Uniendo Sueños en Iberoamérica
NUESTROS PROYECTOS MAS DESTACADOS:
ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS O POCO FRECUENTES
Un esfuerzo común en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.
Un sueño, una promesa.
El trabajo conjunto de Juan Carrión y Claudia Delgado de FEDER con Naca Pérez De Tudela de D´Genes, Elizabeth Zabalza de la Fundación Española de Beneficencia de Guatemala, y Javier Guerra de Mundo Marfan Latino, por crear un acercamiento entre las organizaciones iberoamericanas de personas afectadas, tuvo como resultado el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras. La ciudad de Totana (Murcia) acogió este evento, del 14 al 18 de octubre del 2013.[Leer Mas…]
NOTICIAS DE ALIBER
Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER
By U9SGr8ulQDjl
/ 3 mayo, 2025
Dra. Yudelkis Benitez Subdirectora de Atención Médica, Centro Nacional de Genética Médica, Cuba La Dra. Yudelkis Benítez Cordero es una...
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Participación Total
By U9SGr8ulQDjl
/ 2 mayo, 2025
Montevideo acogerá el encuentro más representativo de Iberoamérica en enfermedades raras El IV Foro de Alto Nivel y XII Congreso...
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER
By U9SGr8ulQDjl
/ 2 mayo, 2025
Dra. Mariela Larrandaburu, MSc, PhD Coordinadora del Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas, Ministerio de Salud Pública, Uruguay La...
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER
By U9SGr8ulQDjl
/ 1 mayo, 2025
Dr. Johnny Cuevas Suman Coordinador del Programa de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes Y Huérfanas (Ministerio de Salud de Panamá) Desde...
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Los Ministerio de Salud y autoridades públicas de Iberoamérica presentes en el lV Foro de Alto Nivel y Xll Congreso Iberoamericano sobre Enfermedades Raras
By U9SGr8ulQDjl
/ 1 mayo, 2025
El compromiso de los Estados Iberoamericanos con las enfermedades raras se refleja en la amplia participación de instituciones gubernamentales en...
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER
By U9SGr8ulQDjl
/ 1 mayo, 2025
La Dra. Kattia Alfaro Molina es una profesional destacada en el ámbito de la salud pública en Costa Rica. Actualmente,...
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER
By U9SGr8ulQDjl
/ 30 abril, 2025
El Dr. Pablo Durán es un reconocido experto en salud pública y perinatalidad en América Latina. Actualmente, se desempeña como...
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Relevancia del Movimiento Asociativo
By U9SGr8ulQDjl
/ 29 abril, 2025
El liderazgo del movimiento asociativo iberoamericano se consolida en Montevideo La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) impulsa la consolidación...
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER
By U9SGr8ulQDjl
/ 29 abril, 2025
Dr. Jorge Arriaga Jefe del Programa de Atención de Enfermedades No Trasmisibles de la Secretaría de Salud de Honduras. El...
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Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER
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/ 27 abril, 2025
Dra. Martha Becerra Muñoz Profesional Especializada en Aseguramiento, Subdirección Garantía del Aseguramiento de la Alcaldía Mayor de Bogotá D.C. La...
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NOTICIAS DE SOCIOS
AELIP comparte: El C.E.I.P. El Sol de Madrid realiza una donación a AELIP tras su actividad de visibilización por el Día Mundial de las Lipodistrofias
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/ 2 mayo, 2025
El pasado 2 de Abril, el C.E.I.P. El Sol de Madrid «corrió por las Lipodistrofias». El centro educativo organizó, junto...
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AELIP comparte: La Escuela de Futbol de Totana y el Paretón da visibilidad a las Lipodistrofias
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/ 2 mayo, 2025
Las Lipodistrofias y su Día Mundial estuvieron presentes en el partido del UCAM Murcia y el Almería B. Unos 140...
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AELIP comparte: Chascomús, en Argentina, conmemora el Día Mundial de las Lipodistrofias
By U9SGr8ulQDjl
/ 2 mayo, 2025
Silvina Andrea Claverie, delegada de AELIP en Argentina, ha realizado diferentes acciones para conmemorar el Día Mundial de las Lipodistrofias...
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AELIP comparte:El Ayuntamiento de Totana se ilumina de color turquesa por el Día Mundial de las Lipodistrofias
By U9SGr8ulQDjl
/ 3 abril, 2025
Durante todo este fin de semana, el Ayuntamiento de Totana ha iluminado su fachada principal de color turquesa, para conmemorar...
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AELIP comparte: AELIP participa en el Día de la Musica Nazarena para conmemorar el Día Mundial de las Lipodistrofias
By U9SGr8ulQDjl
/ 3 abril, 2025
Durante el domigo 30 de marzo tuvo lugar en el Recinto Ferial deTotana, el Día de la Música Nazarena «Memorial...
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AELIP comparte: AELIP asiste al colegio La Cruz de Totana por el Día Mundial de las Lipodistrofias
By U9SGr8ulQDjl
/ 3 abril, 2025
Durante la mañana del martes 1 de abril, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Lipodistrofias, AELIP...
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AELIP comparte:Deniegan el acceso a un medicamento huérfano a una paciente con Lipodistrofia en Huelva
By U9SGr8ulQDjl
/ 31 marzo, 2025
En España 8 usuarios toman myalepta y a Rocío la Comisión Regional de Farmacia se lo deniega. A principios de...
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AELIP comparte: 31 DE MARZO DIA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS 31M
By U9SGr8ulQDjl
/ 28 marzo, 2025
EL DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS Surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar...
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Comparte Instituto Unidos Pela Vida: Invitamos a participar en el 3º Foro Brasileño de Evaluación de Tecnologías en Salud (ETS) para Enfermedades Raras
By U9SGr8ulQDjl
/ 30 enero, 2025
Invitamos a participar en el 3º Foro Brasileño de Evaluación de Tecnologías en Salud (ETS) para Enfermedades Raras, un evento...
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AELIP Comparte: AELIP organizó una reunión con familias y personas afectadas por Lipodistrofias en Oporto en el marco de la reunión Organizada por la Sociedad Portuguesa de Endocrinología
By Aliber
/ 2 febrero, 2024
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, organizó el pasado 27 de enero en Porto, en la...
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EVENTOS
Conoce los ponentes del Xll Congreso Iberamericano de EE. RR de ALIBER
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/ 3 mayo, 2025
Dra. Yudelkis Benitez Subdirectora de Atención Médica, Centro Nacional de Genética Médica, Cuba La Dra. Yudelkis Benítez Cordero es una...
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Participación Total
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/ 2 mayo, 2025
Montevideo acogerá el encuentro más representativo de Iberoamérica en enfermedades raras El IV Foro de Alto Nivel y XII Congreso...
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/ 2 mayo, 2025
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/ 1 mayo, 2025
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/ 27 abril, 2025
Dra. Macarena Moya Inzunza Profesional del Departamento de Ciclo Vital, Oficina Nacional de Condiciones Crónicas Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes...
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ENCUENTROS
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