Compartiendo la vida
Fotografía de @elicrispa
El año pasado Badaman escribía para esta fecha Amores Marfan, para referirse al amor romántico y a cómo puede incidir tener una enfermedad rara que afecta nuestro físico, en poder darnos la oportunidad de amar y ser amados. Hoy quiero referirme a otros amores, porque sin temor a equivocarme creo que cuando se afronta una enfermedad poco frecuente el amor es el motor de todo, eso que nos hace vivir más allá de lo predecible, y sobre todo mejor.
Antes de empezar con los amores que nos rodean quiero recordar que el 14 de febrero también se conmemora el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, por lo que se trata de una fecha doblemente importante para quienes convivimos con Marfan dado que muchos de nuestros niños experimentan desde recién nacidos las consecuencias de nuestra condición. Esto me lleva a uno de nuestros grandes amores: los padres.
Decía el poeta venezolano Andrés Eloy Blanco en su poema Los hijos Infinitos que cuando se tienen hijos “se tienen todos los hijos de la tierra/ los millones de hijos con que las tierras lloran/ con que las madres ríen, con que los mundos sueñan”. Y así es el amor de muchos padres que tienen niños con alguna condición poco frecuente; su amor es tan grande que no sólo es capaz de mover cielo y tierra por su propio hijo sino también por todos los niños de la tierra, de esa tierra desconocida y amenazante que son las enfermedades raras.
También experimentamos ese inmenso amor a la Patria, ese que tan hermosamente cantaba Simón Díaz en Sabana: “aquí me quedo contigo aunque me vaya muy lejos… se me aprieta el corazón no ver más tu amanecer”. Amor que duele cuando la dejas atrás para poder tener acceso a mejores condiciones de vida y por tanto de salud; amor heróico cuando te quedas y luchas por ti y por quienes como tu viven con una enfermedad rara, como mis queridos amigos de Marfan Venezuela, la Asociación Civil Humberto Da Silva, AVEPEL, Antahkarana, la Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar, AELIP Venezuela, entre tantas otras organizaciones venezolanas de pacientes.
El amor que nos sostiene en los momentos más duros, como el amor de la familia y de los amigos, ese solidario, ese que acompaña, cuida, quiere y sana. Esas personas con las que cuentas, como diría Mario Benedetti, “no hasta dos, o hasta diez” sino contar con ellas y contar siempre.
Ese amor que es la base de las redes, de las asociaciones y federaciones en las que nos unimos con el fin último de seguir amando mediante la defensa de derechos de quienes viven con una enfermedad poco frecuente.
Esos amores raros, tan comunes en nuestras vidas. Yo también te amo esposo.
Source: MML
