Gracias a la colaboración del Laboratorio Celgene, durante un mes se ha llevado a cabo un concurso cultural de carácter internacional en las redes sociales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el ánimo de dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes y de exponer en un entorno abierto las circunstancias que afectan a este colectivo. La actividad se ha enmarcado dentro de los actos del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que extiende su actividad a los meses de febrero y marzo.
El concurso ha contado con un certamen de microrrelatos y otro de fotografía, haciendo visibles en ambos casos, mediante textos y/o imágenes, vivencias y experiencias de familiares, afectados y personas cercanas a las problemáticas de nuestro colectivo.
Desde FEDER “valoramos muy positivamente la respuesta que ha tenido esta actividad, que se ha gestionado exclusivamente a través de nuestras redes sociales, teniendo un impacto a nivel internacional. El ánimo de abrir la participación en los concursos a personas interesadas de otros países, está en la línea de aunar fuerzas más allá de nuestras fronteras, con el fin de conseguir una mayor visibilidad y representatividad de aquellas enfermedades más baja prevalencia. Agradecemos en la labor de difusión el apoyo recibido por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) así como de las diversas organizaciones de patologías poco frecuentes de diversos países de la América Latina”, declara Juan Carrión, Presidente de FEDER
Microrrelatos
El certamen de microrrelatos ha recibido un total de 93 candidaturas. Todos los textos debían de iniciarse con la misma frase, que servía de hilo conductor al contenido de la historia: Cada cosa que nos sucede es una prueba a superar que nos ayuda a empezar a vivir de nuevo.
Primer premio
El ganador del primer premio ha sido Fco. Javier Lozano, con un total de 606 votos. Javier es maestro y Pedagogo, y ha dedicado su vida a la educación. Trabaja como profesor de secundaria en la Fundación San Valero (Zaragoza). Es miembro de la Asociación Aragonesa de Psicopedagogía –donde coordina el Seminario sobre TDAH-, autor de «Juanito y su TDAH. Ser feliz es posible» (2012), la recopilación de artículos “Sueños, pasiones y pesadillas” (1996), y coautor de “Inserción laboral de alumnos con necesidades educativas específicas” (2005). Su texto se titula “Por una bonita sonrisa”
“Cada cosa que nos sucede es una prueba a superar que nos ayuda a empezar a vivir de nuevo, a retomar el sentido de una existencia que es única e irrepetible, que nos empujará más allá de nuestras esperanzas e ilusiones si sabemos vislumbrar el camino que lleva hacia la felicidad. Hoy el día ha vuelto a aparecer nublado, eso dice mamá, pero yo no lo veo así. Ella ha levantado la persiana de mi habitación y al asomarse ha echado un vistazo al cielo. Yo he abierto la persiana de mi corazón y allí brillaba el sol como casi todos los días. Me he levantado y mientras me ayudaba a ponerme la ropa -qué complicado, eso sí que me cuesta a veces- le he contado la ilusión que me hace ver el sol un día más. Me ha mirado extrañada, volviendo una vez más su mirada a la ventana y haciendo una graciosa mueca de incomprensión. Le he explicado que mi sol no es su sol, que mi vida es mi vida y que en la escuela, donde muchos niños van a lo suyo, hay una niña que no me pierde de vista por si necesito ayuda. Ella me sonríe, ahí renace cada mañana mi esperanza por vivir.”
Segundo premio
Ha quedado en segunda posición el relato de Mila Olmedo, mamá de un niño afectado por el Síndrome de megaloencefalia – malformación capilar – polimicrogiria. Su texto ha recibido 487 votos:
“Cada cosa que nos sucede es una prueba a superar que nos ayuda a empezar a vivir de nuevo una nueva etapa de nuestra vida. Hay que ser positivos, aunque sea difícil, hay momentos de la vida que serán muy duros, pero tenemos que mirar hacia adelante vivir el presente sin dar demasiada importancia al futuro Nosotros somos felices viendo a mi niño ser el más feliz siempre con una sonrisa, saludando a todo el mundo rodeado de profesionales que le ayudan en su día a día. A veces es duro pero verle a él lo valiente que es y que no se rinde y que si se cae se vuelve a levantar como si no pasara nada nos da más fuerza para seguir. ¿Gabri cómo quieres que te llame? ¡Eres nuestro campe!”
