Curso de verano sobre ER en Barcelona
El próximo 14 de Julio se celebrará en la Universidad de Barcelona el curso de verano Els Juliols. La formación abordará las enfermedades poco frecuente tratando los diferentes puntos[…]
«Enfermedades raras»
Salir de la sombra por la epilepsia
En el marco del Día Nacional de la Epilepsia que se celebra cada 24 de mayo se pone en marcha la campaña de concienciación sobre la misma. La principal[…]
Por que decidimos não ter filhos – Depoimento de Dana, que tem Fibrose Cística
Logo que meu marido e eu nos casamos, as pessoas começaram a nos perguntar se e quando teríamos filhos. Hoje, três cães, nenhum filho, inúmeras viagens e dez anos de[…]
PORTO ALEGRE GANHA PROGRAMAÇÃO ESPECIAL E BEM TRADICIONAL NO MPS DAY.
Semana intensa de programação para o Dia Mundial de Conscientização sobre Mucopolissacaridoses em Porto Alegre (RS). As atividades tiveram 3 dias de duração e reuniu dezenas pacientes, familiares, amigos e[…]
MPS DAY REÚNE FAMÍLIAS E PACIENTES EM RITMO DE FREVO NO MARCO ZERO DE RECIFE.
Neste domingo (14) o Marco Zero do Recife recebeu uma programação especial para o Dia Mundial de Conscientização sobre Mucopolissacaridoses, o MPS DAY. O evento foi promovido pelo Instituto Breno[…]
MPS GANHA DESTAQUE EM CAMPINA GRANDE NA PARAÍBA.
O MPS Day em Campina Grande foi realizado neste sábado (13) e não faltou disposição e união para uma turma bastante animada composta por amigos, pacientes, familiares e profissionais de[…]
AFAG, PACIENTES, FAMÍLIAS E PROFISSIONAIS LEMBRAM MPS DAY NO HOSPITAL DA PUCCAMP.
Vivemos uma manhã linda hoje (12) em Campinas, no Hospital e Maternidade Celso Pierro da PUCC. Fizemos uma visita aos pacientes e familiares no Setor de Quimioterapia para marcar o[…]
Madame Josefina realiza ação beneficente em prol do Unidos pela Vida
Neste Dia das Mães, a cada produto vendido pela Madame Josefina Doces Artesanais, R$ 1,00 será destinado aos projetos do Unidos pela Vida A Madame Josefina é uma doceria caseira,[…]
Se presenta la Estrategia Nacional de AP y Salud Comunitaria
El próximo lunes 15 de Mayo, de las 15:00h a las 19:00, Anna Ripoll, asistirá al Acto de Presentación de l’Estratègia Nacional d’Atenció Primària i Salut Comunitària (ENAPISC), que tendrá[…]
FEDER se adhiere al Día Mundial de las Mucopolisacaridosis
La Federación Española de Enfermedades Raras se suma al Día Mundial de las Mucopolisacaridosis, una celebración que tiene lugar cada 15 de mayo con el objetivo de concienciar sobre[…]
FEDER se une al Día Mundial de la SQM, SFC y Fibromialgia
FEDER se adhiere 12 de mayo a la celebración del Día Mundial de la Sensibilidad Química Múltiple, el Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia. La organización se une[…]
MPS DAY NO RIO DE JANEIRO.
Hoje (11), participamos do II Seminário de Mucopolissacaridose e Doenças Raras do Rio de Janeiro, realizado pela Associação Anjos da Guarda. O evento que contou com a participação de pacientes,[…]
