Está aberta para envio de comentários e sugestões a Consulta Pública n° 372/2017 sobre o enquadramento na categoria prioritária de petições de registro, de pós registro e anuência prévia em pesquisa clínica de medicamentos. A Consulta Pública foi publicada no Diário Oficial da União (DOU) do dia 3/8. O prazo de contribuições é de 60[…]
Once deportistas con disCapacidad visual y motora recorreran a pie los más de 120 kilómetros que recorre el Camino Inglés desde la localidad de Ferrol hasta los pies del apostol Santiago y prosseguiran su andadura hasta el fin del mundo (Finisterre). El Camino por la Esperanza promovido por la asociación sin ánimo de[…]
El movimiento canario de enfermedades raras ha instado esta semana a las autoridades competentes a impulsar un Plan Integral que incluya educación, investigación e inclusión laboral, entre otras áreas, para dar respuesta a las necesidades del colectivo que, estimativamente, suma más de 150.000 personas en las Islas. Sergio Barrera, nuestro Coordinador autonómico, ha puesto[…]
El Área de Solidaridad de la Confederación Mundial de Peñas del FC Barcelona invitó a la familia catalana de FEDER a disfrutar el partido Barcelona – Chapecoense del Trofeo Joan Gamper. La solidaridad de la Confederación «permitió que un total de 40 personas del movimiento pudiéramos disfrutar de este encuentro en un ejemplo de[…]
Artigo escrito pela nossa colunista científica Maria Angela Ribeiro, fisioterapeuta do Departamento de Pediatria do Laboratório de Fisiologia Pulmonar da FCM/ Unicamp. Um dos primeiros relatos sobre a atuação da fisioterapia respiratória na fibrose cística é de 1959, em um artigo disponibilizado no web site www.cfmedicine.com na sessão “história” (http://www.cfmedicine.com/history/fifties.htm) Nele, Shwachman menciona que a[…]
Nuestra delegación en Madrid desde nuestro Servicio de Atencion Psicológica pone en marcha a partir de Septiembre un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para personas adultas con enfermedades raras, en 4 sesiones durante los meses de septiembre a diciembre. ¿En qué consiste un GAM? Es un grupo de personas, cuyos miembros se reúnen de[…]
Bajo el lema ‘Retos de la sanidad en tiempos de transformación’, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes celebra los días 5 y 6 de octubre el I Congreso de Organizaciones de Pacientes en la ciudad de Madrid, donde se darán cita miembros de organizaciones de pacientes, familiares, expertos sanitarios, profesionales del sector, en general, personas[…]
Vem aí, nossa 2ª CORRIDA E CAMINHADA DA FIBROSE CÍSTICA e a 1ª CORRIDA KIDS, a Corridinha do Super Fibra! Na Corridinha, teremos a presença do nosso Mascote Super Fibra! A corrida acontecerá junto com a Corrida da Lua Cheia, mas terá premiação separada. Cada kit contempla camiseta, medalha e brindes! Venham correr conosco e participar[…]
Evento terá obras de Claudio de Almeida e é gratuito O Instituto Unidos pela Vida promove, nos dias 19 e 20 de agosto, uma exposição beneficente com quadros do artista plástico Claudio de Almeida, no Shopping Crystal, em Curitiba. Ao todo, estarão expostas 15 obras. A exposição será aberta no sábado, dia 19 de agosto,[…]
Evento, realizado na noite da última quarta-feira (02/08) reuniu acadêmicos da área da saúde, pais e pessoas com Fibrose Cística, dentre outros interessados, na sede do Unidos pela Vida, além de centenas de pessoas na transmissão online Sempre com o intuito de tornar a Fibrose Cística conhecida pelo maior número de pessoas e de esclarecer dúvidas[…]
A Vertex Pharmaceuticals Incorporated anunciou no dia 01 de agosto que a US Food and Drug Administration (FDA) aprovou o KALYDECO® (ivacaftor) para uso em mais de 600 pessoas com Fibrose Cística (FC), de 2 anos ou mais, que possuem uma das cinco mutações de função residual que resultam em um defeito no gene regulador[…]
Este domingo, 6 de agosto, se celebrará la I Marcha solidaria a favor de las enfermedades raras en el municipio riojano de Ezcaray. Este evento deportivo solidario está organizado por la Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER) y recaudará fondos en favor de las patologías poco frecuentes. Es un buen plan para[…]
