Fotografía de Karla Herrera
Esta sábado 23 de julio en el Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez” la Asociación Síndrome de Marfan de México, A. C. llevo a cabo su Asamblea General 2016. Nuestro querido amigo Fernando Marcos Álvarez nos envió el programa de la actividad que constó de dos partes, la primera dedicada a charlas de temas médicos y la segunda en la que se desarrollaron talleres dirigidos a los afectados.
Los temas mecos fueron “Complicaciones del embarazo en el Síndrome de Marfan” ( Dr. Rafael Solano Sánchez; Especialista en Ginecología, Obstetricia y Urología Ginecológica; Doctor en Ciencias); “Pectum excavatum tratamiento oportuno y técnicas quirúrgicas empleadas para su corrección” (Dr. Carlos García; Especialista en Cirugía pediátrica, Cirugía de mínima invasión y corrección de defectos torácicos); “Estudios genéticos en el Sindrome de Marfan” (Vanesa Lopez QFB Maestra en Ciencias); “Estudio ecocardiográfico en el Síndrome de Marfan” (Dra. Nilda Espinola Zavaleta; Especialista en Cardiología y Ecocardiografía) y “Síndrome de Marfan y padecimientos similares. Estudios de investigación y avances” (Dra. Maria Elena Soto López Especialista en Medicina Interna y Reumatología Doctorado en Ciencias).
Los talleres, categorizados por edad, fueron “Redes sociales o redes virtuales” (Mtro. Psic. Héctor Torres, Psicoterapeuta); “Dificultades de aprendizaje y para elegir carrera en jóvenes con Síndrome de Marfan” (Psic. Cecilia Rosales Vega y Psic. Ma. Angélica Núñez Chávez) ; “Manteniéndose en forma despues de los 40″ (Fisioterapista Adriana Ahedo) y
“Yo” (Lic. Terapeuta Liliana Guerrero García de Léon). Además hubo hubo juegos de mesa y actividades para los niños supervisados por Lic. Liliana Guerrero, terapeuta en Comunicación Humana (Educación Especial).
Fernando también nos comentó que, en el marco de la Asamblea, se le realizó un reconocimiento a la labor de María Elena Soto, Doctora en Ciencias, Investigadora, Reumatóloga pero además, una persona que se ha brindado personalmente en ayuda y atención para la comunidad Marfan aquí en México. Fernando, quien tuvo a su cargo las palabras, nos las hizo llegar para que la compartiéramos con Ustedes.
Queridas amigas y amigos: Soy Marfan, esa es mi condición, y mi vida transita por un camino tan fácil o tan difícilmente como Marfan me lo plantee día a día. Y en este recorrido, son importantes las señales, los atajos, la precaución ante los riesgos, los peligros, Aprendí que en la vida hay cosas muy importantes que no debemos ignorar, como el apreciar la labor y la dedicación de una profesional de la medicina pero sobre todo, una persona que ama su profesión y se involucra con sus pacientes, que nos conoce por nuestros síntomas y por nuestras quejas de la vida, para quien no soy un expediente, una enfermedad, un caso raro, sino una persona, Quiero expresar mi admiración por alguien que lucha por sus objetivos en su trabajo y en la vida y no se da por vencida a pesar de las injusticias, los malos tratos, las deslealtades. Me refiero a la Doctora María Elena Soto, Investigadora y encargada de la Clínica de Aorta en el Instituto Nacional de Cardiología. Hace no mucho tiempo, no existía esa clínica, no había una atención centralizada en pacientes con Marfan que, a partir de un especialista, nos canalizaran a los diversos servicios médicos y estudios clínicos que necesitamos, que nos dieran seguimiento desde la consulta hasta el día de la cirugía y recuperación en el hospital y después, también hasta recobrar nuestra actividad normal. Y la Doctora al pendiente de nosotros, profesionalmente pero, mas importante, humanamente. No soy el único paciente que ha tenido un vínculo de amistad con la Doctora, somos muchos los que gozamos de una relación diferente a una relación médico-paciente. Somos un grupo que compartimos una misma condición, el Síndrome de Marfan, pero compartimos también el mismo cariño y reconocimiento a nuestra querida Doctora María Elena Soto. Por eso, hoy estoy muy contento, porque después de haber perdido la atención personal de la Dra. Soto en el Instituto, de sentirnos desprotegidos, por razones injustas, por situaciones que no tienen que ver con mala atención, irresponsabilidad, negligencia o maltrato al paciente, de parte de la Doctora, antes bien, por razones en las que los pacientes no tenemos voz ni voto, la Doctora ya no estaba ahí. He de reconocer que por parte del Instituto hemos recibido muy buena atención, en lo personal me he sentido especialmente atendido por el cardiólogo Dr. Gaxiola, la reumatóloga, Dra. Vargas, el Dr. Cossío, Jefe de Consulta Externa, en los estudios clínicos, no me puedo quejar y reconozco que han puesto especial atención en nosotros, lo que agradezco mucho y siempre he dicho, que en el Instituto Nacional de Cardiología estoy en las mejores manos, en el País no hay un centro de atención médica con mejores especialistas en Marfan que en el Instituto. Así que, lo mejor que podría pasar para nosotros, los Marfan, es que la Doctora Soto regresara a su consulta. Y hoy, ahí está! Debo agradecer, a la misma Dra. Soto porque seguramente por su tenacidad está de regreso; al Instituto por cumplir con lo ofrecido, el tener la mejor atención de parte de los médicos, agradecerle a Dios y a la vida el que en nuestro camino tengamos a nuestro lado a la Doctora para apoyarnos en ella cuando mi corazón pierde el ritmo, la orientación o el ánimo y la fuerza para seguir adelante, cuando en nuestro cuerpo las tuberías se tapan o las mangueras se revientan. Marfan no es una enfermedad rara, no es solo un síndrome, Marfan somos personas que compartimos una forma de vida. Desde pequeños nos ven raro porque destacamos del grupo, acostumbrados al bulling; compartimos una forma de ser, alcanzamos lo inalcanzable por nuestra estatura, somos esbeltos, flexibles y plegables; compartimos dolores y tratamientos quirúrgicos; tenemos una misma forma de ver la vida, nadie ve como nosotros, pero nadie ve lo que vemos nosotros, que apreciamos la vida mas que los demás. Doctora María Elena Soto, Reconocemos y apreciamos su labor y las atenciones que hemos recibido de usted, Quiero agradecerle, en nombre de mis amigas y amigos Marfan su dedicación a cada uno de nuestros casos, nuestras consultas, nuestros estudios y cirugías, su presencia y sus palabras en los momentos difíciles. Queremos ofrecerle nuestro reconocimiento a su labor y con nuestras manos, estrechar las suyas, con nuestros brazos, abrazarla y con nuestro corazón decirle: ¡GRACIAS!
Desde Mundo Marfan nuestra felicitación para Síndrome de Marfan de México, pionera de las organizaciones de pacientes de habla hispana por mantener su actividad asociativa en beneficio de los afectados y a la Dra. Soto, por su ejemplo de profesionalismo con nuestros amigos mexicanos.
Source: MML
