Este 17 de noviembre, en la ciudad de Barquisimeto (Venezuela), tuvo lugar la Primera Conferencia Síndrome de Marfan Venezuela, organizada por un grupo de afectados líderados Matzury, Wladimir, Serley y Clarisa quienes junto a un montón de colaboradores no sólo realizaron en la Conferencia sino que además lograron que la misma fuera parte del IV Congreso Pineda y las XLIX Jornadas Pineda, eventos organizados para celebrar el 60 aniversario del Hospital Central Universitario Antonio María Pineda.
La Conferencia estuvo dirigida a médicos, estudiantes de medicina, docentes, afectados y familiares y contó con la presencia de un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud: el Dr. Pedro Estrada (genetista) dictó la conferencia Conociendo el Mundo Marfan; la Dra. Irma Velásquez (cardiológo) habló sobre Corazón Marfan, Corazón Grande; el Dr. Ivan Bonillo (cirujano cardiovascular) se referió a Creando un corazón nuevo; la Dra. Adriana Barreto (retinólogo) disertó sobre Para verte mejor; y, a pesar de los kilómetros que nos separan, yo tuve la oportunidad de participar en mi rol de psicóloga y afectada, con la conferencia Viviendo con Síndrome de Marfan.
Les comparto algunas fotografías que quedan como testimonio de la actividad, la primera de muchas que vendrán para que aprendamos juntos a vivir con Síndrome de Marfan.
Source: MML
