Con motivo del día europeo del síndrome de Marfan 2015, Eva Ardila del programa Extremadura en abierto de Canal Extremadura TV contactó con nosotros para conocer cómo influye el síndrome en nuestras vidas.
El resultado es un reportaje de poco más de 6 minutos donde damos cuenta de las características del Marfan, de cómo afecta a la vida de las personas y lo que ha significado para nosotros.
Como sabéis, trabajamos en la difusión de información sobre el síndrome de Marfan en las redes sociales y organizamos y colaboramos en la formación de Grupos de Ayuda Mutua (GAM’s) por Internet.
En el vídeo, ambos recalcamos la importancia de que las personas afectadas por el Marfan acudan a revisiones cardiológicas periódicas para conocer su estado de salud y prevenir potenciales problemas graves relacionados con la aorta. También destacamos la necesidad de conocer y estar en contacto con otros afectados para informarse, informar a otros, estar unidos, y tener una mejor calidad de vida. “Este apoyo informativo y emocional que se obtiene de las relaciones de la comunidad de afectados es verdaderamente significativo, y puede hacer que nuestras vidas cambien a mejor.” Este es nuestro propósito en Mundo Marfan Latino.
Os dejamos el video a continuación.
Video original: Extremadura en Abierto, Canal Extremadura TV, minuto 46
P.S. En algún momento, equivocan el enlace de Mundo Marfan Latino (http://mundomarfan.org), pero igualmente cualquier forma de contacto con asociaciones de Marfan es buena para conocer gente.
Source: MML
