Uniendo Sueños en Iberoamérica
NUESTROS PROYECTOS MAS DESTACADOS:
ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS O POCO FRECUENTES
Un esfuerzo común en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.
Un sueño, una promesa.
El trabajo conjunto de Juan Carrión y Claudia Delgado de FEDER con Naca Pérez De Tudela de D´Genes, Elizabeth Zabalza de la Fundación Española de Beneficencia de Guatemala, y Javier Guerra de Mundo Marfan Latino, por crear un acercamiento entre las organizaciones iberoamericanas de personas afectadas, tuvo como resultado el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras. La ciudad de Totana (Murcia) acogió este evento, del 14 al 18 de octubre del 2013.[Leer Mas…]
NOTICIAS DE ALIBER
ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundial de las EERR 2025:
By U9SGr8ulQDjl
/ 20 febrero, 2025
Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025...
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La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundal de las Enfermedades Raras 2025
By U9SGr8ulQDjl
/ 20 febrero, 2025
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras - ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundal de...
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Taller Planeación Estratégica, Elaboración del Plan de Acción y Comunicación – III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 4 diciembre, 2024
¿Cómo proyectar la imagen institucional a través del fortalecimiento de marca? Elevar la imagen ante las instituciones gubernamentales y la...
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Conclusiones e Intercambio de Experiencias – Clausura del Encuentro -Congresista Maricarmen Alva -Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER -Eva María Ruiz de Castilla, Directora de LAPA III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 4 diciembre, 2024
La jornada en el Congreso de la República del Perú llega a su fin y los disertantes realizan el respectivo...
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Desafíos, Logros y Oportunidades en la Odisea Diagnóstica en la Región III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 3 diciembre, 2024
Modera: Karla Ruiz de Castilla, Presidente de Esperantra – Secretaria de ALIBER Ponentes: -Dr. Santiago March, Fundsalud México -Dra. Gioconda...
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Importancia de Legislar en Latinoamérica para las ER – Congresista Maricarmen Alva III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 3 diciembre, 2024
La Congresista Maricarmen Alva Realiza una ponencia en la segunda jornada del Foro, exponiendo que Legislar sobre enfermedades raras en...
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La importancia del Movimiento Asociativo y las redes en la promoción de políticas para EERR en LATAM III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 2 diciembre, 2024
La importancia del Movimiento Asociativo y las redes en la promoción de políticas para EERR en LATAM Modera: Luz Victoria...
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Palabras de Karla Ruiz de Castilla, Presidente de Esperantra – Secretaria de ALIBER III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 30 noviembre, 2024
Karla Ruiz de Castilla, Presidenta de Esperantra, participa en la segunda jornada del FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO...
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Palabras Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER – Congreso de La República del Perú III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 30 noviembre, 2024
Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER realiza una disertación en la segunda jornada del FORO DE ALTO NIVEL XI...
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Palabras de la Congresista de la República del Perú Maricarmen Alva III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 29 noviembre, 2024
La Congresista Maricarmen Alva da la bienvenida a la segunda jornada del FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO...
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NOTICIAS DE SOCIOS
Comparte Instituto Unidos Pela Vida: Invitamos a participar en el 3º Foro Brasileño de Evaluación de Tecnologías en Salud (ETS) para Enfermedades Raras
By U9SGr8ulQDjl
/ 30 enero, 2025
Invitamos a participar en el 3º Foro Brasileño de Evaluación de Tecnologías en Salud (ETS) para Enfermedades Raras, un evento...
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AELIP Comparte: AELIP organizó una reunión con familias y personas afectadas por Lipodistrofias en Oporto en el marco de la reunión Organizada por la Sociedad Portuguesa de Endocrinología
By Aliber
/ 2 febrero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, organizó el pasado 27 de enero en Porto, en la...
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AELIP Comparte: AELIP participa en Oporto en la reunión deAELIP Comparte: AELIP participa en Oporto en la reunión de Lipodistrofias Organizada por la Sociedade Portuguesa de Endocrinología Lipodistrofias Organizada por la Sociedade Portuguesa de Endocrinología
By Aliber
/ 1 febrero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó el pasado 27 de enero en Porto, en la...
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AELIP comparte: AELIP realizará el próximo 7 de febrero una acción formativa sobre lipodistrofias en el Municipio de Moguer (Huelva)
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/ 24 enero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva,...
