Algunos ya me conocen, debido a un testimonio de mi vida que se difundió hace ya poco más de un año, otros quizá no lo han leído, no importa en realidad si leen lo siguiente.
Escribo esto hoy porque quiero motivarlos y que comprendan que el síndrome de Marfan me ha afectado quizás en mayor o menor envergadura que a muchos de ustedes; dificultades visuales, respiratorias, de desplazamiento o cardiacas, que vinieron acompañadas de un marcapasos, han sido parte de mi día a día como quizás también lo es de muchos otros, pero no quiero centrarme en ello, tampoco debemos hacerlo y hoy ese no es el fin de lo que deseo comunicarles.
Bien, yo no quiero compartir todo aquello con ustedes, creo que la mayoría de personas, familias o amigos que poseen o conocen el síndrome, están bastante familiarizados con los síntomas del diagnóstico, y es por ello que decidí tratar con ustedes otra cosa, muy diferente a las dolencias de aquellos síntomas o a dudas e incertidumbres que muchas veces no responden los médicos, más por desconocimiento que falta de interés.
Hace ya poco más de un año, me operé para solucionar la obstrucción respiratoria que tenía, fue el primer día que recibí aire y con ello olores (muy diferentes entre sí), desde mi nariz. En aquella oportunidad, creía que Dios me había ya brindado muchos “por qué” al decidir bendecirme con este síndrome que escribí aquél testimonio con una enorme cuota de optimismo y esperanza, dando por sentado que aquello que vivía hasta ese momento era ya todo lo que se esperaba, como la plenitud completa, pero erraba, había mucho más por delante.
Realmente la paciencia es una virtud que deben fomentar y potenciar en sus vidas, se sorprenderán cuando lleguen a ustedes oportunidades que jamás tenían contempladas. Véanse afortunados y afortunadas, por tener razones adicionales de vivir, empatizar y sentir el apoyo, amor y compañía de quienes los rodean de una forma adicional, porque dicha sorpresas no se acaban, la vida es un regalo que jamás deja de sorprender.
He comprendido que el síndrome va de la mano con muchas situaciones maravillosas, donde lo especial no da cabida a lo normal y por ende, quienes viven en aquella normalidad, también viven perdiendo miles de oportunidades. Colaboremos en que desde nuestra experiencia, otros puedan también cambiar sus vidas.
Antes de aquél testimonio, me di cuenta que haber pasado por tantas hermosas experiencias que tuvieron como base lo vivido durante tres meses en el hospital, como lo fue ser voluntaria en Teletón, parte de un centro cultural como de un movimiento cristiano y estudiar una carrera que me encantó, además de compartir con quienes eran parte de cada grupo de personas, me hizo crecer, conocerme a mi y aprenderme a amar antes de juzgar y relacionarme con otros.
Durante este año de cambios, cambié yo y mi vida, pero continúo aprendiendo de aquella experiencia de tres meses que declaré “lo peor de lo mejor de lo que he vivido”, en el año 2007, donde ingresé con un síncope y salí con marcapasos. Gracias a ello, ahora soy quien soy, Profesora de Educación Diferencial, hija, amiga y sin pensarlo, agente de cambio social.
¿Suena increíble no? Dios tiene un propósito para nosotros, yo estoy en el proceso de entenderlo, pero creo que voy en buena dirección, espero que ustedes también puedan ver el vaso medio lleno y que consideran cada una de las cosas simples que son parte de su día a día, porque tienen una razón para valorarlas.
Jamás pensé que habría otras cosas que se me permitiría hacer que muchas veces creí que eran, en mi condición, imposibles. A veces uno tiende a cortarse las alas por prejuicios hacia nosotros mismos, más incluso que quienes nos rodean, somos nosotros quienes no creemos que podemos emprender el vuelo y hacer algo que siempre vimos como una barrera.
Quise arriesgarme y en este nuevo año, me permití comprender aún más lo que es parte de mi. Utilicé todas aquellas herramientas que fueron en su tiempo aprendizajes, para comenzar nuevos proyectos y promover la empatía a mis pares, lo que me tiene emocionada y me da nuevas razones para vivir con precaución, pero con una sonrisa como estandarte.
Actualmente en conjunto con una amiga y colega, excelente persona, hicimos nacer una organización de apoyo a personas con enfermedades raras llamada “IncluER” en Temuco, región de la Araucanía, Chile. Una pequeña ciudad en el infinito mundo, pero que también tiene a personas que necesitan todo el amor y aprendizajes que adquirí, que el no compartirlo me haría sentir egoísta, más aún con quienes empatizo y siento directamente.
