Uniendo Sueños en Iberoamérica
NUESTROS PROYECTOS MAS DESTACADOS:
ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS O POCO FRECUENTES
Un esfuerzo común en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.
Un sueño, una promesa.
El trabajo conjunto de Juan Carrión y Claudia Delgado de FEDER con Naca Pérez De Tudela de D´Genes, Elizabeth Zabalza de la Fundación Española de Beneficencia de Guatemala, y Javier Guerra de Mundo Marfan Latino, por crear un acercamiento entre las organizaciones iberoamericanas de personas afectadas, tuvo como resultado el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras. La ciudad de Totana (Murcia) acogió este evento, del 14 al 18 de octubre del 2013.[Leer Mas…]
NOTICIAS DE ALIBER
Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberoamericano de EE.RR de ALIBER
By U9SGr8ulQDjl
/ 13 abril, 2025
Dr. Manuel Posada, PhD. Coordinador de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) Médico especialista en...
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE.RR de ALIBER
By U9SGr8ulQDjl
/ 12 abril, 2025
María Victoria Quintáns Rodríguez es contadora pública egresada de la Facultad de Ciencias Económicas y de Administración de la Universidad...
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE.RR de ALIBER
By U9SGr8ulQDjl
/ 12 abril, 2025
Esc. María Jimena Pardo Economista egresada de la Universidad de la República (Udelar), con especialización en Seguridad Social, Fondos de...
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE.RR de ALIBER
By U9SGr8ulQDjl
/ 11 abril, 2025
El Dr. Leonel Briozzo es un reconocido médico ginecotocólogo uruguayo, con una sólida trayectoria en salud sexual y reproductiva y...
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ALIBER invita al IV Foro de Alto Nivel – XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, a realizarse los días 7 y 8 de mayo de 2025
By U9SGr8ulQDjl
/ 9 abril, 2025
ALIBER invita al IV Foro de Alto Nivel – XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, a realizarse los días...
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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2025 “Más de lo que puedas imaginar, 47 millones de personas en Iberoamérica”
By U9SGr8ulQDjl
/ 28 febrero, 2025
#dmenfermedadesraras2025 #ALIBER #EERR #EPOF #enfermedadeshuerfanas #masdeloquepuedasimaginar
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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2025 “Más de lo que puedas imaginar, 47 millones de personas en Iberoamérica”
By U9SGr8ulQDjl
/ 25 febrero, 2025
DECÁLOGO DE COMPROMISOS PARA EL ABORDAJE DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN IBEROAMÉRICA En conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades...
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ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundial de las EERR 2025: Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025Fecha: martes 25 de febrero de 2025
By U9SGr8ulQDjl
/ 24 febrero, 2025
Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025Fecha: martes 25 de febrero de 2025 Hora:...
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ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundial de las EERR 2025: Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025
By U9SGr8ulQDjl
/ 23 febrero, 2025
Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025Hora:•...
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ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundial de las EERR 2025: Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025
By U9SGr8ulQDjl
/ 22 febrero, 2025
Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025...
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NOTICIAS DE SOCIOS
AELIP comparte:El Ayuntamiento de Totana se ilumina de color turquesa por el Día Mundial de las Lipodistrofias
By U9SGr8ulQDjl
/ 3 abril, 2025
Durante todo este fin de semana, el Ayuntamiento de Totana ha iluminado su fachada principal de color turquesa, para conmemorar...
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AELIP comparte: AELIP participa en el Día de la Musica Nazarena para conmemorar el Día Mundial de las Lipodistrofias
By U9SGr8ulQDjl
/ 3 abril, 2025
Durante el domigo 30 de marzo tuvo lugar en el Recinto Ferial deTotana, el Día de la Música Nazarena «Memorial...
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AELIP comparte: AELIP asiste al colegio La Cruz de Totana por el Día Mundial de las Lipodistrofias
By U9SGr8ulQDjl
/ 3 abril, 2025
Durante la mañana del martes 1 de abril, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias, AELIP...
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AELIP comparte:Deniegan el acceso a un medicamento huérfano a una paciente con Lipodistrofia en Huelva
By U9SGr8ulQDjl
/ 31 marzo, 2025
En España 8 usuarios toman myalepta y a Rocío la Comisión Regional de Farmacia se lo deniega. A principios de...
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AELIP comparte: 31 DE MARZO DIA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS 31M
By U9SGr8ulQDjl
/ 28 marzo, 2025
EL DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS Surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar...
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Comparte Instituto Unidos Pela Vida: Invitamos a participar en el 3º Foro Brasileño de Evaluación de Tecnologías en Salud (ETS) para Enfermedades Raras
By U9SGr8ulQDjl
/ 30 enero, 2025
Invitamos a participar en el 3º Foro Brasileño de Evaluación de Tecnologías en Salud (ETS) para Enfermedades Raras, un evento...
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AELIP Comparte: AELIP organizó una reunión con familias y personas afectadas por Lipodistrofias en Oporto en el marco de la reunión Organizada por la Sociedad Portuguesa de Endocrinología
By Aliber
/ 2 febrero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, organizó el pasado 27 de enero en Porto, en la...
