El próximo 14 de Julio se celebrará en la Universidad de Barcelona el curso de verano Els Juliols. La formación abordará las enfermedades poco frecuente tratando los diferentes puntos de importancia en el panorama de las mismas, desde que se identifica una enfermedad rara hasta que se obtiene un medicamento huérfano El curso[…]
En el marco del Día Nacional de la Epilepsia que se celebra cada 24 de mayo se pone en marcha la campaña de concienciación sobre la misma. La principal iniciativa de esta es la iluminación que se llevará a cabo en algunos de los lugares más emblemáticos de las ciudades de nuestro país […]
Logo que meu marido e eu nos casamos, as pessoas começaram a nos perguntar se e quando teríamos filhos. Hoje, três cães, nenhum filho, inúmeras viagens e dez anos de casamento depois, sentimos que nossa família está completa do jeito que está. Por Dana Curry “Primeiro vem o amor, depois vem o casamento, e depois vem[…]
Semana intensa de programação para o Dia Mundial de Conscientização sobre Mucopolissacaridoses em Porto Alegre (RS). As atividades tiveram 3 dias de duração e reuniu dezenas pacientes, familiares, amigos e profissionais de saúde. A organização foi do Instituto Genética para Todos (IGPT) e da Associação Gaucha de Mucopolissacaridoses (AGMPS) presidida pela Delegada da AFAG no[…]
Neste domingo (14) o Marco Zero do Recife recebeu uma programação especial para o Dia Mundial de Conscientização sobre Mucopolissacaridoses, o MPS DAY. O evento foi promovido pelo Instituto Breno de Bloise de Doenças Raras (IBB), com objetivo de gerar conhecimento e engajamento social sobre essa doença. O MPS DAY, em Recife, reuniu pacientes, familiares,[…]
O MPS Day em Campina Grande foi realizado neste sábado (13) e não faltou disposição e união para uma turma bastante animada composta por amigos, pacientes, familiares e profissionais de saúde . O local escolhido foi o Museu de Arte Popular da Paraíba (MAPP), também conhecido como Museu dos Três Pandeiros, está localizado às margens[…]
Vivemos uma manhã linda hoje (12) em Campinas, no Hospital e Maternidade Celso Pierro da PUCC. Fizemos uma visita aos pacientes e familiares no Setor de Quimioterapia para marcar o MPS Day, o Dia Mundial das Mucopolissacaridoses, comemorado dia 15 de Maio. Realizamos um café da manhã especialmente preparado para os nossos amigos e também[…]
Neste Dia das Mães, a cada produto vendido pela Madame Josefina Doces Artesanais, R$ 1,00 será destinado aos projetos do Unidos pela Vida A Madame Josefina é uma doceria caseira, localizada em Curitiba, onde cada receita é feita com carinho e como toda receita caseira deve ser: única! Igualzinha a sua mãe! São doces finos[…]
El próximo lunes 15 de Mayo, de las 15:00h a las 19:00, Anna Ripoll, asistirá al Acto de Presentación de l’Estratègia Nacional d’Atenció Primària i Salut Comunitària (ENAPISC), que tendrá lugar en Teatro de l’Aliança del Poblenou (Rambla del Poblenou, 42) de Barcelona. La invitación viene por parte del Conseller de Salut de la Generalitat[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras se suma al Día Mundial de las Mucopolisacaridosis, una celebración que tiene lugar cada 15 de mayo con el objetivo de concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y genéticas denominadas mucopolisacaridosis (MPS). Mediante esta jornada, se busca ayudar y apoyar a todas las personas diagnosticadas y a[…]
FEDER se adhiere 12 de mayo a la celebración del Día Mundial de la Sensibilidad Química Múltiple, el Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia. La organización se une hoy a este grupo de patologías así como a quienes conviven con ellas en nuestro país, especialmente para apoyar al colectivo en la necesidad de[…]
Hoje (11), participamos do II Seminário de Mucopolissacaridose e Doenças Raras do Rio de Janeiro, realizado pela Associação Anjos da Guarda. O evento que contou com a participação de pacientes, famílias e profissionais de saúde fez alusão ao Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses, que será dia 15 de maio. Nossa consultora científica, Geisa Luz,[…]
