En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, tenemos el gusto de comunicaros la actividad que realizaremos este año, consistente en un «Ciclo de Conferencias sobre Enfermedades Poco Frecuentes», de entrada libre, que llevaremos a cabo el 27 de febrero de 2014 en el Hospital de Especialidades Pediátricas de Maracaibo, Venezuela, bajo el lema «Buscando soluciones para los afectados y sus familias».
El programa es el siguiente:
* 8:00 a.m. Apertura Mª Luisa Suarez AVEPEL.
* 8:15 a.m. ¿Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes? Dr. José Antonio Chacín – Hospital de Especialidades Pediátricas.
* 9:00 a.m. ¿Cómo prevenir? Programa de la Prueba del Talón. Dra. Asunta Costagliola – Hospital de Especialidades Pediátricas.
* 9:45 a.m. Refrigerio para los asistentes a las conferencias.
* 10:15 a.m. Aspectos psicológicos y educacionales en niños con Enfermedades Poco Frecuentes. Psic. Karleana Semprún – Universidad Rafael Urdaneta – Conectiva.
* 11:00 a.m. Vivir con una Enfermedad Poco Frecuente. Mesa redonda de afectados.
* 11:45 a.m. Clausura. Gloria Pino – ALIBER – Conectiva.
Organizan: ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes), Mundo Marfan Latino / Conectiva (Asociación Venezolana de Enfermedades Genéticas del Tejido Conectivo), Funvesed (Fundación Venezolana Síndrome de Ehlers-Danlos), y AVEPEL (Asociación Venezolana de Pacientes con Enfernedades Lisosomales).
me gustaria saber un mail de contacto ya que pienso viajar de Argentina,Tampoco veo que haya ningun genetista para hablar sobre estas patologias ya que muchas tienen alto componente genetico y detectable hoy dia por arrays. Un gentil saludo DRA BETTINA COLOS. ARGENTINA. DIRECTORA BIOGENET LABORATORIOS. BAHIA BLANCA. bettinacolos@gmail.com. GRACIAS
Hola Bettina, en qué te puedo ayudar? un mail de contacto pides de enfermedades raras?