Después de más de un año, este 21 de junio se está celebrando el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Dentro del orden del día, hay varios puntos relativos a enfermedades raras: 11. Criterios para la distribución de fondos a CCAA por volumen de ventas de la industria farmacéutica (Disposición adicional[…]
Tras la celebración del Año Español de las Enfermedades Raras 2013 y, después de casi cuatro años de trabajo desde la firma del convenio de 15 de octubre del 2.013 entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y las entidades: Fundación Isabel Gemio, FEDER y Federación ASEM, el miércoles 21 de[…]
Os invitamos a participar en la última encuesta de Rare Barometer, un proyecto de la Organización Europea de ER (EURORDIS) que hacer de la perspectiva del paciente la herramienta para el diseño de políticas sociosanitarias. Esta nueva edición, se busca entender mejor el uso de medicinas y terapias complementarias y alternativas entre[…]
El 24 de junio, La Puebla de Montalbán (Toledo) acoge su IV Maratón Nocturna que, en esta ocasión, será además solidaria con nuestra organización. En ella, 60 bicis pedalearán desde las 19:30 horas en la Plaza Mayor de la localidad toledadana por los tres millones de personas que conviven con alguna de estas[…]
La Fundación General de la Univeridad de Málaga (FGUMA) celebra del 11 al 14 de julio el curso de verano ‘Enfermedades raras: los ángeles de la medicina personalizada’. El plazo de inscripción se encuentra abierto hasta el 28 de junio. En este curso, más de 20 ponentes darán una visión integrada del tema y[…]
El 21 de junio nos sumamos al Día Internacional de la Aniridia, una enfermedad cuya incidencia se estima en 1 de cada 100.000 nacidos. La aniridia es una malformación ocular congénita que se caracteriza principalmente por la ausencia parcial o completa del iris. No obstante, a lo largo de la vida del[…]
Nos adherimos el 21 de junio al Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad cuya prevalencia en nuestro país se cifra en 4-6 casos por cada 100.000 personas. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por una parálisis muscular progresiva, no obstante, se presenta de forma muy dispar en[…]
Desde FEDER Madrid queremos invitaros a todos a acercaros a ‘AcogER’, un proyecto en colaboración con el MSSSI, que impulsamos para favorecer el acogimiento familiar de menores que conviven con ER atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia. Para ello, el próximo 27 de junio a las 11:00 horas en la[…]
El 21 Junio de 17:30h a 19:00h, la Delegación extremeña de FEDER se reunirá por la tarde para celebrar un café-encuentro con sus voluntarios y voluntarias. Bajo el lema ‘Y yo, ¿qué puedo hacer? Experiencias de Voluntariado… Hazte Voluntario, ¡Únete a FEDER Extremadura!’, la Delegación invita a todos aquellos y aquellas que quieran[…]
Não basta ser um dos cantores de maior sucesso no Brasil, o @wesleysafadao provou que seu grande valor está dentro do coração! ♥️ Agradecemos imensamente o apoio a nossa campanha #SomosTodosRaros durante o Maior São João do Mundo que aconteceu neste domingo em Campina Grande (PB). Durante o seu show Wesley vestiu a camiseta com[…]
Sabemos que a nutrição tem papel essencial na sobrevida e qualidade de vida de pacientes com Fibrose Cística. Em alguns casos, para alcançar um estado nutricional adequado é indicado que o paciente faça a Gastrostomia, que consiste em um orifício criado artificialmente na altura do estômago para a introdução de alimentos. Leia a entrevista que o[…]
Los más pequeños de nuestra familia tuvieron una cita la magia, perros de terapia y juegos dinámicos en el marco de la Asamblea General de Socios que celebramos el pasado 17 de junio. A través de estas actividades, buscábamos la conciliación entre todas las familias con ER para que, a la vez que[…]
