MÉDICOS ADVIERTEN QUE HAY 600 CASOS QUE REQUIEREN SOLUCIÓN URGENTE
El director del Fondo Nacional de Recursos (FNR) le pidió disculpas a pacientes con enfermedades raras y a sus médicos, luego de señalar que hay tratamientos que tienen «costos inadmisibles» y que estos equivalían a «varias `Plunas`».
La presidenta de Atueru durante la reunión de pacientes con enfermedades raras. Foto: Agustín Martínez
Fuente: Comunidad Prader-Willi en Uruguay
CARLOS TAPIA, 23 enero 2014
Según precisaron miembros de la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras (Atueru) y de otras asociaciones de pacientes con dolencias no frecuentes, Alarico Rodríguez llamó varias veces ayer por teléfono a algunos de sus integrantes para disculparse por las declaraciones al diario El País publicadas el domingo pasado, en las que justificaba el porqué del no financiamiento por parte del Estado de tratamientos costosos.
«Hay enfermedades raras que tienen un costo asumible, pero hay otras que son inasumibles para cualquier país. Hay enfermedades raras que tienen un costo mensual de 100.000 dólares por paciente, y hay algunas que afectan a familias enteras. Entonces, estamos hablando de muchísimas `Plunas`», había dicho Rodríguez.
El número dos de Atueru, el doctor Alfredo Toledo, fue uno de los que recibió ayer «varias» llamadas telefónicas de Rodríguez. «Conversamos largo y tendido. Quedamos en que vamos a trabajar para seguir construyendo y avanzando para que los pacientes con enfermedades raras sean respetados y puedan igualarse al resto de los uruguayos», precisó a El País.
Toledo sostuvo que las declaraciones de Rodríguez dejaron muy «preocupados y atemorizados» a los pacientes que padecen este tipo de dolencias. Y que hubo quien entendió «que también se iban a cortar los medicamentos que se están suministrando y que son costosos». «Por eso convocamos a esta reunión (que se desarrolló en la tarde de ayer en el Sindicato Médico del Uruguay, SMU), para bajar la pelota al piso», advirtió.
Unas 200.000 personas padecen enfermedades raras en Uruguay, según las cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Unos 600, según las cifras de los médicos uruguayos, son los que requieren una solución de carácter urgente.
En tanto, la presidenta de Atueru, Ninel Firppo, mostró un tono más duro ante Rodríguez, y advirtió, en declaraciones a El País, que todavía se sentía «consternada» por sus dichos.
«Estoy consternada. Me siento enferma de haber leído semejantes declaraciones. Todavía más viniendo de un médico y de una institución tan importante, por la que se supone que debemos ser amparados, porque si uno no consigue un medicamento es ahí que recurre al FNR», precisó Firppo, quien padece Ataxia de Friedreich, una enfermedad neuromuscular por la cual la información que envía el cerebro no llega bien a los músculos.
Un día antes, el doctor y presidente de la Asociación Uruguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (AUPEL), Luis Vilardo, había señalado a El País que los dichos de Rodríguez tenían un «estilo filonazi» y que al decir que los costos son inadmisibles «lo que se expresa es: `muchachos, ustedes que tienen enfermedades lisosomales, llámense a la realidad, no vengan a golpear las puertas del Fondo porque van a estar cerradas y muéranse».
Abogados advierten un sistema inmoral
La abogada Florencia Cornú, que ha defendido a una treintena de pacientes con enfermedades graves en juicios contra el Fondo Nacional de Recursos (FNR) y el Ministerio de Salud Pública (MSP), sostuvo a El País, en respuesta a las declaraciones de Alarico Rodríguez, que el sistema «olvida que la organización de los recursos además de ser económicamente sustentable, también debe ser moral».
«Hoy, con enfermos sin tratamientos, con demoras inadmisibles en el análisis, con plazos reglamentarios que pretenden caminar por encima de derechos fundamentales, estamos muy lejos de la sustentabilidad moral del sistema», añadió.
En tanto, su colega y profesor de la Universidad de Derecho, Juan Ceretta, que también ha defendido a varios pacientes en juicios contra el FNR, se mostró molesto por los dichos de Rodríguez de que «no se puede ir al grito a dar medicación».
Ceretta contó a El País el caso del Adalimumab, un medicamento que sí da el FNR desde 2009 a quienes tienen artritis reumatoidea, pero que recién en 2013 lo empezó a entregar a quienes padecen espondiloartitis anquilosante, luego de una demanda contra el Estado y «ante la eventualidad de 30 demandas más».
«¿Cuántos años de trabajo joven desperdició nuestra sociedad por no haber ido al grito de esos pacientes?», se preguntó Ceretta.
En 2013 se hicieron 70 juicios contra el FNR y de estos los pacientes ganaron tan solo 12. Para este año el Fondo cuenta con US$ 240.
