EURORDIS-Rare Diseases Europe ha publicado un nuevo informe sobre el uso compasivo, que exige la aprobación de medidas para cambiar el acceso de los pacientes a nuevos medicamentos a través de Programas de Uso Compasivo (CUP). Bajo los CUP, los medicamentos aún no autorizados se ponen a disposición de los pacientes con[…]
Moratalla (Murcia) acoge los próximos 27 y 28 de mayo la primera Gala Benéfica “Vive la voz”. El evento une música y solidaridad con el objetivo de colaborar con la labor que desempeñan la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española Contra el Cáncer. La familia FEDER estará representada por Antonio Marín[…]
Hemos señalado hoy la necesidad de continuar designado Redes de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en Cataluña. Lo hemos hecho a través de la comparecencia que Jordi Cruz, nuestro Delegado autonómico, ha desarrollado ante el Parlamento de la Cataluña durante la Comisión de Sanidad. Estas redes nacen en Cataluña para garantizar la gestión eficaz[…]
El Dr. Rafael Garesse, Jefe de uno de los grupos de investigación del CIBERER, ha sido nombrado rector de la Universidad Autónoma de Madrid. Garesse es doctor en Farmacia por la Universidad Complutense de Madrid y especialista en Bioquímica Clínica. Realizó su tesis doctoral en el Instituto de Enzimología del Consejo Superior de Investigaciones[…]
La Universidad de Navarra ha abierto las inscripciones para su curso “Enfermedades raras: entre la invisibilidad y la sobreexposición”, que se celebrará los días 15 y 16 de junio. La iniciativa, enmarcada en el desarrollo de su programa de actividades de verano, persigue dar a conocer la relevancia y el alcance de estas[…]
La Fundación Solidaridad Carrefour celebra este viernes 26 de mayo su Torneo de Pádel que, además, adquirirá un carácter solidario con las enfermedades raras contribuyendo a la labor de la asociación DEDINES (Defensa del niño Discapacitado con Necesidades Especiales). No es la primera vez que la Fundación Solidaridad Carrefour colabora con el tejido[…]
Nuestro delegado en Cataluña, Jordi Cruz, comparecerá el jueves 25 de mayo en el Parlamento de Cataluña para trasladar a la Comisión de Sanidad la realidad de los 400.000 catalanes y catalanas que conviven con una enfermedad poco frecuente así como las prioridades de la organización a nivel autonómico. De esta forma, en nombre[…]
Inicia un nuevo camino con los Grupos de Ayuda Mutua en Extremadura con el principal objetivo de potenciar la unión de las personas afectadas por una ER y de sus familiares facilitando la transmisión de experiencias e información un espacio de acercamiento entre los miembros del grupo para la comunicación y la interacción. […]
¿Qué es el Estudio ENSERio? El Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio) es la primera publicación que aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes conviven con ER en nuestro país. Editado por primera vez en el año 2009, este análisis nos[…]
Olá, me chamo Patricia Sartor, tenho 28 anos e moro em Turvo, uma pequena cidade no interior de Santa Catarina. Eu descobri a doença, tarde, aos 12 anos. Antes disso fazia inúmeros tratamentos para asma, bronquite, alergia e ninguém descobria o que eu tinha. Tive a primeira pneumonia aos dois anos de idade e daí[…]
Nuestra delegación autonómica compareció ayer en el Parlamento de Andalucía de la mano de nuestra Delegada, Gema Esteban, para solicitar garantías en la coordinación efectiva entre los servicios sociales y sanitarios dentro del Proyecto de Ley de Garantías y Sostenibilidad del Sistema Sanitario Público. Esta ley tiene por objetivo garantizar la sostenibilidad[…]
El jueves 25 de mayo en el programa de radio «Enfermedades raras» en Gestiona radio de 13 a 14 horas, se tratará el I Congreso Interdisciplinar en Genética Humana, que se celebró del 25 al 28 de abril en Madrid. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada[…]
