Acquajet, empresa de distribución de agua para hogar y oficinas, ha renovado su colaboración con FEDER y las familias con enfermedades raras. La empresa colabora desde el pasado año ofreciendo sus servicios de distribución de agua embotellada en diferentes Delegaciones de FEDER. Desde estas Delegaciones nuestros profesionales llevan a cabo atenciones directas[…]
El viernes 7 de julio se constituirá en Madrid el Consejo Asesor de Pacientes del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). Desde FEDER estaremos representando a las familas en este consejo a través de Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación y durante esta constitución a través de[…]
Hoy, 5 de julio, es el Día de la concienciación del Pseudohipoparatiroidismo (PHP) y, desde FEDER, nos sumamos a esta jornada para mostrar todo nuestro apoyo a los pacientes y a sus familiares. El PHP provoca, en aquellas personas que lo tienen, resistencia a la hormona paratiroidea, lo que se traduce en[…]
Dizem que são necessárias muitas pessoas para criar uma criança, e isso é verdade. Especialmente quando se é mãe/pai solteiro, viúvo ou divorciado de duas crianças que também têm fibrose cística. Ser uma mãe sozinha com FC pode ser loucura, mas aceitar a ideia de que você precisa pedir ajuda pode facilitar muito. Por Anna[…]
Na última sexta-feira (30) e sábado (1) a AFAG participou da primeira edição do Workshop de Genética Médica de Maringá, uma iniciativa dos estudantes e docentes da área da saúde da Universidade Estadual de Maringá (UEM) e UniCesumar. O evento teve por objetivo integrar os estudos em Genética em áreas multidisciplinares. Nossa consultora científica, Geisa[…]
Desde FEDER queremos hacer público nuestro agradecimiento a la compañía biotecnológica Shire con motivo de la consolidación del Comité Motor de la III Conferencia EUROPLAN, posible gracias a la sinergia entre ambas entidades. Las Conferencias Nacionales EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development) tienen como objetivo proporcionar apoyo en el desarrollo[…]
Nesta sexta-feira (30) estivemos no Hospital e Maternidade Celso Pierro da Pontifícia Universidade Católica de Campinas para apoiar a realização da tradicional Festa Junina do Setor de Quimioterapia. Comemoramos junto aos profissionais, pacientes e familiares que entraram em uma folia muito animada que contou com quitutes típicos, bingo e a tradicional quadrilha de São João.[…]
No dia 29 de junho estivemos na cidade de Ribeirão Preto para apoiar a realização da V Jornada de Enfermagem em Genética e Genômica na USP-RP. O evento foi organizado pelo Grupo de Estudos e Pesquisas da Enfermagem em Genômica (GEPEG), Liga de Genética e Genômica (LiGGen) e Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto (EERP)[…]
O nosso delegado e representante de pacientes, Patrick Teixeira encontrou os ícones do rock nacional Detonautas que fizeram questão de abraçar a campanha pela conscientização sobre doenças raras no Brasil, #SomosTodosRaros! Valeu, Detonautas! Vocês são feras! O post Banda Detonautas apoia Campanha Somos Todos Raros apareceu primeiro em . Source: AFAG
Nos dias 20 a 23 de junho, aconteceu o III Congresso Brasileiro de Enfermagem em Genética organizado pela Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica (SBEGG), com apoio da Sociedade Brasileira de Genética Médica. Há três anos, enfermeiros inseridos em serviços de genética do Brasil se encontram para fortalecer essa área do conhecimento. Diversos[…]
Durante os dias 20 a 23 de Junho a AFAG participou do Congresso Brasileiro de Genética Médica de 2017, realizado na cidade de Bento Gonçalves (RS). A presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, participou da mesa “Políticas Públicas e Advocacy” junto a presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Dra. Carolina Fischinger e a[…]
Roberta Cristina Guarino, é colunista científica do Unidos pela Vida, formada em Serviço Social pela Universidade Estadual do Rio de Janeiro e pós-graduada em Educação pela Universidade Federal Fluminense. Trabalhou por 10 anos na ACAM RJ – Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose – Fibrose Cística e é mãe do garotinho de fibra Samuel, de 3[…]