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AELIP comparte: AELIP realiza una accion formativa dirigida a profesionales de atencion primaria en el centro de Salud Totana Sur
By Aliber
/ 24 enero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el centro de Salud Totana Sur y...
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AELIP comparte: AELIP realiza una accion formativa dirigida a profesionales de atencion primaria en el centro de Salud Totana Norte
By Aliber
/ 24 enero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el centro de Salud Totana norte y...
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AELIP comparte: AELIP se une a las reivindicaciones de FEDER para la creación de la especialidad multidisciplinar de Genética Clínica en España
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/ 24 enero, 2024
La Asociación internacional de familiares y afectados de lipodistrofias AELIP, se suma a las reivindicaciones tanto de la Federación Española...
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AELIP comparte: Celebrado con éxito el primer Tardeo Solidario a beneficio de AELIP
By Aliber
/ 5 enero, 2024
Los establecimientos hosteleros Platea Lounge Bar y Casino Gastro Club acogieron el pasado 17 de diciembre, a partir de las...
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AELIP comparte: AELIP renueva sus convenios de colaboración para seguir apoyando las líneas de investigación en Lipodistrofias en España durante 2024
By Aliber
/ 5 enero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, ha renovado sus convenios de colaboración para este 2024 con...
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AELIP comparte: AELIP se reunió en Huelva con la Doctora Rodríguez en el Marco de la reunión con pacientes de esta provincia
By Aliber
/ 5 enero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, Se reunió en Huelva con la Doctora Pilar Rodríguez profesional...
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EVENTOS
ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundial de las EERR 2025:
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/ 20 febrero, 2025
Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025...
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La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundal de las Enfermedades Raras 2025
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/ 20 febrero, 2025
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras - ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundal de...
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La Fundación de Hemisferectomía Comparte: Día Internacional de la Epilepsia
By U9SGr8ulQDjl
/ 17 febrero, 2025
50 millones de pasos por la epilepsia – nadadores entrando al Paraná ¡Nos unimos con entusiasmo a la campaña mundial...
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RIBERSER Comparte: Nuevo curso 2025 – Diagnóstico genético de las enfermedades raras
By U9SGr8ulQDjl
/ 10 febrero, 2025
Análisis del diagnóstico y diagnóstico complejo. Uso de las nuevas tecnologías de secuenciación, interpretación de los resultados (variantes) y asignación...
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Comparte Instituto Unidos Pela Vida: Invitamos a participar en el 3º Foro Brasileño de Evaluación de Tecnologías en Salud (ETS) para Enfermedades Raras
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/ 30 enero, 2025
Invitamos a participar en el 3º Foro Brasileño de Evaluación de Tecnologías en Salud (ETS) para Enfermedades Raras, un evento...
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EURORDIS Presenta el Video Oficial en Español para el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025
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/ 15 enero, 2025
EURORDIS, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025, ha lanzado su video oficial en español, reafirmando...
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ENCUENTROS
Taller Planeación Estratégica, Elaboración del Plan de Acción y Comunicación – III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
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/ 4 diciembre, 2024
¿Cómo proyectar la imagen institucional a través del fortalecimiento de marca? Elevar la imagen ante las instituciones gubernamentales y la...
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Conclusiones e Intercambio de Experiencias – Clausura del Encuentro -Congresista Maricarmen Alva -Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER -Eva María Ruiz de Castilla, Directora de LAPA III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
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Importancia de Legislar en Latinoamérica para las ER – Congresista Maricarmen Alva III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
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Palabras de la Congresista de la República del Perú Maricarmen Alva III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
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/ 29 noviembre, 2024
La Congresista Maricarmen Alva da la bienvenida a la segunda jornada del FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO...
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Conferencia Biosimilares Innovadores: Lo que hay por aprender Rosina Hinojosa, experta en asuntos regulatorios y economía de la salud III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 29 noviembre, 2024
Panel: Buenas Prácticas en Diagnóstico y Manejo de las ER * Modera: Karla Ruiz de Castilla, Secretaria de ALIBER ...
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Plan de Acción Global Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (IGAP). Experiencia y futuro – III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 28 noviembre, 2024
Plan de Acción Global Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (IGAP). Experiencia y futuro: Aprovechando las resoluciones de la...
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La problemática de las enfermedades raras en el Perú – Pilar Estremadoyro, Vicepresidente FEPER III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
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/ 28 noviembre, 2024
Panel: Buenas Prácticas en Diagnóstico y Manejo de las ER * Modera: Karla Ruiz de Castilla, Secretaria de ALIBER Una...
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