Uniendo Sueños en Iberoamérica
NUESTROS PROYECTOS MAS DESTACADOS:
ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS O POCO FRECUENTES
Un esfuerzo común en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.
Un sueño, una promesa.
El trabajo conjunto de Juan Carrión y Claudia Delgado de FEDER con Naca Pérez De Tudela de D´Genes, Elizabeth Zabalza de la Fundación Española de Beneficencia de Guatemala, y Javier Guerra de Mundo Marfan Latino, por crear un acercamiento entre las organizaciones iberoamericanas de personas afectadas, tuvo como resultado el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras. La ciudad de Totana (Murcia) acogió este evento, del 14 al 18 de octubre del 2013.[Leer Mas…]
NOTICIAS DE ALIBER
Taller Planeación Estratégica, Elaboración del Plan de Acción y Comunicación – III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 4 diciembre, 2024
¿Cómo proyectar la imagen institucional a través del fortalecimiento de marca? Elevar la imagen ante las instituciones gubernamentales y la...
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Conclusiones e Intercambio de Experiencias – Clausura del Encuentro -Congresista Maricarmen Alva -Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER -Eva María Ruiz de Castilla, Directora de LAPA III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 4 diciembre, 2024
La jornada en el Congreso de la República del Perú llega a su fin y los disertantes realizan el respectivo...
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Desafíos, Logros y Oportunidades en la Odisea Diagnóstica en la Región III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 3 diciembre, 2024
Modera: Karla Ruiz de Castilla, Presidente de Esperantra – Secretaria de ALIBER Ponentes: -Dr. Santiago March, Fundsalud México -Dra. Gioconda...
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Importancia de Legislar en Latinoamérica para las ER – Congresista Maricarmen Alva III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 3 diciembre, 2024
La Congresista Maricarmen Alva Realiza una ponencia en la segunda jornada del Foro, exponiendo que Legislar sobre enfermedades raras en...
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La importancia del Movimiento Asociativo y las redes en la promoción de políticas para EERR en LATAM III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 2 diciembre, 2024
La importancia del Movimiento Asociativo y las redes en la promoción de políticas para EERR en LATAM Modera: Luz Victoria...
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Palabras de Karla Ruiz de Castilla, Presidente de Esperantra – Secretaria de ALIBER III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 30 noviembre, 2024
Karla Ruiz de Castilla, Presidenta de Esperantra, participa en la segunda jornada del FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO...
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Palabras Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER – Congreso de La República del Perú III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 30 noviembre, 2024
Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER realiza una disertación en la segunda jornada del FORO DE ALTO NIVEL XI...
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Palabras de la Congresista de la República del Perú Maricarmen Alva III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 29 noviembre, 2024
La Congresista Maricarmen Alva da la bienvenida a la segunda jornada del FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO...
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Conferencia Biosimilares Innovadores: Lo que hay por aprender Rosina Hinojosa, experta en asuntos regulatorios y economía de la salud III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 29 noviembre, 2024
Panel: Buenas Prácticas en Diagnóstico y Manejo de las ER * Modera: Karla Ruiz de Castilla, Secretaria de ALIBER ...
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Plan de Acción Global Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (IGAP). Experiencia y futuro – III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 28 noviembre, 2024
Plan de Acción Global Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (IGAP). Experiencia y futuro: Aprovechando las resoluciones de la...
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NOTICIAS DE SOCIOS
AELIP Comparte: AELIP organizó una reunión con familias y personas afectadas por Lipodistrofias en Oporto en el marco de la reunión Organizada por la Sociedad Portuguesa de Endocrinología
By Aliber
/ 2 febrero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, organizó el pasado 27 de enero en Porto, en la...
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AELIP Comparte: AELIP participa en Oporto en la reunión deAELIP Comparte: AELIP participa en Oporto en la reunión de Lipodistrofias Organizada por la Sociedade Portuguesa de Endocrinología Lipodistrofias Organizada por la Sociedade Portuguesa de Endocrinología
By Aliber
/ 1 febrero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó el pasado 27 de enero en Porto, en la...
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AELIP comparte: AELIP realizará el próximo 7 de febrero una acción formativa sobre lipodistrofias en el Municipio de Moguer (Huelva)
By Aliber
/ 24 enero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva,...
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AELIP comparte: AELIP realiza una accion formativa dirigida a profesionales de atencion primaria en el centro de Salud Totana Sur
By Aliber
/ 24 enero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el centro de Salud Totana Sur y...
