Caracas, 28 de febrero de 2014. En el marco del día Mundial de las Enfermedades Raras, diversas asociaciones venezolanas se han unido para impulsar el apoyo a los pacientes afectados bajo una campaña de sensibilización a la población.
Entre las organizaciones de pacientes se encuentran la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), Fundación Antahkarana (Esclerosis Múltiple), Anahipul (Hipertensión Pulmonar), Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (AVEPEL), Asociación Civil Humberto Da Silva (Mucopolisacaridosis), Conectiva (Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo) y la Asociación de Miastenia Gravis de Venezuela (ASOMIASTENIA). Juntos buscan intercambiar experiencias, facilitar la difusión de información e identificar casos similares para la búsqueda e implementación de mejores soluciones a la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
En Venezuela se estima que, entre afectados y familiares, el 7% de la población, más de medio millón de personas, podrían estar sufriendo este tipo de patologías denominadas raras o poco frecuentes.
Este primer paso que hoy se está dando podría propiciar la creación de una Federación de Asociaciones venezolana que aunase esfuerzos y trabajase en común con sus miembros para lograr objetivos comunes de representación e influencia en el país.
Algunas de las asociaciones implicadas forman parte de la recientemente impulsada Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes (ALIBER), lo que sin duda ayudará a hermanar este proyecto con las Federaciones ya existentes en toda Iberoamérica.
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