Uniendo Sueños en Iberoamérica
NUESTROS PROYECTOS MAS DESTACADOS:
ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS O POCO FRECUENTES
Un esfuerzo común en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.
Un sueño, una promesa.
El trabajo conjunto de Juan Carrión y Claudia Delgado de FEDER con Naca Pérez De Tudela de D´Genes, Elizabeth Zabalza de la Fundación Española de Beneficencia de Guatemala, y Javier Guerra de Mundo Marfan Latino, por crear un acercamiento entre las organizaciones iberoamericanas de personas afectadas, tuvo como resultado el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras. La ciudad de Totana (Murcia) acogió este evento, del 14 al 18 de octubre del 2013.[Leer Mas…]
NOTICIAS DE ALIBER
ALIBER participa en el acto organizado por RDI previo a la Adopción de la resolución sobre EERR
By U9SGr8ulQDjl
/ 22 mayo, 2025
10 años de progreso, 10 Años de Posibilidad: #RESOLUTION4RARE ALIBER y FEDER estuvieron presentes en el evento internacional organizado por...
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𝗔𝗟𝗜𝗕𝗘𝗥 𝗳𝗼𝗿𝘁𝗮𝗹𝗲𝗰𝗲 𝘀𝘂 𝘃𝗶𝗻𝗰𝘂𝗹𝗼 𝗶𝗻𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗰𝗼𝗻 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗗𝗶𝘀𝗲𝗮𝘀𝗲𝘀 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗲𝗻 𝗚𝗶𝗻𝗲𝗯𝗿𝗮 𝗲𝗻 𝗲𝗹 𝗺𝗮𝗿𝗰𝗼 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗪𝗛𝗔𝟳𝟳.
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/ 21 mayo, 2025
En el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud, el presidente de ALIBER - Alianza Iberoamericana de Enfermedades...
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ALIBER apoya la iniciativa de RDI en la semana de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) en Ginebra.
By U9SGr8ulQDjl
/ 21 mayo, 2025
Todo apunta a que la Resolución sobre Enfermedades Raras debería adoptarse, pero existe mucha incertidumbre en torno a las implicaciones...
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Las enfermedades raras llegan a la agenda global: ALIBER presente en la 78ª Asamblea Mundial de la Salud
By U9SGr8ulQDjl
/ 20 mayo, 2025
Esta semana, en Ginebra, el movimiento internacional por las enfermedades raras ha dado un paso histórico con motivo de la...
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ALIBER reafirma su compromiso con la población de las Enfermedades Raras en el evento de RDI de lo “Invisible a lo Visible”
By U9SGr8ulQDjl
/ 20 mayo, 2025
En el marco de la Asamblea Mundial de la Salud, en el evento paralelo organizado por RARE DISEASES INTERNATIONAL, el...
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ALIBER y FEDER presentes en la Misión Permanente de Egipto ante la Oficina de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales
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/ 20 mayo, 2025
En el marco de la Asamblea Mundial de la Salud que se celebra esta semana en Ginebra (Suiza), el movimiento...
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XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras: Unidos por el Avance y la Esperanza
By U9SGr8ulQDjl
/ 12 mayo, 2025
El XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras concluyó con un mensaje contundente: es momento de fortalecer la articulación, sumar voluntades...
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Acceso al diagnóstico genético en enfermedades raras: recomendaciones RIBERSER
By U9SGr8ulQDjl
/ 8 mayo, 2025
Dra. Martha Becerra Muñoz – Subdirección de Garantía del Aseguramiento, Alcaldía Mayor de Bogotá D.C., Colombia Dr. Manuel Posada –...
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Foro / Conversatorio: El accionar del movimiento asociativo y las redes de trabajo social
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/ 8 mayo, 2025
Este conversatorio, moderado por María Marta Bertone, vocal de ALIBER, fue un espacio de diálogo abierto entre pacientes, familias y...
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Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras del Uruguay (ATUERU): labor y trayectoria
By U9SGr8ulQDjl
/ 8 mayo, 2025
Andrea Falero – Presidenta de ATUERU La ponencia presentó la historia, misión y principales líneas de acción de ATUERU como...
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NOTICIAS DE SOCIOS
AELIP comparte: El C.E.I.P. El Sol de Madrid realiza una donación a AELIP tras su actividad de visibilización por el Día Mundial de las Lipodistrofias
By U9SGr8ulQDjl
/ 2 mayo, 2025
El pasado 2 de Abril, el C.E.I.P. El Sol de Madrid «corrió por las Lipodistrofias». El centro educativo organizó, junto...
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AELIP comparte: La Escuela de Futbol de Totana y el Paretón da visibilidad a las Lipodistrofias
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/ 2 mayo, 2025
Las Lipodistrofias y su Día Mundial estuvieron presentes en el partido del UCAM Murcia y el Almería B. Unos 140...
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AELIP comparte: Chascomús, en Argentina, conmemora el Día Mundial de las Lipodistrofias
By U9SGr8ulQDjl
/ 2 mayo, 2025
Silvina Andrea Claverie, delegada de AELIP en Argentina, ha realizado diferentes acciones para conmemorar el Día Mundial de las Lipodistrofias...
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AELIP comparte:El Ayuntamiento de Totana se ilumina de color turquesa por el Día Mundial de las Lipodistrofias
By U9SGr8ulQDjl
/ 3 abril, 2025
Durante todo este fin de semana, el Ayuntamiento de Totana ha iluminado su fachada principal de color turquesa, para conmemorar...
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AELIP comparte: AELIP participa en el Día de la Musica Nazarena para conmemorar el Día Mundial de las Lipodistrofias
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/ 3 abril, 2025
Durante el domigo 30 de marzo tuvo lugar en el Recinto Ferial deTotana, el Día de la Música Nazarena «Memorial...
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AELIP comparte: AELIP asiste al colegio La Cruz de Totana por el Día Mundial de las Lipodistrofias
By U9SGr8ulQDjl
/ 3 abril, 2025
Durante la mañana del martes 1 de abril, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias, AELIP...
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AELIP comparte:Deniegan el acceso a un medicamento huérfano a una paciente con Lipodistrofia en Huelva
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/ 31 marzo, 2025
En España 8 usuarios toman myalepta y a Rocío la Comisión Regional de Farmacia se lo deniega. A principios de...
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AELIP comparte: 31 DE MARZO DIA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS 31M
By U9SGr8ulQDjl
/ 28 marzo, 2025
EL DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS Surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar...
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Comparte Instituto Unidos Pela Vida: Invitamos a participar en el 3º Foro Brasileño de Evaluación de Tecnologías en Salud (ETS) para Enfermedades Raras
By U9SGr8ulQDjl
/ 30 enero, 2025
Invitamos a participar en el 3º Foro Brasileño de Evaluación de Tecnologías en Salud (ETS) para Enfermedades Raras, un evento...
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AELIP Comparte: AELIP organizó una reunión con familias y personas afectadas por Lipodistrofias en Oporto en el marco de la reunión Organizada por la Sociedad Portuguesa de Endocrinología
By Aliber
/ 2 febrero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, organizó el pasado 27 de enero en Porto, en la...
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EVENTOS
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ENCUENTROS
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