcional na UniCesumar, na cidade de Maringá-PR. O evento foi organizado pela Liga de Genética Médica de Maringá (LAGeM) e APAE Maringá. A programação abordou temas relevantes no que tange à prevenção da deficiência intelectual e/ou múltipla. Conforme dados do IBGE 2010, a cidade tinha[…]
“La Carrera Popular a Teror”, organizada por la Policía Local de Las Palmas de Gran Canaria, celebrará su decimonovena edición el 2 de septiembre. Parte de los fondos recaudados con este evento solidario, en el que participaron 1.200 personas la pasada edición, irán destinados a FEDER para mejorar la calidad de vida de[…]
Ações acontecem em 29 cidades, de 20 Estados, em todas as regiões. Programação terá início no dia 02 de setembro com a 2ª Corrida e Caminhada da Fibrose Cística, em Curitiba. Confira listagem completa de eventos no final do texto. O Instituto Unidos Pela Vida (www.unidospelavida.org.br) promove em setembro, em parceria com associações de assistência[…]
Nesta sexta feira (25) estivemos na cidade de Ribeirão das Neves participando de um encontro alusivo à Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla da APAE da cidade. A delegada da AFAG e representante de pacientes, Margareth Araujo, conversou com os pais/responsáveis, das crianças atendidas e com o corpo discente sobre as conquistas[…]
