El movimiento balear de enfermedades raras insta a la Consellería de Salud de Islas Baleares a impulsar un Plan Integral en Enfermedades Raras a nivel autonómico. Así lo trasladaron a la Consellera, Patricia Gómez i Picard, el Presidente de FEDER, Juan Carrión, David Sánchez, Responsable del Programa de Coordinadores de Zona de la Federación, y Catalina Cerdá, Presidenta de ABAIMAR.
La noticia surge tras la reunión, el pasado 31 de mayo, entre FEDER y las asociaciones que trabajan por las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en las islas o que, con sospecha de ella, aún continúan sin diagnóstico.
Con ello, el colectivo presentó sus prioridades a la Consellería, buscando hacer extensible a Baleares el objetivo de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que busca trabajar en 7 líneas de acción: prevención, detección precoz, atención sanitaria, terapias, atención sociosanitaria, investigación y formación.
Con ello, se busca mejorar el día a día de las más de 75.000 personas que, se estima, conviven con alguna de estas patologías o sin diagnóstico en las islas. Para ello, también propusieron replicar las experiencias de Madrid y Murcia con las Guías de orientaciones para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras.
Además, tomando como base la reunión de trabajo anterior con el colectivo, FEDER y ABAIMAR también elevaron a la Consellera la situación de quienes conviven con Inmunodeficiencias Primarias en Baleares, representadas por ABADIP, la Associació Balear de Déficits Inmunitaris Primaris.
Del mismo modo, trasladaron las principales preocupaciones de las Asociación Balear de la enfermedad de Andrade, la de Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple de Baleares y de aquellas que cuentan con sede y delegación autonómica con la Asociación Española de CJD que aglutina a las enfermedades priónicas.
El movimiento balear frente a las ER
La visita de FEDER a las islas sirvió para poner en valor los proyectos y servicios que la organización brinda a las asociaciones así como para reforzar la cohesión de todo el tejido nacional, compuesto en la actualidad por 339 entidades dentro de la Federación.
Precisamente por eso, Sánchez y Carrión coincidieron en agradecer la participación de las asociaciones y su trabajo diario en la comunidad, mejorando la calidad de vida de un movimiento que, en toda España, representa a más de 3 millones de personas.
Última actualización: 08/06/2018.
Source: FEDER
