-El futbolista forma parte de la campaña «Yo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco» llevada a cabo por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)
-El objetivo de esta iniciativa es concienciar a la sociedad sobre la realidad que viven las personas con estas patologías y sus familias.
-«Todos juntos bajo una misma voz conseguiremos avanzar en favor de los más de 42 millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. Caminando juntos seremos más fuertes y podremos avanzar hacia una sociedad más justa y equitativa. Por ello quiero dar las gracias a Andrés Iniesta, quien desde hace años muestra un infatigable compromiso por nuestro colectivo» declara Juan Carrión, Presidente de la Alianza.
Fuente: FEDER, 11 de Marzo – El jugador de fútbol, Andrés Iniesta, alza la voz por los derechos de los 42 millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica a través de la Campaña de concienciación llevada a cabo por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
Bajo el lema “Yo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco” la Alianza lleva a cabo esta Campaña para sensibilizar a la sociedad sobre la realidad que viven las personas con estas patologías y sus familias.
A través de Andrés Iniesta, ALIBER quiere alzar la voz en defensa de los derechos de este colectivo. Y es que el principal objetivo de esta Alianza es poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.
Para ello fue creada en el 2013 dentro del I Congreso Iberoamericano de este tipo de patologías que se celebró en Murcia con el fin de establecer una línea de trabajo conjunta con todos los países iberoamericanos, bajo la presidencia de Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras.
Entre las actividades que la Alianza ha llevado a cabo se encuentra la celebración del II Congreso Iberoamericano que tuvo lugar en Lisboa el pasado año con el objetivo de continuar el trabajo para mejorar la calidad de vida del colectivo. Además, este año el Congreso se llevará a cabo en México.
«Todos juntos bajo una misma voz conseguiremos avanzar en favor de los más de 42 millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. Caminando juntos seremos más fuertes y podremos avanzar hacia una sociedad más justa y equitativa. Por ello quiero dar las gracias a Andrés Iniesta, quien desde hace años muestra un infatigable compromiso por nuestro colectivo» declara Carrión
Esta Alianza está compuesta por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA), la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL), Fundación Cronicare, la Asociación de Nacional de Enfermedades Raras de Brasil, Asociación de Enfermedades Raras (D´Genes), Mundo Marfan Latino, y la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal de Ecuador.
En este Día Mundial, ALIBER quiere trasladar a la sociedad las principales reivindicaciones de la organización entre las que se encuentra considerar las enfermedades poco frecuentes una prioridad de salud pública, promover la información de estas patologías a la sociedad, defender los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes, así como promover la cooperación bilateral a nivel de Iberoamérica.