Si no hubiese pasado por todo lo que ahora me formó, no habría tomado algunas decisiones que dieron el espacio a sonreír, reír, compartir, respirar, trabajar en lo que me llena de felicidad y a amar, amarme a mí misma primero, para poder brindar ese amor a otros, desde la amistad hasta el compromiso con el hacer y ser como persona.
Los llamo afortunados a todos ustedes, porque tienen un ingrediente adicional en sus vidas que les permite valorar cada segundo, aquella increíble condena que es una parte mínima de nosotros mismos, aporta a formarnos como persona y a considerar cada día una nueva oportunidad.
He iniciado nuevos proyectos, pensados en el futuro más cercano y otros en el más lejano, pero cuando me preguntan cosas sobre lo que soy, no puedo evitar sonreír y llenar mi momento de alegría, porque considero que Dios hace el regalo más importante que es vivir y debemos corresponderle con pasión e intensidad a aquello. No debemos reprimirnos a sentir, más allá de lo que otros quieren que sintamos. La sonrisa es la verdadera puerta del alma, démosle motivos para revelarse.
No tengo como meta la felicidad, porque vivo en ella, en plenitud, pero me propongo objetivos y metas que cuando se cumplen, traen consigo una sensación de dicha que es complemento a la plenitud del simple hecho de vivir.
Quiero invitarlos a amarse a sí mismos, a no considerar que la suerte de cada uno es lo peor que pudo pasarles, sino que es necesario comprender y tener paciencia, porque constantemente estamos cambiando y con ello vienen miles de oportunidades que nos hacen comprender el por qué de las cosas, que estas nunca se acaban y que no nos dejan de sorprender.
Debemos dejar de hablar de nosotros a través de síntomas y dolencias que son parte de nuestro diagnóstico, que solo sea un complemento a nuestro discurso de cómo nos enfrentamos a lo vivido, muestras de valentía y amor hacia nosotros mismos como a quienes nos rodean.
Conversando con quienes hoy comparto llegué a aquellas conclusiones, que la vida está en constante movimiento y por ende, nosotros también, que vivir intensamente es lo mejor que podemos hacer y que aceptar todas las invitaciones que son oportunidades para crecer, nos sirven para darnos cuenta que todo es maravilloso si así queremos que sea, por lo que hay que aceptarlas.
Quiero contarles que hace un mes me anunciaron que me quedan cuatro meses de energía en el marcapasos, que es tiempo de cambiar la pila y renovarme el dispositivo, que es riesgosa porque se tiene la incertidumbre de cómo reaccionará mi corazón cuando solo dependa de su propio pulso. No les miento, tengo una cuota de miedo de lo que puede pasar, pero mi visión es tan distinta de cómo era hace ocho años atrás, que voy con una motivación diferente a operarme, como también con una fe y confianza mucho mayor.
Creo que es normal tener un poco de miedo, pero también pienso que eso no tiene que sobrepasar las esperanzas y que deben considerarse como otra oportunidad, como una recarga de energía positiva para seguir con aquellos planes que Dios ha querido proponer para mi, para nosotros, para todos.
Soy agradecida de ello, considero una bendición poder operarme y que se me entreguen aquellas facilidades, pero también pienso que existe la forma de retribuirlas y eso es a través del constante amor que debemos tener hacia nosotros mismos, eso nos permitirá proyectarlo a otros, a través de una sonrisa o un abrazo hacia quienes quizá lo necesiten, para que así sientan que su día mejora.
No seamos egoístas con el mundo de llegar al límite de no sentirnos parte de este, veamos en toda oportunidad la posibilidad de vivir, de aprender y sonreír, porque jamás nos dejaremos de sorprender y así llegaremos a la etapa culmine de nuestra vidas más satisfechos con nuestro paso por la tierra sin pensar que la muerte es algo terrible, porque tal como leí en aquél libro que marcó mi vida: “para una mente bien organizada, la muerte es la siguiente aventura”… aunque yo considero que lo es para una vida bien aprovechada.
Hoy nuevamente creo que somos afortunados, bendecidos y por sobre todo, especiales. Hoy quiero compartir con ustedes, hoy quiero que sean felices.
Espero sinceramente que mis palabras alegren sus días, su semana y su vida. Que los ayude a sonreír, a sentirse maravillosos, a amarse y a proyectar todo aquello hacia el exterior, para que así sus vidas se llenen de muchas otras bendiciones.
Un abrazo enorme y ¡sonrían siempre!
Con cariño,
Nicole Cádiz Maldonado.
Profesora de Educación Diferencial.
IncluER Temuco, Chile.
Source: MML