Tercer premio
El tercer premio ha sido para Charo Rios, mamá de un niño afectado por Hepatitis Autoinmune, que envió su texto cuatro días antes de que se cerrara el certamen, consiguiendo un total de 380 votos. Sabemos que Charo no sólo consiguió votos a través de sus contactos en redes sociales, sino que en plena celebración de Fallas en Valencia y con el relato en mano, explicó su historia a los clientes de la farmacia dónde trabaja y a personas que visitaban las cercanías. Gracias Charo por tu lucha y por trabajar para la creación de la asociación de pacientes de la enfermedad de tu hijo. Os dejamos su texto:
“¿ENFERMEDADES RARAS?…….¡PARA RARO MI HIJO! Cada cosa que nos sucede es una prueba a superar que nos ayuda a empezar a vivir de nuevo. Hepatitis Autoinmune, enfermedad potencialmente grave que supone el rechazo de tu propio hígado. A mí me parece igual de extraña que cualquier otra, no creéis? Para raro de verdad, mi hijo. Enfermó a los ocho años y jamás ha perdido la sonrisa, convirtió las tiritas que le pone Tere, su enfermera, en sus pegatinas favoritas y al Dr. Miguel, en su ídolo, porque le devolvió el color del mar a sus ojos cuando los tenía amarillos. Es tan raro mi hijo, que todas las Navidades que hemos pasado solos, porque sus defensas estaban ocupadas en otros menesteres y no podíamos reunirnos con la familia, ha quitado importancia a las fechas y las ha trasladado a Julio. Tan raro, que cada día de su vida me pregunta que tal me encuentro y me dice que soy la mejor madre del mundo. No existen enfermedades raras, sólo enfermedades, pero sí existen personas y personitas muy enfermas, luchadoras, incansables y valientes, que nos convierten en alguien mejor cada día. A todos ellos y en especial a mi hijo, gracias por ser tan raros.”
Fotografías
En relación con el concurso de fotografía, se han recibido un total de 75 candidaturas. En este caso, el requisito básico para participar era que el contenido de la imagen versara sobre el lema del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en esta edición ha sido sobre la atención y los cuidados a personas afectadas por una enfermedad poco frecuente. Os presentamos las fotos ganadoras.
Primer premio
Para Carmen Carrillo de Getxo (Vizcaya). Su fotografía se titula: “Manuel, 2 años, luz de la esperanza (Síndrome de Baraitser-winter) junto con su padre”.
Carmen es la mamá de Manuel, afectado por esta enfermedad ultrarrara que tiene una prevalencia de un caso por millón. La foto ha recibido 1656 votos.
Segundo premio
Para Vanesa Medina de Madrid, por la foto titulada “Tener no es lo mismo que ser…..” en la que se visualiza una imagen de una sesión de fisioterapia con dos niños afectados por una enfermedad poco frecuente. La foto ha recibido 469 votos.
Tercer premio
Para Ana Teresa Costa de Barrancos (Portugal) con 419 votos. Caetana sufre una enfermedad rara sin diagnosticar. Esta imagen simboliza el amor que sentimos una por la otra por un futuro mejor…
Os agradecemos a todos vuestra participación en esta iniciativa que ha surcado fronteras. Gracias a los participantes de Argentina, Chile, Colombia, México, Venezuela, Brasil, Costa Rica, Estados Unidos, Francia, Guatemala, Noruega, Portugal y Uruguay.
En los siguientes enlaces hemos recogido todas las candidaturas recibidas:
