Afectados por el síndrome de Marfan de España y toda Latinoamérica se unen para crear un libro con sus vivencias en torno a esta enfermedad poco frecuente.
El libro está disponible en Internet para descarga gratuita, y también puede adquirirse en papel a un precio asequible. Con ello pretenden ayudar a la difusión del conocimiento de Marfan y llegar con sus experiencias a las vidas de otros afectados.
Descargar el libro on-line
El síndrome de Marfan es una enfermedad rara y degenerativa del tejido conectivo relacionado con distintas partes del cuerpo. Afecta a una de cada 5.000 personas. El 75% de los casos son hereditarios, y el 25% son mutaciones espontáneas. Se caracteriza generalmente por un aumento inusual de la estatura y de la longitud de las extremidades. Algunas de sus consecuencias pueden ser: discapacidad visual, problemas musculo-esqueléticos crónicos severos, problemas respiratorios, y problemas en el corazón y la aorta potencialmente peligrosos para la vida de la persona afectada.
Mundo Marfan Latino (MML) es un grupo internacional de voluntarios de habla hispana formado por afectados por el síndrome de Marfan y sus familiares, que quieren mejorar sus vidas, aprender más sobre el síndrome y colaborar en la difusión de información sobre este. MML funciona como un grupo de ayuda mutua por Internet, elaborando contenidos y acompañando emocionalmente a las personas que eventualmente lo necesitan.
Libro “Sobrevivencias”
Tras más de dos años compartiendo las vivencias sobre Marfan de personas de habla hispana en el blog Mundo Marfan Latino (http://mundomarfan.org), se decidió compilarlas en este libro con la finalidad de brindar un espejo en el que cada afectado y cada familiar pueda mirarse, y sobre todo aprender de la experiencia de los otros. Son historias de personas comunes cuyas vidas les han impuesto el desafío de sacar lo mejor de sí.
En la elaboración del libro se ha puesto especial cuidado en elegir tipos de letra de fácil lectura para personas con dificultades de visión. El libro divido en tres secciones: vivencias cotidianas, vivencias quirúrgicas y vivencias de los padres. En la primera sección se narran experiencias ante el diagnóstico, la vida diaria y los encuentros con otros afectados y sus familias. En la segunda sección, los autores comparten historias sobre cómo se enfrentaron y sobrevivieron a sus cirugías y en la tercera sección los padres comparten sus luchas por tener un diagnóstico preciso para sus hijos, sus experiencias al conocer otros padres de afectados, al acompañar a sus hijos en situaciones difíciles que atraviesan durante la infancia, y al afrontar el día que los chicos se van del hogar. Incluye también tres apéndices con información sobre el síndrome de Marfan, sobre nuestro proyecto MML y algunos enlaces de interés en Internet.
Hay cinco formas de obtener el libro:
- Descargarlo de Internet desde la web de MML o desde la página de la asociación española síndrome de Marfan SIMA.
- Leer el libro directamente en línea.
- Añadir el libro a tus favoritos de Google Libros.
- Descargarlo desde las redes P2P.
- Comprar una versión impresa del libro en Lulu o Bubok en Argentina, Colombia, España, y México y USA, o en Amazon en todo el mundo.
Comentarios de los lectores:
- “Es una excelente publicación de auto ayuda y auto cuidado escrita en forma clara, directa, sencilla, amena y real, sin dramatismos, que logra transmitir mucho más de lo escrito.”
- “Esta publicación coincide con los objetivos de los Grupos de Ayuda Mutua (GAM).”
- “Intenté leer el libro rápido, pero fracasé con todo éxito…”
- “El libro es un importante acompañamiento para aquellas personas que han conocido recientemente que padecen el síndrome de Marfan.”
- “Quedé impresionada con la capacidad de cada uno de mostrar su interior.”
Otros datos sobre el libro:
Compiladores del libro: Gloria Pino-Ramírez y Javier Guerra.
Web del libro: http://mundomarfan.org/materiales-mml/
Contacto: mundomarfan(a)gmail.com
Idioma español, 124 páginas. Tamaño A5. temática: desarrollo personal, autoayuda.
Países de las personas que han colaborado: Argentina, Chile, Colombia, España, México, Paraguay, Puerto Rico y Venezuela.
Palabras clave: MML, EE.RR, enfermedades raras, pacientes, síndrome de Marfan, Latinoamérica, spanish, Mundo Marfan Latino, salud, autoayuda, enfermedades poco frecuentes.
El libro está bajo licencia Creative Commons BY-SA, y ha sido elaborado íntegramente empleando software libre.
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