Uniendo Sueños en Iberoamérica
NUESTROS PROYECTOS MAS DESTACADOS:
ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS O POCO FRECUENTES
Un esfuerzo común en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.
Un sueño, una promesa.
El trabajo conjunto de Juan Carrión y Claudia Delgado de FEDER con Naca Pérez De Tudela de D´Genes, Elizabeth Zabalza de la Fundación Española de Beneficencia de Guatemala, y Javier Guerra de Mundo Marfan Latino, por crear un acercamiento entre las organizaciones iberoamericanas de personas afectadas, tuvo como resultado el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras. La ciudad de Totana (Murcia) acogió este evento, del 14 al 18 de octubre del 2013.[Leer Mas…]
NOTICIAS DE ALIBER
Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER
By U9SGr8ulQDjl
/ 24 abril, 2025
Dra. Rosario Gueçaimburú Coordinadora Equipo de Enfermedades Raras Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras – CRENADECER...
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER
By U9SGr8ulQDjl
/ 22 abril, 2025
Dr. Manuel A. Zambrano Chang Viceministro de Salud. Ministerio de Salud de Panamá El Dr. Manuel Alberto Zambrano Chang es...
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberoamericano de EE. RR de ALIBER
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/ 22 abril, 2025
Dr. Emilio J. A. Roldán Director Científico en Qualix DoT y Miembro del Comité Científico de Terapias del Consorcio Internacional...
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberoamericano de EE. RR de ALIBER
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/ 20 abril, 2025
Dr. C. Reinol Delfín García Viceministro. Ministerio de Salud Pública de Cuba El Dr. C. Reinol Delfín García Moreiro es...
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberoamericano de EE. RR de ALIBER
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/ 19 abril, 2025
Luz Victoria Zalazar ACOPEL / ENHU Profesional con amplia experiencia de trabajo con Enfermedades Huérfanas, se destaca por su compromiso...
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberoamericano de EE. RR de ALIBER
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/ 18 abril, 2025
Dr. Santiago March Mifsut Coordinador del Consejo Promotor de Nuevas Tecnologías, Fundación Mexicana para la Salud (FUNSALUD) El Dr. Santiago...
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberoamericano de EE. RR de ALIBER
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/ 17 abril, 2025
María Inés Fonseca Colombano Profesional en Comunicación Social, con una fuerte vocación por el apoyo a las personas con enfermedades...
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberoamericano de EE. RR de ALIBER
By U9SGr8ulQDjl
/ 16 abril, 2025
Andrea Falero es la mamá de María José, quien vive con Síndrome de Aicardi, una enfermedad poco frecuente. A partir...
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberoamericano de EE. RR de ALIBER
By U9SGr8ulQDjl
/ 15 abril, 2025
Dra. Kirsten Johnson Presidenta del Consejo de Rare Diseases International La Dra. Kirsten Johnson ejerce como Presidenta del Consejo de...
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NOTICIAS DE SOCIOS
AELIP comparte:El Ayuntamiento de Totana se ilumina de color turquesa por el Día Mundial de las Lipodistrofias
By U9SGr8ulQDjl
/ 3 abril, 2025
Durante todo este fin de semana, el Ayuntamiento de Totana ha iluminado su fachada principal de color turquesa, para conmemorar...
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AELIP comparte: AELIP participa en el Día de la Musica Nazarena para conmemorar el Día Mundial de las Lipodistrofias
By U9SGr8ulQDjl
/ 3 abril, 2025
Durante el domigo 30 de marzo tuvo lugar en el Recinto Ferial deTotana, el Día de la Música Nazarena «Memorial...
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AELIP comparte: AELIP asiste al colegio La Cruz de Totana por el Día Mundial de las Lipodistrofias
By U9SGr8ulQDjl
/ 3 abril, 2025
Durante la mañana del martes 1 de abril, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias, AELIP...
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AELIP comparte:Deniegan el acceso a un medicamento huérfano a una paciente con Lipodistrofia en Huelva
By U9SGr8ulQDjl
/ 31 marzo, 2025
En España 8 usuarios toman myalepta y a Rocío la Comisión Regional de Farmacia se lo deniega. A principios de...
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AELIP comparte: 31 DE MARZO DIA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS 31M
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/ 28 marzo, 2025
EL DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS Surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar...
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Comparte Instituto Unidos Pela Vida: Invitamos a participar en el 3º Foro Brasileño de Evaluación de Tecnologías en Salud (ETS) para Enfermedades Raras
By U9SGr8ulQDjl
/ 30 enero, 2025
Invitamos a participar en el 3º Foro Brasileño de Evaluación de Tecnologías en Salud (ETS) para Enfermedades Raras, un evento...
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AELIP Comparte: AELIP organizó una reunión con familias y personas afectadas por Lipodistrofias en Oporto en el marco de la reunión Organizada por la Sociedad Portuguesa de Endocrinología
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/ 2 febrero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, organizó el pasado 27 de enero en Porto, en la...
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AELIP Comparte: AELIP participa en Oporto en la reunión deAELIP Comparte: AELIP participa en Oporto en la reunión de Lipodistrofias Organizada por la Sociedade Portuguesa de Endocrinología Lipodistrofias Organizada por la Sociedade Portuguesa de Endocrinología
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/ 1 febrero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó el pasado 27 de enero en Porto, en la...
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AELIP comparte: AELIP realizará el próximo 7 de febrero una acción formativa sobre lipodistrofias en el Municipio de Moguer (Huelva)
By Aliber
/ 24 enero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva,...
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AELIP comparte: AELIP realiza una accion formativa dirigida a profesionales de atencion primaria en el centro de Salud Totana Sur
By Aliber
/ 24 enero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el centro de Salud Totana Sur y...
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EVENTOS
Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER
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/ 24 abril, 2025
Dra. Rosario Gueçaimburú Coordinadora Equipo de Enfermedades Raras Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras – CRENADECER...
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/ 22 abril, 2025
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ENCUENTROS
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