É difícil saber em que medida compartilhar com nossos filhos. Queremos protegê-los, mas também precisamos dar a eles informações adequadas à sua idade, do contrário, a imaginação deles vai correr solta. Por Melissa Shiffman Sendo uma mãe com fibrose cística que deu à luz duas crianças saudáveis, constantemente me vejo preocupada com a ansiedade que a[…]
Un informe realizado con los datos del Mapa de Proyectos en Enfermedades Raras (ER) Investigadas en España (MAPER) desarrollado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de ER (CIBERER) ha identificado 500 proyectos de investigación biomédica sobre cerca de 2.000 enfermedades raras en España activos durante el año 2015. Estos proyectos tenían una[…]
El Gobierno ha recuperado el Fondo de Cohesión Sanitaria con una partida de 3,76 millones de euros dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE) presentada para este 2017. Una cantidad que «consideramos insuficiente a comparación con la dotación inicial del fondo, de 150 millones» contrasta Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación[…]
El proyecto educativo ‘Las ER van al cole con Federito’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) abre su convocatoria para solicitar el desarrollo del proyecto en los colegios de toda España. El plazo de inscripción se extiende hasta el 30 de junio. Posible gracias a Johnson&Johnson , Janssen y el Ministerio de[…]
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), organiza los días 9 y 10 de junio las II Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras. Las jornadas, están dirigidas a profesionales y estudiantes relacionados con el campo de la salud y[…]
Por Verônica Stasiak Bednarczuk, psicóloga, fundadora do Instituto Unidos pela Vida e diagnosticada com Fibrose Cística aos 23 anos Todos nós já ouvimos muito falar a palavra MOTIVAÇÃO. Mas, o que ela significa de fato? Poderíamos resumir como sendo algo que te motiva à ação, ou seja, você sente-se tão motivado para atingir determinado objetivo, que age[…]
Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, ha sido elegida por el movimiento asociativo europeo para formar parte de la Junta Directiva de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras). La noticia se ha producido en el marco de la Asamblea Anual de Socios de la entidad europea, que se celebra estos días en[…]
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra los días 19 y 20 de mayo su Asamblea Anual de Socios en Budapest (Hungría). En este encuentro, la familia FEDER está representada Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, José Luis Plaza, Vocal de la Junta Directiva, e Isabel Fernández, Técnico del[…]
Este fin de semana nos unimos al Día Mundial del Síndrome 22q11, que se celebra el domingo 21 de mayo en una jornada dedicada a las personas y familias que conviven con esta patología causada por la pérdida de una parte del cromosoma 22. La finalidad de la jornada es dar a conocer[…]
El 20 de mayo se celebra el Día Europeo del Síndrome de Williams, en el marco de todo un mes de concienciación. Desde FEDER nos adherimos a este día para dar visibilidad a quienes conviven con este síndrome en nuestro país. A lo largo de este mes, y más concretamente en el fin[…]
En el marco del Día Mundial de la Enfermedad de Behçet, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere unirse este 20 de mayo a todas las personas que conviven con esta patología y a sus familias. La Enfermedad de Behçet es casi desconocida por la opinión pública y por los propios médicos. Por esta[…]
A agência americana Food and Drug Administration (FDA) aprovou no dia 17 de maio de 2017 a utilização de Ivacaftor (Kalydeco®) para pessoas com 2 anos ou mais anos, que tenham pelo menos uma das 23 mutações funcionais residuais no gene CFTR da fibrose cística Por Cystic Fibrosis Foundation Nos EUA há mais de 900[…]
