Hoy, 28 de agosto, nos sumamos al Día Mundial del Síndrome de Turner. Por eso, queremos mostrar todo nuestro apoyo y solidaridad con todas las personas que conviven con esta patología y con sus familiares. El Síndrome de Turner está causado por una ausencia total o parcial del cromosoma X y tiene una incidencia[…]
ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ER), ya ha puesto fecha a su V Encuentro bajo el lema ‘Transparencia y ética en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras’. Organizado por el Instituto vidas Raras, la cita será en Río de Janeiro, Brasil, entre los días[…]
O Conselho Municipal de Saúde de Campinas protestou nas escadarias da Prefeitura na tarde de quinta-feira (24) contra sucateamento da rede pública saúde. Mais de 100 manifestantes denunciaram, com faixas e cartazes, uma série de problemas na cidade, como a falta de remédios e insumos básicos, os cortes de verba e a redução no horário[…]
Semana passada foi realizada a centésima décima primeira reunião do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade), em Brasília (DF). A AFAG, membro do Conselho, foi representada pelo conselheiro e Delegado Nacional da AFAG, Wilson Gomiero. A reunião apresentou o planejamento da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência pelo Secretário Nacional.[…]
Algunos de los objetivos fundamentales de nuestra son acercar a la sociedad la realidad de las enfermedades poco frecuentes y concienciar sobre éstas. Para llevar a cabo este trabajo, contamos con el apoyo de EfeSalud, portal especializado en información sanitaria que recientemente ha celebrado su quinto aniversario. Desde FEDER trabajamos por informar y[…]
La Jornada Científico-Gastronómica “Taller de Dieta Hiporoteica para Pacientes con Enfermedades Metabólicas” tendrá lugar el próximo viernes 6 de octubre en el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid. El objetivo de este encuentro, organizado por el Centro de Referencia Nacional (C.S.U.R) y Europeo (MetabERN) para Enfermedades Metabólicas Hereditarias, es que pacientes y[…]
Por Dra. Maria Ângela Ribeiro, colunista do portal do Instituto Unidos pela Vida, Fisioterapeuta pela Universidade Metodista de Piracicaba. Mestre em Farmacologia pela Unicamp. Doutora em Saúde da Criança e do Adolescente pela FCM/Unicamp. Coordenadora do setor de Fisioterapia do Departamento de Pediatria da FCM/Unicamp. Coordenadora de Pesquisa do Laboratório de Fisiologia Pulmonar (LAFIP) do[…]
Na última sexta-feira (19) a AFAG participou de uma Audiência Pública na Câmara Municipal de Campinas sobre Doenças Negligenciada, representada pela Coordenadora Nacional da AFAG e Conselheira de Saúde de Campinas, Érica Vitorino. O debate reuniu referências nacionais e internacionais na area como o Dr. Pedro Albajar, representante do Organização Mundial da Saúde, a Deputada[…]
María Elena Escalante, nuestra Delegada en Madrid, recibió el pasado 16 de junio un cheque solidario de la mano de NUTRECO, una importante y estable empresa del sector agroalimentario, cuyos trabajadores se han volcado con la causa que nos mueve. Escalante ha querido «agradecer expresamente a la plantilla su implicación no sólo por el[…]
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar a una segunda edición de su Taller de introducción al Mindfulness, dirigido a todas las personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente, familiares y cuidadores. Se trata de un taller[…]
La Reunión anual del ECEMC y Curso de actualización sobre la investigación de los defectos congénitos se celebrará del 19 al 21 de octubre. La 40ª edición de este evento, que se celebrará en Zumárraga (Guipúzcoa), tratará temas relacionados con las neurociencias, las causas ambientales y genéticas de los defectos congénitos o[…]
A manhã deste domingo (20) foi muito especial para as crianças e adultos que protagonizaram a 1ª Corrida da Inclusão, em Campina Grande. O tema do evento foi “Leve-me, sozinho não quero ir” e contou com cerca de 400 corredores, entre pessoas com algum tipo de deficiência e seus acompanhantes. O delegado nacional da AFAG[…]