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AELIP Comparte: AELIP participa en Oporto en la reunión deAELIP Comparte: AELIP participa en Oporto en la reunión de Lipodistrofias Organizada por la Sociedade Portuguesa de Endocrinología Lipodistrofias Organizada por la Sociedade Portuguesa de Endocrinología
By Aliber
/ 1 febrero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó el pasado 27 de enero en Porto, en la...
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AELIP comparte: AELIP realizará el próximo 7 de febrero una acción formativa sobre lipodistrofias en el Municipio de Moguer (Huelva)
By Aliber
/ 24 enero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva,...
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AELIP comparte: AELIP realiza una accion formativa dirigida a profesionales de atencion primaria en el centro de Salud Totana Sur
By Aliber
/ 24 enero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en colaboración con el centro de Salud Totana Sur y...
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EVENTOS
Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberoamericano de EE.RR de ALIBER
By U9SGr8ulQDjl
/ 13 abril, 2025
Dr. Manuel Posada, PhD. Coordinador de la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) Médico especialista en...
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE.RR de ALIBER
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/ 12 abril, 2025
María Victoria Quintáns Rodríguez es contadora pública egresada de la Facultad de Ciencias Económicas y de Administración de la Universidad...
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE.RR de ALIBER
By U9SGr8ulQDjl
/ 12 abril, 2025
Esc. María Jimena Pardo Economista egresada de la Universidad de la República (Udelar), con especialización en Seguridad Social, Fondos de...
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE.RR de ALIBER
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/ 11 abril, 2025
El Dr. Leonel Briozzo es un reconocido médico ginecotocólogo uruguayo, con una sólida trayectoria en salud sexual y reproductiva y...
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ALIBER invita al IV Foro de Alto Nivel – XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, a realizarse los días 7 y 8 de mayo de 2025
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/ 9 abril, 2025
ALIBER invita al IV Foro de Alto Nivel – XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER, a realizarse los días...
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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2025 “Más de lo que puedas imaginar, 47 millones de personas en Iberoamérica”
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/ 25 febrero, 2025
DECÁLOGO DE COMPROMISOS PARA EL ABORDAJE DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN IBEROAMÉRICA En conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades...
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ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundial de las EERR 2025: Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025Fecha: martes 25 de febrero de 2025
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/ 24 febrero, 2025
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ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundial de las EERR 2025: Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025
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/ 23 febrero, 2025
Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025Hora:•...
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ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundial de las EERR 2025: Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025
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/ 22 febrero, 2025
Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025...
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ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundial de las EERR 2025: Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolución de la OMS en 2025
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/ 21 febrero, 2025
ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoración del Día Mundial de las EERR 2025: Avances y Perspectivas en...
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ENCUENTROS
Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE.RR de ALIBER
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/ 11 abril, 2025
El Dr. Leonel Briozzo es un reconocido médico ginecotocólogo uruguayo, con una sólida trayectoria en salud sexual y reproductiva y...
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Taller Planeación Estratégica, Elaboración del Plan de Acción y Comunicación – III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 4 diciembre, 2024
¿Cómo proyectar la imagen institucional a través del fortalecimiento de marca? Elevar la imagen ante las instituciones gubernamentales y la...
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Conclusiones e Intercambio de Experiencias – Clausura del Encuentro -Congresista Maricarmen Alva -Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER -Eva María Ruiz de Castilla, Directora de LAPA III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 4 diciembre, 2024
La jornada en el Congreso de la República del Perú llega a su fin y los disertantes realizan el respectivo...
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Importancia de Legislar en Latinoamérica para las ER – Congresista Maricarmen Alva III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 3 diciembre, 2024
La Congresista Maricarmen Alva Realiza una ponencia en la segunda jornada del Foro, exponiendo que Legislar sobre enfermedades raras en...
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La importancia del Movimiento Asociativo y las redes en la promoción de políticas para EERR en LATAM III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 2 diciembre, 2024
La importancia del Movimiento Asociativo y las redes en la promoción de políticas para EERR en LATAM Modera: Luz Victoria...
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Palabras de Karla Ruiz de Castilla, Presidente de Esperantra – Secretaria de ALIBER III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 30 noviembre, 2024
Karla Ruiz de Castilla, Presidenta de Esperantra, participa en la segunda jornada del FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO...
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Palabras Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER – Congreso de La República del Perú III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 30 noviembre, 2024
Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER realiza una disertación en la segunda jornada del FORO DE ALTO NIVEL XI...
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Palabras de la Congresista de la República del Perú Maricarmen Alva III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 29 noviembre, 2024
La Congresista Maricarmen Alva da la bienvenida a la segunda jornada del FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO...
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Conferencia Biosimilares Innovadores: Lo que hay por aprender Rosina Hinojosa, experta en asuntos regulatorios y economía de la salud III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
By U9SGr8ulQDjl
/ 29 noviembre, 2024
Panel: Buenas Prácticas en Diagnóstico y Manejo de las ER * Modera: Karla Ruiz de Castilla, Secretaria de ALIBER ...
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Plan de Acción Global Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (IGAP). Experiencia y futuro – III FORO DE ALTO NIVEL XI CONGRESO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS – ALIBER Lima, Perú 7 y 8 de noviembre de 2024
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/ 28 noviembre, 2024
Plan de Acción Global Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (IGAP). Experiencia y futuro: Aprovechando las resoluciones de la...
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