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AELIP comparte: AELIP realiza una accion formativa dirigida a profesionales de atencion primaria en el centro de Salud Totana Norte
By Aliber
/ 24 enero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el centro de Salud Totana norte y...
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AELIP comparte: AELIP se une a las reivindicaciones de FEDER para la creación de la especialidad multidisciplinar de Genética Clínica en España
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/ 24 enero, 2024
La Asociación internacional de familiares y afectados de lipodistrofias AELIP, se suma a las reivindicaciones tanto de la Federación Española...
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AELIP comparte: Celebrado con éxito el primer Tardeo Solidario a beneficio de AELIP
By Aliber
/ 5 enero, 2024
Los establecimientos hosteleros Platea Lounge Bar y Casino Gastro Club acogieron el pasado 17 de diciembre, a partir de las...
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AELIP comparte: AELIP renueva sus convenios de colaboración para seguir apoyando las líneas de investigación en Lipodistrofias en España durante 2024
By Aliber
/ 5 enero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, ha renovado sus convenios de colaboración para este 2024 con...
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AELIP comparte: AELIP se reunió en Huelva con la Doctora Rodríguez en el Marco de la reunión con pacientes de esta provincia
By Aliber
/ 5 enero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, Se reunió en Huelva con la Doctora Pilar Rodríguez profesional...
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AELIP comparte: Santiago de Compostela Capital Mundial de las Lipodistrofias
By Aliber
/ 28 noviembre, 2023
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP organizará el 30 de noviembre y 1 de diciembre la...
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EVENTOS
Foro Internacional «Ley 1392, Enfermedades Huérfanas: 10 años de logros, retos y oportunidades»
By Aliber
/ 24 julio, 2020
El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) conmemoró con un Foro Internacional, los 10 años de La ley 1392 de...
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Foro: Ley 1392, 10 años de logros, retos y oportunidades
By Aliber
/ 18 julio, 2020
Desde el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huerfanas (ENHU), comparten la agenda del Foro Internacional de Enfermedades Huerfanas: "Ley 1392, 10...
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¡El VIII Congreso/Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes este año será Online!
By Aliber
/ 9 julio, 2020
ALIBER está organizando el VIII Congreso/Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes que se desarrollará de forma online...
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Desde Guatemala, La Asociación Síndrome de Rett Guatemala comparte su campaña: «Resulta Raro qué…»
By Aliber
/ 29 febrero, 2020
Desde donde han realizado varias actividades durante el mes de febrero, iniciando con una caminata el domingo 16 de febrero,...
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Fundación Colombiana de Cornelia de Lange
By Aliber
/ 29 febrero, 2020
La Fundación Colombiana de Cornelia de Lange este 13 y 14 de marzo de 2020 tendrá en la Universidad ICESI...
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Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas o Poco Frecuentes
By Aliber
/ 29 febrero, 2020
El 29 de febrero de 2020, la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas o Poco Frecuentes llevará a cabo el VIII...
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Se clausura en el palacio de San Esteban el VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras, huerfanas o poco frecuentes
By Aliber
/ 16 noviembre, 2019
Este encuentro que se ha desarollado los dias 13,14 y 15 de Noviembre en la ciudad de #Murcia dará ha...
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Mañana dará comienzo en Murcia el VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras o poco frecuentes organizado por ALIBER y que se podrá seguir online a través de YouTube
By Aliber
/ 13 noviembre, 2019
Mañana 13 de Noviembre en la ciudad de #Murcia dará comienzo el VII Encuentro Iberoamericano de enfermedades Raras o pocos...
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S.M. La Reina, Juliana Awada, Primera Dama de Argentina y Carolina Stanley, Ministra de Desarrollo Social, recibieron a la Junta Directiva de ALIBER
By Aliber
/ 27 marzo, 2019
Su Majestad la Reina Letizia, Juliana Awada, Primera Dama de Argentina y Carolina Stanley Ministra de Desarrollo Social, se reunieron...
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La Reina Letizia se reunirá con la Junta Directiva de ALIBER durante su visita a Argentina
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/ 21 marzo, 2019
Los reyes de España viajarán el próximo domingo a Argentina para realizar una visita de Estado. Como parte de su...
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ENCUENTROS
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Palabras de la Congresista de la República del Perú Maricarmen Alva III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
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La problemática de las enfermedades raras en el Perú – Pilar Estremadoyro, Vicepresidente FEPER III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
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Panel: Buenas Prácticas en Diagnóstico y Manejo de las ER * Modera: Karla Ruiz de Castilla, Secretaria de ALIBER Una...
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