La Delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza junto con la Asociación Española de Masaje Infantil y el equipo de Acuna, la tercera edición del curso Masaje Infantil y Juegos sobre la piel: CONOCIÉNDOTE, REENCONTRÁNDONOS…A TRAVÉS DEL MASAJE INFANTIL. Esta iniciativa está dirigida a padres y madres con[…]
La Peña Barcelonista Carles Puyol organizó el II Campeonato de Padel a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER) y D´Genes. La entidad mostró de nuevo su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con una patología poco frecuente El evento estaba[…]
Ubirajara Metzdorf Trieweiler tem 36 anos e é natural de Campo Bom/RS. Bira, como é chamado, foi diagnosticado aos seis anos de idade. Aos 17 anos, assistindo a apresentação de um médico num congresso, descobriu que a infertilidade era um dos sintomas da FC. “Aquilo me incomodou, pois eu não fazia ideia disso”, ele conta.[…]
Informar-se sobre questões financeiras, de saúde, de estilo de vida, gestão do tempo e outras implicações de tornar-se pai ou mãe tendo fibrose cística ajudará você a decidir se será apropriado ter filhos Graças aos avanços nos cuidados e na pesquisa em fibrose cística, mais adultos com essa doença estão considerando a possibilidade de iniciar uma[…]
FEDER y la Universidad CEU-UCH celebraron ayer el IV Congreso Internacional Educativo sobre enfermedades raras (ER) bajo la presidencia de Su Majestad la Reina y más de 250 personas de toda la comunidad educativa. Entre las principales conclusiones de este foro, destaca que «el tanto por ciento de personas con ER que ven[…]
En el Día del Niño no diagnosticado 2017, grupos de pacientes de toda Europa se han unido para lanzar una coalición innovadora, SWAN Europe, que une a las organizaciones de pacientes europeas y nacionales que trabajan para apoyar y capacitar a las familias sin un diagnóstico. Más de la mitad los niños que se[…]
En el Día Mundial de los Niños sin Diagnóstico, la Federación Española de Enfermedades Raras quiere mostrar su apoyo a las familias que enfrentan día a día esta situación. De este modo el Presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión señala “nuestro apoyo a todos los niños que aún no cuentan[…]
Fundación Ecuatoriana de Personas con Enfermedades de Depósito Lisosomal Fepel Dasha En representación de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Deposito Lisosomal FEPEL DASHA (Acuerdo Ministerial 00509 del 01 de Octubre del 2011) Domiciliada en la ciudad de Quito, orientada a la ayuda de niños, niñas y adultos con enfermedades[…]
Vytenis Andriukaitis, Comisario Europeo de Salud y Seguridad Alimentaria, ha apostado hoy en Madrid por la coordinación como vía para consolidar las redes sanitarias a nivel nacional e internacional. Así lo ha puesto de relieve esta misma mañana en el Desayuno Informativo del Fórum Europa que ha estado presentado por Dolors Monserrat, Ministra[…]
Falamos com o biomédico, Dr. Miquéias Lopes Pacheco, no VI Congresso Brasileiro de Fibrose Cística. Miquéias faz pós-doutorado em Portugal sobre Fibrose Cística (FC), é irmão de um paciente e busca junto a outros pesquisadores encontrar os melhores tratamentos possíveis para pessoas com FC, independente de suas mutações. Ele nos explica aqui o que é CFTR, como ele[…]
FEDER y la Universidad CEU Cardenal Herrera, de la mano de Sanofi Genzyme, celebran este jueves IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras (ER) en Alfara del Patriarca (Valencia). Inaugurado por Su Majestad la Reina, este foro busca dar respuesta al 68% de las asociaciones de pacientes que afirman que la inclusión educativa[…]
En el Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Federación Española de Enfermedades raras ha querido mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología. La jornada tiene como objetivo incrementar la conciencia sobre la problemática que enfrenta el colectivo, focalizándose este año en la mejora del acceso a[…]
