Francina Armengol, Presidenta del Govern de les Illes Balears ha compartido hoy una audiencia con Catalina Cerdá , Coordinadora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Presidenta de la Asociación de niños con enfermedades raras de Baleares (Abaimar).
Durante el encuentro, Armengol ha podido acercarse a la realidad de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes en la comunidad y a las propuestas que comparten tanto FEDER como Abaimar por defender y proteger los derechos del colectivo.
En este sentido, la reunión ha permitido tocar los diferentes ámbitos relativos a la sanidad, la discapacidad y la dependencia. Asimismo, la Coordinadora balear, ha subrayado la necesidad de impulsar medidas que den respuesta a las necesidades educativas de los menores con enfermedades raras y sus familias.
Y es que, según datos del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con ER en España (Estudio ENSERio), los pacientes consideran que es la educación uno de los ámbitos donde las personas con ER más apoyo necesitan, superando más del 35% de los casos.
Por su parte, la Presidenta del Govern se ha comprometido a trabajar para continuar mejorando la atención y el abordaje de estas patologías en la comunidad, especialmente en los ámbitos social y sanitario.
22/08/2016.
Source: FEDER
