No dia 5 de maio assinalou-se a passagem do “Dia Nacional do Uso Racional de Medicamentos”. A data foi criada para alertar a população quanto os riscos à saúde causados pela automedicação. Você sabia que os medicamentos lideram a lista de casos de intoxicação no Brasil? Por Dr. Vinícius Bednarczuk de Oliveira Um dos principais[…]
Considerando as informações disponibilizadas sobre a Operação Cálice de Hígia, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) esclarece e apresenta detalhes sobre a investigação que citou a sua atuação. O envolvimento das atividades da AFAG começou a partir de uma única denuncia, realizada por motivações ainda desconhecidas, de uma paciente[…]
El próximo 13 de mayo la localidad abulense de Pedro Bernardo celebrará la tercera edición de su Maratón Solidario Ciclo Indoor. El evento organizado por Embutidos del Centro (EMCESA) y el Club Ciclista Pedro Bernardo, une deporte y solidaridad con el fin de colaborar con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)[…]
A Viviani Bruno Torres, mãe da Giulia que tem Fibrose Cística, esteve na escola onde a filha estuda, a Pueri Domus, em São Paulo, falando para os coleguinhas de classe dela sobre a FC. Ela nos enviou seu depoimento e essas lindas fotos pra mostrar como foi! =) Adoramos a iniciativa, Viviani! Fica a dica para[…]
Sou Lucimar, mãe de Luana Rebeka de 11 anos. Vim aqui contar um pouco da vida dela com fibrose cística. Bom, Rebeka sempre teve problemas respiratórios e dificuldade de ganhar peso. Até os 5 anos, ficou a maior parte da vida dela no hospital. Chegamos a passar o Natal e Ano Novo com ela internada.[…]
Hoy se ha reunido por primera vez el Comité Motor de la III Conferencia Nacional EUROPLAN. La sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha acogido esta mañana esta cita para identificar los objetivos que se analizarán en esta edición, centrada en tres áreas concretas: investigación, Medicamentos Huérfanos y, por último,[…]
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han firmado un convenio marco de colaboración con el objetivo avanzar en los apoyos a las personas con discapacidad física y orgánica y enfermedades raras, que favorezcan su participación social y el ejercicio de[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han firmado esta mañana un convenio de colaboración para impulsar la investigación. La firma, se ha materializado entre Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, e Ignacio Muñoz Pidal presidente AECC. La AECC nació en 1953[…]
Confira a entrevista que o Cristiano Silveira, biólogo, pai de um menino com Fibrose Cística e presidente da Associação Carioca de Assistência à Fibrose Cística – ACAM RJ, realizou com o Dr. Luiz Fernando Dale, ginecologista especializado em reprodução humana. Cristiano Silveira: É sabido que cerca de 99% dos homens com FC são estéreis. Por que isso acontece e[…]
Em consideração aos recentes desdobramentos da Operação Cálice de Hígia, recém instaurada pela Polícia Federal, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) declara que está prestando os devidos esclarecimentos e colaborando com o andamento das investigações. Representantes da AFAG também estão atendendo os pedidos da Grande Imprensa e todos os documentos[…]
El próximo 13 de mayo se celebra la VI Jornada RETINA MURCIA. El evento, organizado por la Asociación Retina Murcia (RETIMUR), tendrá lugar en el Colegio del Paseo Rosales, en Molina de Segura y contará con la presencia del Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Juan Carrión y de David[…]
Manifestações defendem o fornecimento público de tratamentos de saúde. Pacientes, amigos e familiares por todo o Brasil integram o Movimento “Minha Vida Não Tem Preço” Entre os dias 20 e 21 de Maio vários Estados brasileiros vão realizar manifestações organizadas pelo movimento “Minha Vida Não Tem Preço”. As mobilizações têm como objetivo sensibilizar sociedade, gestores,[…]
